當家中親人面臨重大疾病時，家庭中的醫療決策往往成為情感與理性的角力場。對新住民而言，這樣的場域更加複雜，因為除了病情和醫療術語的理解，還可能面臨身份偏見、文化適應和家族結構的衝突。
我的媽媽是一位中國新住民，作為我父親的合法配偶，她在法律上擁有醫療決策的首要權力。但當爸爸無預警倒下送入加護病房昏迷之後，家族中的親戚才驚覺身為新住民的媽媽是第一決策人，他們對於爸爸病情的看法，都由我作為傳聲筒與媽媽討論。我也才意識到，即使法律上保障媽媽做決定的權力，但是身份上的標籤卻讓她的聲音變得微弱、遭到忽視，甚至遭受親戚們異樣的眼光。
新住民面對家族偏見與醫療抉擇的雙重壓力
「我覺得我就是個『外人』，媳婦的外、外國人的外。」某天探病完的午後，媽媽對我說出這句話。即便她已經是具備中文聽說讀寫能力的中國新住民，面對爸爸複雜的病情還有接踵而來的醫療決策，她仍然需要不斷向我求助。甚至在醫生講解病情時，我需要擔任媽媽的「轉譯員」，將她的問題去除文化差異後，轉化成醫生可以理解的「台灣說法」，再將醫生的解說轉譯回去讓媽媽理解。
例如，在中國的加護病房是被稱作「重症監護室」，也沒有「亞急性呼吸病房」這種程序，光這點我就要跟媽媽花上一點時間解釋。此外，亞急性呼吸病房住到一定天數要轉出去呼吸照護病房的時候，媽媽請我打電話去詢問其他醫院有沒有床位，能否預約參觀？我問她為什麼不自己打看看，她告訴我，「你比較懂台灣的醫療術語，我怕我講不好醫生他們又誤會我的意思。」媽媽會有這樣的擔心，是之前她曾想讓爸爸走安寧療護，卻不知道台灣有這個名詞，只知道在中國稱之為「帶回家照顧」，結果讓醫生誤以為媽媽想要讓爸爸強制出院。
除此之外，我更需要擋在媽媽與親戚之間，避免他們的質疑直接攻擊到她。但擋得了一時，擋不了一世，偶爾媽媽還是和親戚產生觀念上的衝突。媽媽與親戚的生死觀大不相同，在媽媽出生長大的地方，希望人在過世前可以無病無痛地離開，如果救回來的人無法自理、失能，不如選擇放棄醫療手段；而我在台灣的親戚們則是秉持著只要有一絲希望就會「救到底」的想法，甚至認為我爸爸是有福報才可以被及時送醫搶救，雖然沒有意識，但還能依靠醫療器材維持最基本的生命。
當爸爸的病情不樂觀時，醫療團隊建議我們考慮安寧療護，以減少不必要的痛苦。媽媽在經過深思熟慮後，也傾向於接受這樣的安排。然而親戚卻持反對意見，認為應該不惜一切代價延長生命。他們認為媽媽的選擇是放棄，甚至暗示她選擇放棄的動機不純，認為媽媽是等著之後離開台灣，再次展開新人生。親戚們的言行讓媽媽背負了巨大的心理壓力。
作為父母的孩子，我目睹了這場內耗。一方面是媽媽為爸爸的尊嚴著想的理性選擇，另一方面是親戚出於情感和文化價值觀的堅持。這樣的拉扯，讓家庭內部的情感關係變得緊張，原本應該攜手面對困境的家人，卻陷入了無休止的爭論。
面對如此巨大的觀念差異，讓我深感無力。作為爸爸的女兒，我希望自己的爸爸不受折磨地走完人生最後一程；作為媽媽的女兒，我更希望能夠好好當她的「移民冒險小夥伴」，支持她所有的決定。在看到媽媽每次簽文件時都會顧忌親戚的心情，即便簽下放棄急救的那刻媽媽哭到寫不了字，或是爸爸在無意識的情況下也會因為聽到媽媽的聲音而睜眼，但是親戚仍然對媽媽說出「我覺得你看起來很想放棄」這種話，似乎看不見媽媽的眼淚與爸爸對媽媽的愛。一開始我認為只是家族間的不理解、生死觀念的差異，到後來深深確定，這就是家族間對於新住民母親的偏見。
重大醫療決策背後，更有壓在新住民身上的污名
這段經歷讓我深刻認識到，新住民在家庭醫療決策中的處境，反映的不僅是個人的經驗，更是結構性的問題。雖然法律明確規定配偶是醫療決策的首要決策人，但其他家屬的干涉常讓法律賦予的權力難以落實。
當配偶是新住民時，他們面臨更大的語言隔閡、文化差異，是醫療場域中沒被看見的。雖然醫護人員曾經從中介入、協調過我們家的情況，但卻沒有發現媽媽並不是作為「一般媳婦」在掙扎，她身上背著的是30多年來對於新住民的污名──假結婚、年輕喪偶、謀財害命。甚至連媽媽自己也沒有察覺到這些壓力，需要透過我的情緒支持與陪伴才能繼續走下去。
此外，在許多家庭中，延續生命常被視為孝道的表現，而安寧療護可能被誤解為「放棄治療」。現行安寧緩和制度在為家屬溝通時，是否能夠考量移民家庭的處境，看見新住民在家中的掙扎？甚至不同國籍、地區的新住民抱持何種生死觀？這些觀念與台灣本地家庭會產生哪些碰撞？政府在推行預立醫療的時候，是否有將新住民家庭納入推動考量？這都是過去我們未曾重視與討論的。
更重要的是，新住民在重大醫療決策中，往往缺乏心理和實務上的支持。當他們遭受家庭內外的質疑時，缺乏適當的管道可以發聲，進一步加劇了孤立感。現行推動的長照家庭照顧協議要進入新住民家庭，是十分艱難的一件事。這些難以抒發的情緒最終會回到新住民二代身上，甚至子女需要間接承擔照顧責任，形成「親職化兒少」的現象。
這場經歷對我們家人來說是艱難的，但它也讓我們看到，法律之外的文化與實務挑戰，是新住民家庭常常面臨的現實。我希望透過分享這段故事，能讓社會更關注這群沉默而堅韌的家庭成員，給予她們更多的尊重與支持。
每個人在面對親人生命最後一程時，都應該被平等地傾聽、理解與善待。在即將啟動的長照3.0政策下，我們也應該告訴那些長期肩負照顧責任的新住民：除了堅持延續生命，還有選擇尊重尊嚴、減輕痛苦的安寧療護。安寧與長期照護的推動，應攜手並行，為每個家庭提供更全面的支持與選擇。
（作者為台＆中新二代、國立政治大學政治所碩士生。）
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