(為保護隱私,本文病例為臨床常見情境之去識別化改寫)
那天下午的病房裡,有一對老夫妻。先生 80 多歲,慢性病急性惡化合併感染住進來,鼻子上掛著氧氣管;太太也 80 多歲,每天早上 8 點多出現,晚上護理師催了才肯走。
第二天查房,我看見她把先生的藥袋全倒在床邊桌上,一包一包翻。人老了,既看不清楚,也記不住哪一包是早上、哪一包是睡前。幫先生翻身時,她整個人掛在床欄上,費盡九牛二虎之力才能完成。她的膝蓋早就不好了。兩個孩子都在國外,時差 12 小時和 15 小時,每天視訊,即使問得鉅細靡遺,也難以真正幫上忙。
第五天病情出現變化,需要決定要不要做一項侵入性處置。我請家屬到談話室說明──所謂「家屬」,就是那位老太太。她安靜的聽完,遲疑地看著我說:「醫師,我不敢決定,可能要等我兒子回來。」
她兒子能訂到的最快班機,是 3 天後抵達。而那 3 天的等待,是很多台灣家庭共有的空白。
長輩的「老化」可能早已發出警訊
對普通人來說,「認識長照」這件事,並不在日常生活的優先清單裡。大家往往都是身邊親人出了狀況,才開始上網查;被醫生要求做決定,才開始討論誰有資格決策。可是,衰老從來不是一夜之間發生的。它的變化雖然緩慢,但總是留下線索。真正在一夜之間發生的,是看見我們的準備如此不足。
每當有長輩陪病的子女來了,我除了講病情,還會問幾個看似跟疾病無關的問題。然而比起病人的檢驗報告,這些問題更能讓我判斷病人的預後如何。例如:老人家最近是不是常常一個人行動?他們未必獨立,而是世界縮小了:固定去的活動距離太遠,不去了;以前會坐公車上市場,現在改在樓下的便利商店買,或者叫外送。活動範圍縮小的狀況,往往比體力下降更早出現。人總是先避開應付不來的場合,並且很久以後才願意承認。
還有,老人家是不是瘦了?不是刻意減重的那種瘦,是褲頭鬆了、臉頰凹了、甚至套在手上的戒指可以轉動了。長輩瘦下來,家人第一個反應通常是「吃那麼少,正常啦」;但在老年醫學裡,非刻意的體重減輕是很強的警訊,往往代表著肌肉流失。
肌肉流失後,動作就開始困難:走路的速度變慢,沒辦法在一個綠燈內過馬路,從椅子上站起來要撐住東西,寶特瓶轉不開……亞洲肌少症工作小組的共識裡,男性握力低於 28 公斤、女性低於 18 公斤,或 6 公尺走不到每秒 1 公尺,就該進一步評估。你不必把數字背起來,只要記得:動作變慢是一個症狀,不是正常的「老化」或「個性」。
最後是忘記:同一件事在 10 分鐘裡問你 3 次,藥吃了又吃或整週忘了吃,出門忘了關瓦斯。
變孤單、變瘦、變慢、變健忘,這幾件事在醫學上有名字,叫衰弱症與肌少症。重點是,它們並不是「老了本來就這樣」,而是可以被評估、被介入,也確實可以被延緩的狀態。國健署曾在 2019 年替 20 萬名社區長者做過衰弱評估篩檢:65 到 74 歲這一段,衰弱只有 1.3%、衰弱前期 8.2%;到了 85 歲以上,衰弱跳到 6.9%、衰弱前期 26.9%。衰老不是斷崖,是一段越來越陡的斜坡;而最平緩、最有機會被扶住的那一段,剛好是我們最容易視而不見的那一段。
原因很單純:住在一起的人,因為變化太慢而看不出來;不住在一起的人,因為見面太少而看不出來。過年見一次、生日見一次,半年的退化被壓縮進一頓飯的時間,於是所有子女的反應都一樣:「他上次見面還好好的啊!」但其實,他不是好好的,因為你上次跟他們吃飯的 2 個小時,只看了他們幾眼。

那些資源都在,只是它們不接受急件
台灣在制度上跑得其實不慢。2025 年底,65 歲以上人口占比越過 20%,我們成為超高齡社會;同一年的最後一天,行政院核定了《長期照顧十年計畫 3.0》,2026 年起分階段上路,期程排到 2035 年,年度經費從長照 2.0 的 900 多億元往每年千億以上走,8 個目標裡包括醫療與照顧的銜接、提升住宿量能與強化家庭支持。
把這些語言翻譯成白話,一個家庭真正會用到的,大致可以分成三層:最基層是居家與社區服務,例如居服員到家裡幫忙洗澡、日間照顧中心讓長輩白天有地方去、交通接送回診、輔具與無障礙改善,還有讓照顧者喘口氣的喘息服務。入口只有一支電話:1966。這支專線 2017 年就開通了,可是我在病房裡最常聽到的一句話仍然是「這些我們都不知道」。
