很多人不知道,在台灣偏遠的鄉村,規模較大的超商長年扮演英國pub的角色。
我所住的,是個幅員遼闊的山海間地區,人口卻僅有2萬出頭,大部份集中在平地3、4條街的公寓,7、8家超商散布其間。其中一家位於交通要道,大家下了公車總站都要經過它。裡面5套2人對坐的小桌子,一張容納10人的大長桌,顧客川流不息。
很多小家庭晚間在這家超商聚頭,各自選了晚餐,吃過再回家。國中同學們下午放學在這裡打打鬧鬧,喝杯飲料、聊天、吃個飯盒再解散。情人在此約會,有的坐定談談心,叫杯咖啡,再到別處續攤。老年人多半近午開始到午後3點,進來歇口氣、買個便宜飲料,吹吹冷氣,只要客人稍擠,他們就離開了。也有銷售保險的,口齒便捷的講述各種方案給潛在客戶聽。週休二日或假日會進來一些行頭齊全的登山客或單車族,氣喘吁吁的補充水或食物,上個廁所,以便進行下一程的探索台灣。
我住在不遠的小山上,是常客。可能不只我,許多常客都發現,這家超商還有另外一個特殊功能,就是讓當地精神狀況不佳的人,有個去處可以看看人,或找人講講話。
居住多年後,我發現這一帶多的是被家人特意安置、給點家用、讓他們自生自滅的精神異常病人。多半獨居,偶或有家人照管,無處可去時,他們也去超商喝點飲料、吃個盒餐等。眼神空洞是他們的特徵,靜靜坐著,對周遭的一切似乎視而不見,但也有少數活躍者,找到落單的顧客,立刻口沫橫飛,話題從天上到地下。很多人善意以待,積極聆聽,被唬得一愣一愣,我們幾個常客,這時會對視一笑。
我注意到有一個天天吃阿Q桶麵配果汁飲料的客人,大約20來歲,穿著輕便,面貌英俊,很沉默,眼神溜溜的觀察其他客人。有時候我坐得近,他會跟我吐出一連串所謂「話語沙拉」,例如:「某某某在蘆洲娶媳婦辦桌時,你媽媽也有去。101拍賣會,某某某跟你都在。內湖的烤肉店賣的肉超貴。前天政見說明會,某某某有來,帶了他孫子……」你不打斷他,他會這樣神色自若的講個不停 ,句子之間毫無連接。
當我抗議說我媽媽一輩子沒去過蘆洲時,他會說「有啦,某某某也在呀!」這些某某某,多半是我一輩子沒聽過的名字,間夾一些名人。他繼續吃他的阿Q桶麵,我喝我的飲料。因為通常我必須讀讀書,若有其他好座位,我就移動了,他並不會繼續纏著我。他似乎沒有跟我之外的人說過話。有時看見精神異常的客人相互「練痟話」,他還會遠遠跟我比手勢,手在耳腦邊轉一圈,告訴我「她們秀逗了。」
有一天坐計程車回山上,瞥見這個年輕人剛好在山腳下步行。他好像說過,他每天要下山兩次,不過我從來不知,他和我是鄰居。熟識的司機突然說:「好好的一個小孩,不知道怎麼變成這樣。」
據他敘述,小孩來自八連溪一個大家族,數十年前,某一房娶了一個大戶人家的女兒,這些奇奇怪怪的子孫,幾年就冒出一兩個,代代都有。有的很嚴重,會大喊大叫、殺人自殺不一而足,症狀最輕的就是不跟人講話,一句話也沒有,最後也可以從事某專業等等,你說怪不怪?
