「泡泡龍」是一種原名為「先天性表皮鬆解症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa）的罕見遺傳性皮膚病。由於表皮與真皮的連繫基因缺陷，皮膚異常脆弱，輕微摩擦或碰撞，都可能造成破皮膿皰。傷口不僅遍佈全身外膚，甚至包含口腔、食道與腸胃黏膜，讓進食、行走、換藥都成為每日必須面對的痛。
疼痛不僅是病情上，也在外界看待他們的眼光裡。患部因反覆受傷，造成肢體攣縮、傷口異味等外顯病徵，都造成病友成長過程中要面對大量異樣眼光。這些眼光不一定帶著惡意，有時卻是出於不知所措。不知道該如何對話、接觸。長久下來，病友相對難以開啟對話，慢慢對社交習慣退縮，表達越少，理解越遠。
上台前的那道階梯
泡泡龍病友協會今年辦了一系列從心理覺察到口語訓練活動，陪伴病友練習把生命故事梳理，學習看見自己念頭背後的感受，練習如何講述內心感受。一步步將自我聲音從內心傳到嘴邊，再從室內演練到準備踏上大遠百的舞台。
讓故事順利被看見，幕後同樣需要細膩的準備。承接一場罕病公益活動，得先深入病友、家屬、捐款者、醫療專家多個視角，理解每個相關者的心境，才能完整呈現議題想帶出的信念。登上舞台以前不到一個月的籌備期，更讓緊張度大幅升級。
第一道難關就是建立信任。首次加入泡泡龍每週六的線上聚會時，會議裡有十幾人，但開著鏡頭的，就只有我們與協會執行長國耕。那時我們感覺到對病友而言，信任新面孔並非一件輕易的事，連打開鏡頭也會有所疑慮。為了讓大家了解我們並非傳統公關公司，決定逐一走到鏡頭前介紹每一位工作人員，說出為什麼想投入這場活動。
就這樣整個9、10月的週末，邊聆聽病友們的演講排練，邊聊聊這陣子的感覺，一點一滴織起彼此的關係。除了固定參加線上聚會，我們亦安排了2場訪談，從台南出發，赴往花蓮與雲林，拜訪凱文、彧綺、琇甄3位病友。
住在花蓮的凱文是我們第一位見面的泡泡龍病友。採訪前我們還在思考該如何開場，沒想到他一進訪談室，便拿出幾個小米甜甜圈，打破沉默：「這是給你們吃的。」凱文是個細膩入微的人，總會顧及每個人的感受。最初，凱文對要遠赴台南的課程並不感興趣，是因為陪伴了大家好幾年的執行長國耕一直大力拉攏，看在對方面子上才勉強答應。殊不知課程上著上著，得知要踏上大舞台發表，「要在那麼多人面前講話很可怕，但因為有你們，我才敢講出真心話。」他漸漸喚起內心那個喜歡吐嘈碎碎唸的自己。
琇甄出生於大家庭，很喜歡大笑、分享自己的情緒。她看見彧綺在鏡頭前不安，便主動靠近陪著，在旁輕聲鼓勵，穩穩地接住那份緊張。彧綺是3位訪談對象當中最年輕的，做事謹慎，得知要上台公開表演以來，總擔心唱歌音不準、怕講到一半卡詞，連換藥洗澡時也不忘反覆練習。當我們問起「最期待當天會發生什麼」時，她選擇把期待送給自己：「彧綺加油，你可以的！」
親身互動後，鬆動了我對泡泡龍患者的既定印象。過去在媒體上看到的病友形象，總伴隨著憂傷音樂與同情敘事，是相較弱小的狀態。但真實相處起來卻會發現，他們在行為與言語間，展現的其實就是一群再自然不過、各有個性的人。他們不需要被過度同情，只想被平等對待，像對待每個普通人一樣，看見他們的光芒，也接納他們的脆弱。
要像明星般出場
難關之二是病友們的身體限制。因為疼痛，病友多半以輪椅輔助移動，也需避免長時間曝曬在陽光下。為了讓活動順利進行，特別感謝遠東百貨貼心安排貴賓室，讓病友能在室內休息、更換衣服。要在戶外大型場地完成發表，對病友而言是巨大的挑戰。一方面是眾目睽睽下披露心靈的壓力，一方面還要忍耐汗液滲入傷口的疼痛。
由於怕傷口滲血弄髒衣物、擔心材質過粗磨擦皮膚，病友在選擇衣服時，多半以深暗色系或柔軟棉質為主，幾乎不太添購新裝。但既然是活動的主角，理應也要亮麗登場吧！於是前一天彩排時，我們特別請造型師根據每個人的個性設計個人造型，並送到飯店給明天的主角們，當作小驚喜。有位病友一看到充滿活力的「點點裝」，立刻雀躍地說「明天我就穿這一件上台！」
