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【投書】運動對障礙者的意義是自由!《好好出門》從一面滑板發現更大更有趣的世界

顧文凱不畏運動感覺神經病變自學滑板,滑出自由。 顧文凱不畏運動感覺神經病變自學滑板,滑出自由。 圖片來源:本文圖片皆為《公視》提供

作為一個不到1歲就發病的人,中學以前,我一直認為自己只是個手腳不便的輪椅男孩,日子照樣過。直到青春期開始,好像社交認知被開啟,我才慢慢發現:很多同學能做的事,我做不到;很多場合,我也不容易參與。那段時間我有很強的相對剝奪感,也曾經很自卑。

高中進到建中,讓我有了歸屬感,也幫我重建自信。校園裡每個人都很努力,也都很有個性(有點古怪)。我坐在輪椅上積極表現自己、挑戰新東西,在那個群體裡反而「很自然」,不會顯得突兀。也剛好在課業上還有餘力,讓我開始真正擁有「選擇」與「嘗試」的機會。

即便四肢末梢退化沒有力氣,顧文凱還是努力的寫好每一份功課。

青春的熱血讓我不想放棄!

那時,剛好滑板開始成為奧運比賽項目,我偶然在網路上看到滑板影片,完全被吸引。滑板選手那種不受拘束、自在、有個性、遇到困難就挑戰的態度,對我衝擊很大。可能也是因為潛意識裡,我一直覺得身障者有很多束縛,所以當看到這樣自由的滑板運動,就特別想靠近。

於是憑著高中生的熱血,我決定開始練習滑板。

一開始真的困難到不行!因為肌肉無力,我就算坐在滑板上也很難平衡,關節被壓迫得十分疼痛,手也沒有力氣推動自己。

但青春的熱血讓我不想放棄。我不斷調整修改、讓滑板變成一項適合我的運動,這些「想方設法」變成我的生活重心。我很感謝爸媽的支持,願意陪我一直做新的嘗試。剛開始練平衡時,爸爸幫我買了電動滑板,也做了輔具,讓我能透過「吹氣」控制速度。但後來我覺得那樣會失去「挑戰自我」的意義,所以又回到原點,開始練習用手推標準滑板。

爸爸、媽媽(圖右)是顧文凱(圖左)強大的後盾。

發現問題、解決問題、再試一次

那段時間幾乎都在練習,我的手掌、手肘在地上磨到破皮流血,關節和肌肉也常常撞到疼痛瘀青。「發現問題、解決問題、再試一次」是我的解法;我也參考一些國外身心障礙滑板選手的作法,他們多是腿部截肢,同樣坐在滑板上滑行,慢慢發展出自己的方式。

就這樣,兩年過去了。我不斷重複一個循環:想學新招式(上下坡、轉體、下階梯……),遇到困難就反覆練習,解決問題。我的父母也一路陪著我,不論風吹日曬都一起去練習,一起 trial and error。

顧文凱爸爸(圖左)幫顧文凱(圖右)纏彈性繃帶,避免用手推滑板時手指、手掌破皮。

慢慢地,滑板不只是運動。對我這個身障者而言,它更像是一種心理上的自由。它給我一個直接的自信:我不會走路都可以滑板,還有什麼事情是努力做不到的嗎?那種感覺就像身體突然長出翅膀,不再被困在限制裡。

當時的我想找到更多身心障礙者一起體驗這個自由,於是開始拍攝、製作英文短影片,記錄練習滑板、克服困難的過程,也把這項運動分享給國內外更多人。

從學習各種新招式中,悟出「發現問題、解決問題、再試一次」的人生心法。

限制,可以靠溝通與設計去改變

也就是這份信心,讓我後來更願意主動去爭取、去改變。例如高中的畢業旅行就是。從以往的參加經驗中瞭解到,學校規劃安排的行程還是會有輪椅不方便的地方。高中這一次,我決定做不同的行動。我主動向同學提議,我們自己安排一個更自由、更好玩,也更適合輪椅的行程。

我和他們一起規劃,最後我們班擁有了自己的畢業旅行。感謝主辦同學願意一起溝通、調整,在旅途中也給我很多協助。那趟旅行對我來說不只是出去玩,而是我第一次更確定:很多限制不是命運寫好的,而是可以靠溝通與設計去改變的。

高中畢業後,我遇到重大的選擇。因為興趣,我選擇了台大財金,也順利考上正取。但我同時開始思考身障者出國求學的可能性。後來發現新加坡國立大學或許能提供更好的發展機會,也能接觸更多不同國家的同學、拓展國際觀。當然這也代表要離開舒適圈:文化、生活、無障礙安排、交通、就業、生活自理,每一件事都要重新學。

幾經思索,我決定勇敢走向未知,選擇新加坡。我相信這份選擇的背後,也有滑板帶給我的底氣:當我遇到挑戰,我不是只能退後,我可以往前。

現在我在新加坡準備升大學三年級。這幾年最難的其實是生活自理,因為極重度肢體障礙,我需要有人協助基本生活,校外租房費用太昂貴,會加重家裡負擔。經過不斷溝通協調,我最後爭取到校內無障礙的雙人套房,父母選擇全力挺我,以助理員身分輪流來新加坡協助。

此外,我也花了很多時間跟學校溝通無障礙教室、考試調整、校內接駁。留學在外,出門要依靠公共交通,受限的視力是我遇到的難題,所幸靠著app克服,一個人出門容易許多。

運動方面也有了改變。因為當地滑板場地不適合輪椅,加上肌力退化,讓我曾經挫折了一段時間。但我依舊相信,運動對身障者的意義是「自由」。除了滑板,高中我打過桌球、羽球,學測後開始接觸高爾夫球,大學挑戰電輪足球,目前正在練輪椅地板滾球與健身,持續藉由不同方式鍛鍊,探索新的可能性。

有顆老靈魂的顧文凱,學習打高爾夫球的動機很純粹,是為了日後工作談生意需要而準備。

同時,我也擔任新加坡國立大學身心障礙學生社團的社長,舉辦活動推廣,讓更多人認識「身心障礙運動」。

未來仍然有很多挑戰,我很感謝父母、親朋好友,以及一路上站在我身邊參與的人。對我而言,《好好出門》不是要證明自己多厲害,而是願意一次又一次走出原本的界線,去看見更大、更有趣的世界。就算慢一點、難一點,也沒關係!

(作者榮獲總統教育獎,臺北市立建國中學畢業,目前就讀新加坡國立大學財經系二年級,罹患先天性運動感覺神經病變,公視身心障礙節目《極樂世界之好好出門》受訪者。該節目共10集,貼身記錄不同障礙者以堅毅的勇氣實踐行動與樂享自由。自2026年2月7日起,每週六下午4點公視播出,並於《公視點點愛》YouTube頻道與《公視+》影音串流平台同步上架。)

《極樂世界之好好出門》第二集《酷滑青春》預告:

 

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