順著他的形容,我說:「那是自閉症。輕微的叫做亞斯柏格症,雖然自閉,他們也可能很聰明。」講完之後,我忽然想起我認識的一個家庭,兩代自閉症,原來他們也跟司機講的家族有遠親關係。
很恰巧的,第二天我去區公所辦事,碰到一個熟人,閒聊中我打探,有個司機跟我說如何如何,那年輕人好像就住你家的那個方向。熟人立刻露出詭異的微笑,說,「他就住我隔壁。」她形容的沒錯,就是這年輕人。「他父親幾乎每天都來。從台北老遠來,台北的哪裡我不知道。他就一個人住在農地的小屋裡,有水有電,但是有時天冷,我們也會擔心他會不會沒有吃的。他很有禮貌,都說吃過了。」我接下話頭,說:「他有吃啦,阿Q桶麵加上果汁。」
據熟人表示,這塊連接她家的農地,本來是年輕人的祖父在整理,沒住在這裡,但是定期回來,把整塊地打掃得很乾淨,廢棄的殘枝野草都處置好。然而這位很有禮貌的祖父去世後,年輕人的爸爸就怪怪的,不但不整理,還讓別人來堆放廢棄的機械等,搞得四處亂七八糟。
熟人夫妻在自家做生意,覺得有礙觀瞻,和年輕人父親商量是否可移走這些廢棄物,不料換來一頓惡罵,說這是他的田,要放什麼東西不關別人的事。最後還補一句:「我兒子是神經病,你們再囉嗦,我就叫他來亂你們,看你們受不受得了!」

幾本指引迷途的書
這個偶發的故事,再度喚起我對思覺失調症是否遺傳的興趣[1] 。
上網查查,我6年前曾介紹過的英文書《The Center Can Not Hold:My Journey Through Madness》已譯成中文《核心崩解》(黃致豪譯,大家,2023),我基於好奇訂了一本,心想如果譯得很好,可以在寫到相關主題時,幫它再推薦一下。
《核心崩解》的作者Elyn Saks在南加大教書,曾罹患嚴重的思覺失調症,目前在醫療法律相關學術領域中成就斐然。她是率先公開自己病程的第一位法律教授,也是思覺失調症病患的著名維權律師。
這時我看到另一本譯著,很厚一本,416頁,《隱谷路》(Hidden Valley Road:Inside the Mind of An American Family,Robert Kolker著,黃佳瑜譯,麥田,2021),好像就是我在找的、針對遺傳的書,但是書價奇高。我怕挑錯書,決定先從圖書館借來瞧瞧。第三本是獨立評論曾推薦的《我碎裂的父親》(The Outsider:A Journey into My Father’Struggle with Madness,Nathaniel Lachenmeyer著,楊語芸譯,寶瓶文化,2025),256頁,我直接下單。
仔細看完這3本書之後,我又下決心買了《思覺失調症完全手冊》(Surviving Schizophrenia,E.Fuller Torrey著,丁凡譯,心靈工坊,2020)。這本照護實務上被運用得很頻繁的參考書,厚達568頁,我過去從圖書館多次借閱,心想不要小氣了,雖然它很貴,但是譯者譯得那麼戰戰兢兢,福德俱足,你好意思不買嗎?其實這本書真的很好,深入淺出,幾乎你可以想像到的、對於思覺失調症的種種困惑,皆可獲得十分中肯的解說與建議。
現在我對我的鄰居,那位在超商裡經常給我「話語沙拉」的年輕人,有些更進一步的想法。
想法一是,假使年輕人具有像《核心崩解》Elyn Saks那樣的中上家庭背景,父母都是知識份子,對她的照顧與考慮不遺餘力,加上她上大學後,周遭環繞的都是有些見識的、較理性的師長、同學、朋友,不但寬容她,還適時幫助她度過發作的急性期,此外更做過長達數十年的精神分析治療等等,那麼,這位年輕人可能在社會上有個職業,能夠自給自足,不必每天往超商報到,吃阿Q桶麵配果汁了。不是阿Q桶麵有什麼不好,而是年輕人會有他自己的生活,與親人、朋友自由往來,甚至成立自己的家庭,像Elyn Saks那樣。
