陳葆琳（Pauline W. Chen）是美籍台裔的外科醫生，長年執業於美國加州，在紐約時報有個專欄，寫寫她的行醫觀察，擁有不少忠實讀者。2008年，大塊文化簽下她的結集《最後期末考》（Final Exam：A Surgeon’s Reflections on Mortality），並找來可說是最恰當的譯者，也是外科醫師的林義馨，使這本犀利卻溫暖的臨床醫師記錄，能夠款款譯來，成為該類中文譯著中的經典。
我數次閱讀《最後期末考》，一方面這是對優秀作者、譯者致敬的最好方式，一方面出自原書書名的副標提到「Mortality」，死亡、必死性、生命的有限性，醫療行為在其中並非永遠運作自如，若遭逢瓶頸，該如何做出驚險的抉擇。我對於人性與人為的有限性總是興味盎然，常把這本就放在茶几上的書，翻起某一篇章或數頁，讀一讀，有些新的領悟。
看到這段陳葆琳醫師的引文，是在前幾天下午，我花了好幾個小時，將《精神病學史》（A History of Psychiatry，Edward Shorter，1997，韓健平、胡穎翀、李亞平譯，上海科技教育，2025）中寫到20世紀至今的思覺失調症療法，足有120頁，再仔細重讀一次之後。
本來，Shorter或許不是相關主題的書最適切的作者，他向來對思覺失調症的分類很有意見，認為病中有病（例如躁症、鬱症、躁鬱症或邊界型人格異常等）的病，不可能是不斷推陳出新的精神藥物所能全然應付，到最後，思覺失調症病患只能淪為藥物開發者的人體實驗。此書中的這位加拿大精神病學家，不時語帶譏諷，對於過去醫病者技窮時的困境，幾乎全無體惜之意。
但是Shorter並非全無道理。讀過他這本500頁的大書，會越發感到罹患思覺失調症的沉重，當年那種種所謂「療法」或「替代療法」，在缺乏醫學理論或診斷工具的情形下，其實很多只是醫界的抓瞎，往往使患者陷入更深的絕境。
尤其在更早之前，我又重讀2本20世紀末重度思覺症患者描述他們醫病過程的書：《聲音停止的那一天》、《迷網》，細述他們承受幻聽、幻覺之苦，簡直比最恐怖的驚悚故事還令人感到難過。老實說，讀完《迷網》的那天晚上，我幾乎睡不成眠，做了好幾個惡夢。
我隨手翻起的《最後期末考》，出現這段話。作者陳醫師說，醫者必須「意識到自己與病者具有共同的人性」，好的醫生會具有以下的態度「得病的是你，但是我們會一起面對它。」陳醫師引用了一段厄翁醫師的話：
面對相當慘重或無法治癒的疾病時，醫師不會淡出，反而更重要。容我這麼說：可供選擇的治療方式越少，你和病患的關係就應該更加緊密。當病情無法治癒，仍然能做許多事來緩和傷痛。
我心想，對了，就是這句話。假使我們能有更多這樣的精神科醫師，病患與親友也支持患者持續治療，大家肯定對於思覺失調症的看法會更正向，不至於忌疾諱醫，更不至於慘敗收場。
肯史迪《聲音停止的那一天》
進入21世紀之後，或許是受了諾貝爾經濟獎得主納許《美麗境界》書（1998）及電影（2001）的帶動，歐美出版界開始重視及出版思覺失調者自傳，《聲音停止的那一天》（The Day the Voices Stopped，Ken Steele、Claire Berman，2001，史錫蓉譯，新苗文化，2003）流傳至今，仍受到公眾的引用及討論，是因為案主史迪病發後的醫病歷程，很典型的只能以受到連續迫害來形容，但是他終於在周邊友善之人的協助下，熬過各種逆境，最後還成為爭取精神病患投票權的維權工作者。
史迪的父親在他高中畢業後，不顧來自神父、醫師的大力規勸立即將史迪送醫，反而將他從家中驅離，要他自己早早去「獨立」。他傻傻的步上流浪之路，有時就業、有時就醫，其間也有同伴利用他的病弱，性侵他，帶他去做男妓，然後就是急性發病，他被強力壓制進入精神養護場所，再進入中途之家，數度自殺，再被強制入院，接受一個接一個無效的治療。書中他感慨說自己簡直可以出一本「全國精神療養院及中途之家導覽」。