第二層是住宿式機構。長照 3.0 明白寫著要在資源不足的地區獎助建立平價住宿機構,政府對長照需求較重的住民,也有每人每年最高 12 萬元補助。但難處不在補助,在於好的機構有等候名單,而等候名單不會因為你家昨天出事就立刻往前挪。
第三層是看護。外籍看護的門檻近年放寬不少:2025 年 8 月起,80 歲以上的長者不必再做巴氏量表評估就能申請,滿一年下來申請案接近 4 萬件,比原先預估的少很多。過去請了外籍看護幾乎就被排除在長照服務之外,這幾年也逐步鬆綁,現在一樣能用交通接送、輔具、喘息甚至日間照顧。本國的看護與居服員則是另一種現實:人力吃緊,臨時要找往往得等上好一陣子。
這些費用因為因人因地而異,在此不贅述。但真正的問題是:要使用這些制度,你必須先知道它存在,而且有足夠時間走完流程。申請需要評估,評估需要排隊,機構需要等床,看護需要媒合。外籍看護從申請送件到人站在你家客廳,中間往往隔著好幾個月,而突發的危機不給你這些時間。
所以我常跟門診裡的中年子女說一句聽起來很奇怪的話:長照資源跟急診不一樣,比較像預約制。最好的使用時機,是你還「用不太到」的時候,先打一次 1966 問清楚,或是先走一趟住家附近的日照中心,了解一下相關業務。這些事在平常做,只花你一個下午;但在出事那天做,花掉的是你在病房裡時間最緊迫的那幾個日子。

沒有人在場的那場會議
回到那位不敢簽名的太太。她的猶豫非常合理:她被推到一個位置上,要替另一個人決定要不要承受某種痛苦、換取某一段時間,而這件事他們從來沒有談過。她不是不愛她的伴侶,也不是懦弱,她只是不知道他想要什麼。
台灣早就替這個場景準備好工具了。2019 年施行的《病人自主權利法》讓意識清楚的成年人預先寫下自己在特定臨床狀況下要不要接受維持生命的治療,也可以指定一位「醫療委任代理人」,在你無法表達時代替你說話。這個人不必是最孝順的那一個,該是最了解你想法、而且到得了現場的那一個。
工具在,但用的人很少。到 2024 年初、《病主法》上路滿 5 年時,累計簽署預立醫療決定的人數大約 6.7 萬,相對於近 2,000 萬的成年人口,連 1% 都不到。門檻確實存在:簽署前得先完成「預立醫療照護諮商」,要找齊親屬與醫療委任代理人一起到場,還要自費──長照 3.0 把「特定對象一生一次的免費諮商」列進安寧善終這一項,正是想拆掉這道門檻。
但制度只能把人送到門口,門後面的家庭對話還是得自己開口,而那場對話有 3 個題目躲不掉。最先要談的不是醫療,是誰能最快站在談話室裡。子女散在不同時區的家庭尤其需要事先講明白,誰是第一順位聯絡人、誰有醫療委任代理人的身分、誰在半夜接到電話時負責決定。第二個題目是錢:誰出、出多少、長輩的積蓄與保險是什麼狀況、有沒有人得為了照顧減少工作。家庭照顧者團體的調查顯示,台灣的照顧歷程平均將近 10 年,而關於錢的爭執,幾乎都不是單純發生在錢不夠的時候,而是發生在出事了,但沒有事先講清楚的時候。
最難的一題是:老人家自己想要什麼?衛福部的老人狀況調查裡有一組耐人尋味的數字──9 成以上的長者希望繼續住在自己家裡,但也有 3 成多表示,將來如果無法自理,願意住到機構。願不願意,最好是他自己說出口的,不是我們替他決定、事後又替他愧疚的。而這些話,最好在餐桌上講,不是在同意書前面講。
真正幫得上忙的孝順,都發生在很久以前
那位先生的兒子,終於在第 3 天到了,決定做手術了。但我一直記得中間那 3 天,老太太每天坐在床邊,每次查房都想問點什麼,又總是問到一半就停住,最終也無法得到明確的結論。她不是在等待醫療,是在等一個本來早就該有的答案。
我們常把孝順想像成危機之後的事:請假、趕回來、簽名、掉眼淚、覺得虧欠。可是在病房裡,真正幫得上忙的那種孝順,幾乎都發生在很久以前某個平常的下午:一通打去 1966 問清楚的電話、一次有點尷尬的餐桌對話、一張早就簽好的紙,還有一句「爸,你最近走路是不是變慢了?」
長輩不會永遠健康。這句話你其實知道,只是我們都默契地把它排在很後面;問題從來不是知不知道,而是你打算在還來得及的時候知道,還是在病房走廊上知道。
愛沒有辦法臨時準備,照顧可以。而唯一能拿來準備的時間,是現在。
(作者為新光吳火獅紀念醫院心臟內科、心臟電生理科主治醫師)
分享圖文請註明出處,未經本站同意不得轉載
瀏覽次數:465