面對失智症，沒有人是準備好的。關於失智症照顧的議題，社會上的討論與研究，以及相關的支持資源，其實已經愈來愈豐富，但沒真正經歷過失智照顧的日常，總還是無法理解那種壓力的「不可言說之重」到底是什麼。
每個照顧家庭，都是特殊而獨立存在的個體，沒有任何一個案例可以作為所有人的參考典範。不過在照顧過程中，卻可以透過照顧者間彼此的支持，經由陪伴與話語，讓心裡產生共鳴，從而得到撫慰與療癒。
你要探視的不只是失智者，還有失智者的照顧者！
3月18日，我們在嘉義市居家服務中心辦理了一場由市政府支持的家庭照護者支持性服務活動，邀請了《華香散處》作者、也是前嘉義市文化局代理局長房婧如向大家分享她的照顧故事，激起了現場參與人士的許多共鳴。其中最讓人印象深刻的是房老師告訴我們：「記得，如果你有家人正在照顧失智的人，回家不只是探望那位失智的人，更要探望那位照顧者！」
這是一位家庭照顧者曾經在心裡最深層的期盼。簡單的一句話，卻也道破了許多家庭照顧者心裡的千千萬萬結。只是，除了最親近的家人朋友，這個社會會看到什麼嗎？政府會看到什麼嗎？會認為家庭照顧者重要嗎？
我們的政策通常較重視「被照顧者」，而忽略「照顧者」的需求，這已是長期存在的現象。政府長照資源在家庭照顧者關懷方面，到目前為止都還是最弱的一環。但他們的無助與無奈，無論是在物質與心理上都應該被重視，因為你我未來都可能是承受這「不可言說之重」照護壓力的其中一份子。
如房老師的故事，她從照顧父親開始，發現自己的生活步調，一切都改變了。從對失智症的不了解，到知道失智症者行為變化的原因，再一路觀察自己父親的認知與反應，在沒有人告訴她該怎麼做的時候，自行摸索出一套生活模式。作為家庭照顧者，必須經歷許多次的自我衝突，從失智症者的情緒思考中理出一系列規則，放下自我，並融入失智者當下的思維，順著對方的情緒與情境，配合某些在日常重複出現的戲碼。重要的是在陪伴過程中建立實質的情感連結，而不是跟受照顧者爭執事實到底是什麼，那並不是失智症者所真正在意的。他們真正在意的是能感受到彼此的信任，這才是最重要的共處元素。
房老師從個人經驗出發，認為或許也可以找尋一些能夠轉移失智症者注意力，並且產生情感依靠的外部資源，例如寵物、園藝等來充實生活，甚至讓失智症者回到他懷念的地方，懷舊可以從生命脈絡中找到個人專屬的內在情境，那是一種自我存在感的真實體驗，讓失智者能暫時脫離衰老、孤單的心理場景。她走過照顧的路，一步步試著與父親在現實生活中磨合，從時常彼此誤會的緊繃關係走向諒解。她說，若用愛來陪伴生命最後的日常，一切就變得自然了。
從照護中反思生命意義
我想，大多數人或許都期待著受照顧者的疾病能夠得到緩解，也不太能接受失智症者是「真的」失智了。對於年長的失智症者而言，在生命晚期，體力不如前，能找的朋友愈來愈有限，接收新知的能力不能同日而語，多半時間僅能透過早期記憶的回溯來肯定自己，或從既有的生活習慣中來確認自己。當外在改變來臨時，特別是被照顧的過程中行動同時被限制，不安、憤怒等情緒都會接踵而來。此時家庭照顧者需要的，不是有人來告訴他該怎麼做，而是他人的支持與陪伴。因為一切都來得很快，一切也都來不及適應。
房老師照顧父親的過程最後就是如此，在照顧父親失智症的同時，也發現父親得了直腸癌，在短時間內陪著父親走入在宅醫療，也很快的就走入居家安寧。那段時間她常思考，到底該為家人多做什麼？少做什麼？還有要做到什麼程度？因為不同階段的生命陪伴對她來說，都是人生的第一次，對許多人來說，也通常就只有這麼一次。
「開始居家安寧，就不要去想以後，現在家人想要什麼，就盡量幫他完成。」房老師回憶嘉義基督教醫院陳鼎達醫師的這一段話，反而讓自己照顧的盲點得到解答。她總以為自己還能透過各種方法陪伴生病的父親多過一些日子，但其實內心也知道，這段時間對父親的身體與心理都可能是一種折磨。內心期待與現實產生衝突的時候難免沮喪，但最後還是接受了陳醫師的建議，順其自然。這就好像樹葉熟了、老了，總會凋零和枯萎，只是自然界的循環。房老師回憶，她是在這樣的生命哲思中找到方向：「生命之書讀不盡、學不完，從陪伴父親最後的階段，也讓自己有許多感悟，未來自己老了，也能知道該如何讓自己好好珍惜生命的一切。」
「尊嚴老化」可以成為一種自我期待，從家庭照護者的經驗中獲得如此深遂的體悟。然而我們不能期待每位家庭照護者都能如房老師般，在最後還如此理性與堅強的梳理自己，而是期待社會政策的發展能支持更多家庭照護者走出來，成為具有支持性意義的社會資本。或許房老師是一個典範，但如何創造更多的家庭照護者典範，建構團體來彼此支持、營造共好的社會？應該也要是台灣長照政策未來的重要任務。
（作者為台灣在宅醫療學會副秘書長、嘉義基督教醫院醫研部助理研究員。）
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