史迪形容，幻聽、幻覺就這樣突然出現了：
1962年10月的一個夜晚，那些聲音毫無預警的出現了。當時我14歲。『去自殺……燒了自己。』他們說。
我的床頭上擱著一台小收音機，幾分鐘前，我還在聽著一個叫Frankie Valli及Four Seasons的樂團合唱著：『像個男子漢一樣邁步，加快你的腳步……』但接著聽到的就不是歌詞了。我嚇了一大跳，以為自己在做惡夢，但我沒有睡著啊；而且那個聲音繼續不斷地從收音機裡傳出來，低沉、嘲弄、滑稽，對我說：『吊死你自己，沒有你世界會更好。你是個壞小孩，壞到骨子裡。』
嚇壞了的史迪，關掉收音機，跳下床，光著腳跑出家門，滿月的月光照著他的路，但是那聲音就一直跟著他，叨叨的說：「你該死掉，你壓根不該生下來。」當時，他的母親經過長年無法懷孕，正巧懷了第二個孩子，而他一向不得父親歡心，可能內心確實感到壓力。
由於求助於外婆、父母都得不到支援，史迪才藉著向神父告解，將自己日日夜夜蒙受的幻聽、幻覺之苦，全部形容給神父。但是神父試圖介入失敗之後，他只能孤身和一腦袋的聲音奮戰，變得愈來愈不敢走出自己的房間，他寫道：
病發的前幾年，我還能遊走在兩個世界之間。一個是現實的世界：我的房間，外婆，我父母；另一個，對我來說更逼真……更具壓迫性的世界。我就像一隻水底生物，但仍有餘力偶爾浮到水面上，但是我待在水底的時間愈久，每天停留在幻覺中愈長，愈難在水面上生活。我往地獄愈陷愈深，全被那些聲音所宰制。
史迪持續幻聽、幻覺，直到他終於碰到鍥而不捨的醫師，力勸他服用一種叫做利培酮（risperidone，商品名有理思必妥Risperdal等）的新藥，半年之後，1995年5月3日，「當我坐在客廳的沙發上，狄瓦（按，他的黑貓）舒服地趴在我的大腿上時，我猛然發現一件驚人的事實：腦子裡的聲音停止了。」他時年46歲。
前後32年抗制幻聽、幻覺的歲月中，史迪只打過2、3次電話給家人，不是為了討援助，只是想念他們，想報個平安。病況較穩定後，他的弟弟已成人並成家，還有了2個小孩。終於，他的家人好幾年在他住處，一起慶祝聖誕節。
固然史迪在自傳中，從未怪罪家人，且處處替他們設身處地著想，但是他父親的冷淡，實在令讀者費解。是的，史迪「獨立」了，不過這是很慘痛的代價換來的，而且，若非這漫長的路途中，有無數陌生人對他伸出善意的援手，他這條小命早就不在了。一切的一切，史迪都記錄在《聲音停止的那一天》。這是一本不折不扣的、長達將近300頁的淚史。
史迪喜歡讀書，這麼多年的寂寞旅程中，當他狀況好一些時，總是買幾本帶在車上看，或是躲在圖書館裡看書。從書中他老早發現，思覺失調症是會遺傳的，後來他有機會問到媽媽，終於，這些疑似思覺失調症病患的親屬，一個個從媽媽的記憶中蹦出來。「沒有人該為此負責……雖然他們是我的父母，但他們只是我的一部份，儘管我常常希望他們能夠更接納我，更溫暖一些。」
如此許多年的顛沛流離，加上一次又一次的，他試圖濫用藥物來抗拒身體的病痛，以及失敗又失敗的，對自己病體的投藥、試藥、再試藥，他變得超級胖，胖到無法坐一般車，只能靠復康巴士代步。他的幻覺、幻聽停止後，嚴重的心臟、哮喘仍然纏弄著他。2000年，他在家中睡眠中去世，時年52歲（1948～2000）。
薩克斯的《核心崩解》
《聲音停止的那一天》的證詞中說，到史迪試用新藥理思必妥時，美國醫界對精神異常病患的同理心，逐漸迎頭趕上，成為醫師職業倫裡的一部份，不再因為他們（其中以思覺失調者為最）難以痊癒，便乾脆隨便醫醫。
近年來，為推廣大眾對於思覺失調症的認識，甚至有醫療研究單位不惜鉅資，以現代電腦技術，根據思覺失調症患者所敘述的幻聽、幻覺經驗，製作虛擬實境的影片，廣為發散播放，讓那些拒絕相信或想了解思覺失調症患者如何承受痛苦的人，能夠得到較為明晰的概念。