講到社經背景,若參照《我碎裂的父親》,可能更具體而微一些。案主雖然也是在大學教書的知識份子,然而除了他婚後的核心家庭,別無親友可求助。他來自紐約布魯克林的藍領階級,父母早逝,借住在親戚家長大,原先在大學教社會學,甚至出版了口碑不錯的著作,卻在就職這十年中開始病發,起先以酗酒自救,逐漸淡出家庭生活,被迫離婚了,最後成為街友,20年後隻身一人死在拿社會救濟金租來的住處。
《我碎裂的父親》中,12歲以後一直避免與父親真正交談的作家兒子,在父親去世後,一路回溯、追索父親淪落的經過,才發現父親是多麼孤立無援,終於承認:他和母親的不聞不問,等於間接參與了毀掉父親的漫長過程。
至於思覺失調症是否遺傳?《思覺失調症完全手冊》倒也沒有規勸患者及其家屬不要生養後代。Torrey醫生忠告我們,至今所有關於思覺失調症來自遺傳的研究,都很難做到周全,無論思覺失調症患者中,有多少比例是來自上一代或前幾代,相對的就有更大、大很多的比例,完全不是來自遺傳。
一旦思覺失調症發作,預後的好壞,最大比例仍決定於他們的社經階層。每個階層的思覺失調症,盛行率都是差不多的,例如有些資料顯示思覺失調的全球盛行率約1%,在台灣的盛行率約0.6%,但也有可能是某些國家知識水準較高、對思覺失調症的病識感較高,就醫比例便相對偏高,成就了他們的較高盛行率。
截至2022年統計,全球有2,400萬思覺失調病患,衛生福利部則告訴我們:「健保署表示,統計健保資料庫中,因精神相關疾病就醫人數110年達145.4萬人,較十年前(101年94.0萬人)成長54.8%,年成長率介於3.3%~6.6%之間。領有慢性精神病重大傷病卡近20萬病人中,約有5成為思覺失調症病人。」
145.4萬人是指當年就醫的人次,但是實際上一定更多,因為很多思覺失調症的病人不去就醫,或根本不知道自己是思覺失調症。假使以台灣人口2,400萬人來計算,0.6%的盛行率,得病人數已超過14.4萬人。比較起大家目前火火熱熱談論著的失智症人數(大約35萬),思覺失調症的人數已超過其三分之一,值得特別受到輿論關照。
這也就是《思覺失調症完全手冊》會連年再版,現已是第7版的原因:需要自救的病患與家屬,很多很多。

蓋爾文的家族遺傳悲劇
史懷哲醫師1931年在他行醫的基地非洲加彭,興建了該國第一個照護思覺失調症的醫院。多年來,他看見那些急性發作的病人,狂暴駭人,被家屬綁在樹上、丟入沼澤,讓他們自生自滅,現在終於可以有個地方,讓他們至少在去世前,過幾天像人的日子。
然而無論如何,一個家庭頂多就是同時有一兩個思覺失調症病人。像美國科羅拉多州的蓋爾文家族,爸媽生了12個子女,其中6名兒子都發作思覺失調症,就讓人感到不可思議。《隱谷路》以報導文學的手法徐徐展開故事:爸爸唐是二戰返國的軍人,見識過戰爭的慘酷;媽媽咪咪則是個一般的家庭主婦,2人生養了12個孩子,最末2個是女孩。書中始終未提,為何咪咪即使在醫師認為她的健康已不宜繼續懷胎生子的情況下,還堅持要這麼做?而且,作者巧妙的提起,唐把家人安頓好之後,立刻找到新的軍職或進修機會,回家的時間很有限,「似乎僅足夠讓咪咪懷上下一胎」。
唐看似完全不眷念這個家庭,只顧在外打拚,但是他與孩子們和他們的媽,卻也不似感情不好。因此我起先告訴自己,大概是唐收入有限,意圖增「產」報國以換取軍方補助吧。
這家人住得偏遠,生活水準不怎樣,在咪咪的調配下,孩子們倒也平安長大了。但就在老大唐諾讀大學時,愛人跑了,他開始發病,有幻覺、有妄念,講話顛三倒四,成為他的日常,簡直變成另一個人,不再是咪咪最疼愛、最信賴的模範孩子。接著是老二吉姆發病。厄運跳過了老三約翰,然後老四布萊恩也發病了,最後總共6個男孩一一發病。都是思覺失調症。
咪咪這時已筋疲力竭,然而作者以一種很疏離的方式刻畫這個媽媽,她仍是盡力而為,似乎完全不驚訝,也不緊張。為什麼?是她的性格很堅韌,還是有其他的祕密?