奇怪的是，即使痛苦煎熬如斯，許多思覺失調症的病患，除了對少數他們能夠信賴的朋友或醫護人員，他們對於自己的父母與兄弟姊妹，都不願透露幻聽、幻覺的內容，認為太令人害怕或太荒謬，不會有人相信。例如我曾經介紹過的律師伊蓮薩克斯（Elyn Saks，1955～）或是《迷網》作者蘿莉席勒（Lori Schiller，1959～）。這兩位女性，都在父母保護備至的教養環境中長大，我猜測她們的封口主要動機，只是想保護父母或其他家人，免於驚嚇或難過。
伊蓮薩克斯高中、大學時，正是美國嬉皮狂飆的年代，有太多例子是兒女在吸食迷幻藥後變成廢人，通常最普通的是大麻，誘發了不少思覺失調症患者。薩克的父母只聽了她說朋友吸食了大麻，她一口未碰，即刻決定她必須在每天放學後，坐巴士去一個名為「回歸行動戒癮中心」的輔導機構，一去好幾年，每晚搞到9點後才能返家。由此可見父母們的普遍焦慮。
薩克斯的罹病回憶錄《核心崩解》（The Center Cannot Hold，黃致豪譯，大家出版，2023）中說，薩克斯其實從小就有幻覺，認為窗外一直有個看著她的男人，當她恐慌到心臟加速，緊張的向父母求援，父母帶她去看心臟科，吃了些抗焦慮症的藥，就這樣。她大學畢業後，一時不必受功課牽繫，幻覺開始持續性的侵入她腦中。
……我無法喊停。到了晚上，我甚至會有整整數個小時陷在另一個宇宙當中……各種情境場景來去自如，就好像顛狂的電影影像徹夜不斷輪番上映，但我卻無力起身離開這座戲院。
直到薩克斯遠渡大西洋的牛津大學讀碩士，才開始嚴重發病。她在師友協助下就醫，卻直到病情嚴重到非通知家人不可，才勉強同意如此。《核心崩解》譯筆絕佳，譯者黃致豪本身是執業律師，即使一生僅有此一本譯作，也應相當驕傲，因為透過譯本，讀者清楚的理解到，就算是薩克斯身為知識份子，出入名校，身邊多的是學富五車的師長，醫療機構也盡心盡力，她的復元之路竟然也是如此一波三折，直到遇上真正厲害的精神分析師，加上不斷改試符合她體質的新藥，才控制住病情，回返現實。
蘿莉的《迷網》
蘿莉是1976年發病的。《聲音停止的那一天》中的史迪，在那年打了第一次電話回家，他父親允許他回來住，並找了份醫療器材品檢員的工作給他；他還在吃藥，但沒有好，仍充滿自殺的念頭，有一天鬧事被捕，並上了報，決定離家而去。那年薩克斯是大學三年級，總覺得自己怪怪的，有時一笑起來就止不住，接著會歇斯底里，但是幻聽尚未出現。
就讀高三的蘿莉當時在夏令營中，回憶起兩年前一樁失敗的戀情，「終於在一天晚上，我內心極度混亂的當兒，一個巨大的聲音從黑暗中突然蹦了出來：『你該死』。另外又有一個聲音加了進來：『你該死！你去死吧！』」
從此我便被那些聲音攫住，沒有一刻的自由。……這場病讓我失去很多東西，想要的事業、想嫁的丈夫、想生的孩子。過去這些年裡，每當我的朋友結婚、生子、喬遷時，我都被關在病房裡，跟那些沒得到我允許就想掌握我生活的『聲音』奮鬥著。
《迷網》（The Quiet Room：A Journey Out of the Torment of Madness，Lori Schiller、Amanda Bennettm原作，李成嶽譯，足智文化，2018）這本書有個特點，就是共同作者訪問到他的父母、兩個弟弟、好友、醫師等，他們在蘿莉病情從惡化到改進的每個階段，都盡情闡述他們所看到的蘿莉，以及涉身其事時他們的感觸。蘿莉的媽媽在自白中說：
『我聽到的，你聽不到。』她的眼神告訴我。直到有一天，我才認出這種表情。
是那麼的突然，但又那麼明確，我認出了她的表情。我覺得奇怪，為什麼這麼久我才認出來？很久之前我便見過這種表情。不是蘿莉的，不，那種空洞洞的眼神比蘿莉的年齡還早上好多年。那種眼神──縹緲、遙遠、幽怨、似知、莫測、出神──在我成長的歲月裡一直出現，那就是我母親的眼神。