謎底到全書最後才揭曉,研究思覺失調症的醫學專家們給全家人採取血樣,想找出他們基因的共通之處,發現問題在咪咪。唐很健康,雖然他過去有過憂鬱症的病史,然而咪咪及12個孩子身上都帶有導致思覺失調症的致命基因,只是有的發病、有的沒有。
思覺失調症是一種多致病基因的疾病,大半在青春期過後、腦部細胞分化完成之後,直到25歲之前,因為腦生理違和,出現該症的病徵。可以一生以醫藥控制,使病患不致因痛苦而自殺,但仍有5%的病患死於自殺,真正能夠完全復原的,不到5分之1。
《隱谷路》讀來最令人心碎的,就是那12個孩子本來活得好好的,突然間烏雲覆頂,成為性情乖張而無法與人溝通的「瘋子」。這些已發病或即將發病的兄弟之間,暴力相待,造成家中恐怖氣氛,他們因為恐懼而彼此傾軋,家中幾無寧日。書中說,那些發病的兒子們陸續住院返家再住院,他們無處可去,唐與咪咪當然無條件做他們的靠山,例如病情最起伏最大的唐諾,7次住院再返家,直到第7次他與咪咪衝突,差點把咪咪掐死之後,咪咪才終於放棄讓他返家。其中有幾個不願意返家的,以社會救助款去租房子獨立住,但生活很難正常,以致么女在咪咪去世後,必須以自己成功的事業為後盾,投入甚大精力去照護她的兄長們。
而真正的悲劇是在唐與咪咪尚在人間時發生的,四子布萊恩,一個自小才氣爆表的年輕人,他努力康復、活出自己,決定結婚不生子,可是後來難免家暴,氣走了老婆,爭取復合不成之後,以手槍殺了妻子,然後自轟斃命。
《隱谷路》作者透露,他已訪談過咪咪父母那邊的家族,卻沒有透露他們講了什麼。有可能他會再寫出續集,讓我們看看過去沒有精神病患養護機構的美國,在抗精神藥物尚未問世前,思覺失調家庭到底是如何挺過來的。
《隱谷路》成為暢銷書之後,受到相關人士的矚目,紀錄片一齣齣拍出來。其中一齣拍攝者以客觀的角度,從頭陳述這個家庭因為思覺失調症所承受的心理壓力。該紀錄片鼓勵大家講講生於這類家庭對他們一生的巨大影響,立刻湧進上千個留言,每個留言都有一段令人痛苦的往事,或現在進行式。
我們因此可以推想,即使台灣「僅有」14.4萬名思覺失調者病患,若這14.4萬個家庭乘以2位家庭成員,就有大約30萬原來過著正常生活的台灣人,仍然直接、間接被思覺失調症所投射出來的巨大陰影所籠罩。14.4萬人加上30萬人,也就是總人口中的每萬人中超過6人,需要社會援助。但是他們以及患者的希望與幫助從何而來?
這個紀錄片名為「蓋爾文家族:美國最令人困惑的基因謎團」(The Galvin Family: America’s Most Disturbing Genetic Mystery),1951,Colorado。可按右下角小方塊,再按其右邊的車輪標示,取得中文字幕。

[1] 思覺失調症的症狀包括:幻覺-看到實際上不存在的東西,最常見的是幻聽,聽到聲音;妄念-無現實根據的假信念;混亂的思想及言語-例如答非所問,或是說出沒有意義的字句(即俗說的「話語沙拉);混亂的動作或行為-包括無法完成事情、容易激動、缺乏責任感或多餘的動作;漫不經心-對於日常活動、照顧自己及個人衛生毫不在意。社交退縮-對於人或事情能避則避;不由自主-無法控制感覺與情緒;重複動作;談話時木無表情;無法專注;無法做決定等。
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