對了，就是我的母親！
突然間一切都明白了，就是我那可憐、精神散亂、神經兮兮、舉止怪異的母親。
蘿莉的媽媽這才想起她小時候，母親為何會經常消失一陣子，大人說她是去找佛羅里達州的「表哥」，「休息」一段日子。其實母親就是去找教會的養護機構，做治療去了。
蘿莉的媽媽又回想起她的席維亞表姊，她每天到了固定時間，便會坐在爸爸店裡的皮鞋部，一聲又一聲地尖叫。她怕死了看到席維亞表姊，「她既臃腫又邋遢，總是穿著一雙腳尖剪了兩個洞的鞋子，好讓她那囊腫及長繭的大姆趾伸出來。她有一頭亂舞的灰髮及三重的脖子，當她笑起來時，可以看見嘴裡掉了好幾顆牙。」
爸媽將蘿莉安置在養護機構，爸爸自己是心理學博士，怕極了人家說蘿莉是由於他們教導不周才變成這樣子，故嚴禁太太將蘿莉的真相告訴親友。蘿莉的兩個個弟弟，眼見他們素來崇拜的姊姊，從一個人緣最佳、成績優秀、笑口常開的美人，變成一個完全不同的人，一個狂暴混亂的、170磅的大胖子，小弟還憂心自己是不是有一天醒來，會成為像姊姊那樣的精神病患。
蘿莉直到1989年開始服用新藥氯氮平（Clozapine）之前，嘗試自殺過無數次，因為她看不到痊癒的希望。蘿莉的媽媽自述，越到後來，每次到了非去探視蘿莉時，她總是哭了又哭，求蘿莉的爸爸說自己不要去，因為她現在看到的，已不是過去和她如知己般親密的寶貝女兒，她看到的，是當年她的席維亞表姊。
然而在駐院兩位女醫師耐心的勸導下，蘿莉堅持到底，連續服用Clozapine 8個月，她13年以來的幻聽與幻覺消失了。如今，蘿莉仍在服藥，不過她有了新的身分，成為推廣大眾認識思覺失調症的講師，巡迴各地，現身說法，希望病患或家屬不要放棄：醫學科技日新月異，重要的是大家必須有堅固的信心：治療畢竟比不治療好，而幫助思覺失調者，比將他們遺棄在社會邊緣好。
文明到此人性的門檻，畢竟不能容許我們再任由思覺失調者自生自滅，或是生不如死。
蓋爾文家族的《隱谷路》
我在〈思覺失調症，會遺傳？〉已大致介紹過《隱谷路》（Hidden Valley Road：Inside the Mind of An American Family，Robert Kolker著，黃佳瑜譯，麥田，2021）蓋爾文家族6兄弟的遺傳悲劇。事實上，該家族的更大悲劇，仍來自於不願意面對真相。
老大唐諾生於1945年，發作於1960年代中期，當時社會大眾對思覺失調症的偏見，比現在來得根深柢固。唐諾僅比《聲音停止的那一天》的肯史迪大3歲，假使當時父母幫助他積極就醫，結果可能完全不同。2025年1月，唐諾蓋爾文去世了，他的么妹在臉書上發布死訊，享壽80。
《隱谷路》成為暢銷書後，蓋爾文尚存的幾位沒有遺傳到思覺失調症的兄妹，曾接受Discovery紀錄片訪問，其中年歲與唐諾較近的約翰，透露了一些該書沒提到的細節。約翰說，爸媽從未跟他們解釋過唐諾及其他發病的6個兄弟，到底發生了什麼事情，他們都是長大後自己發現的。尤其是爸爸，最疼愛唐諾，始終不承認唐諾罹患了思覺失調症，因為唐諾是那麼英俊挺拔、文武全才，是爸爸最驕傲的長子。
約翰記得，唐諾首次劇烈發病後，回到家裡住，通常在夜間心情最低沉，他會一而再的哀求爸媽：「我是怎麼了？我到底是怎麼了？」但爸媽總是敷衍的告訴他，他會沒事的，不要太擔心。
思覺失調症的患者在發病之初，其實還有較強的病識感，需要他人明確告知他的病因以及預後。越到日後，病況越嚴重，自我病識感的建立越發困難，與人間既已溝通路斷，就是走向終極悲劇的開端。
唐諾從發病到去世，前後60年，沒有人真的知道他在養護機構中是怎麼活著的？為什麼活著的？
《隱谷路》沒有寫。
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