活動當天，病友和家屬陸續步入貴賓室，臉色難掩緊張神情。造型師一邊梳理髮型，一邊請病友為自己挑選飾品，做上台前的最後點綴。來回討論間，大家開始拿著飾品問「我戴這樣是不是比較帥氣？」原本拘謹的氣氛，在這些小小互動中有了細微的變化。
梳妝打扮好之後，我們邀請病友移步到旁邊的攝影棚，拍下一幅沙龍照。起初面對鏡頭大家都有些靦腆，但隨著快門喀嚓聲此起彼落，大家紛紛開始嘗試不同姿勢、甚至主動要求「我想再來一張！」希望鏡頭捕捉下這一刻的自己。
疼痛之外我想說
第三個難關是如何讓走進來的人認識泡泡龍。我們把活動分成3個場域：「生命分享舞台」讓鮮活、真實的故事被聽見；「賀波市集」讓大家透過好咀嚼的飲食認識病友的日常；「勇氣泡泡互動體驗」讓共感化為行動。
「生命分享舞台」由柏權的爵士鼓表演歌曲〈小城夏天〉揭開序幕。柏權對於打鼓的熱情，從未因身體限制而退卻。儘管把鼓棒用繃帶綁在手上打擊，常常導致指縫與虎口裂開，但疼痛之外，他更想擊出節拍，把勇氣送給大家。
隨後登場的若鈞說起一次意外後的心情，讓她眼眶溼熱的不是傷，而是迎面而來的關心，與那份「為何沒照顧好自己」的歉疚。若鈞媽媽也從照顧者視角，分享在「保護佔有」與「成長放手」之間的拿捏。
接著登場的彧綺放下剛開始的緊張。國中時課業壓力讓她罹患憂鬱症，當時畢業旅行即將到來，她的行動較不方便，但同學們沒有嫌棄，反而耐心陪伴她走完那段旅程。在台上感謝同學當年一句「沒事，慢慢來」的理解陪伴，讓她對疾病的自責開始改觀。
來自雲林的琇甄回憶自己因急性腎衰竭進急診的經歷，屢次導管放置失敗，在極度疼痛跟恐懼中，她讓自己靜下來，對自己說：「我們不要放棄，好嗎？」那一瞬間導管通了，她鬆了一口氣，也重新感受到生命的重量。
凱文談到求學期間被「全班投票」決定能否參加畢業旅行的故事，笑著說「真正的友善，是被自然地接納。」護理師雅慧從照顧凱文到成為朋友，由衷看見他身體雖受限，心卻異常強壯。
從高雄來的宗霖，因活動前不適加劇，分享最近每次身體檢查的焦慮，害怕結果隨知而來的恐懼，讓他重新思考「我真的……很勇敢嗎？」
最後煒勛以兩首歌曲〈遇見〉、〈逆風飛翔〉送出祝福並結束表演。聚光燈下，他們將一路走來的自我掙扎、感動勇敢攤開，每段分享都在提醒我們，身邊有一群是每次到極限邊緣，仍然選擇不放棄自己的「生命鬥士」。
原來我可以！
園遊會市集取名為「賀波」，就是用台語說一聲「好咀嚼」的意思。當天進駐攤販依泡泡龍的需求重新配方與口感，設計好咀嚼、少刺激的餐飲產品。病友與家屬也化身「一日攤主」，親手準備手作編織、冷萃咖啡、療癒植栽與花生春捲冰淇淋等特色攤位，讓自力生活的能力在現場陸續發芽。
病友很多時候被社會貼上「不能」的標籤──不能久站、不能曬太陽、不能自由行動，好像成為社會包袱，需要他人協助才能好好生活，無法為世界貢獻價值。但其實，他們只是還沒被看見。他們能做很多事，懂得照顧他人、能傾聽、能分享面對生命挑戰的勇氣。只是社會有時忘了，這些行動本身的溫柔，就是珍貴的貢獻。
「勇氣泡泡互動體驗」的集點球中，也藏著類似的概念。透過轉換病友的體感成闖關遊戲，走天堂路、戴變色眼鏡、皮膚彩繪等關卡，體驗病友日常後，蒐集那些別人眼中沒有用處的信物，它們亦只是等待被看見。當它們被重新發現，就能綻放新的價值與樣貌。
活動本次的捐款禮贈品《我們一起，慢慢畫出力量》共創海報誌，邀請4位病友親自為圖稿上色。對他們來說，拿起畫筆並不容易，但每一筆都蘊含着對生命的勇氣，亦是回應給捐款者的心意。圖稿中的花朵象徵陪伴他們的每一份力量──家屬、醫護、協會與各位捐款者們。
每一段脆弱，都是生命正在轉換形狀
在這樣的社會行動中，我們更能體會到：其實每個人都一樣，狀態都在變化。也許會有脆弱、受傷、被誤解的時候，但那並不代表失去價值，而是生命正在轉換形狀。過往，我們曾發起協助退休人仕追夢的「銀髮圓夢計畫」，陪伴退休者從突然靜止的生活投入公益回饋社會；也曾推動轉化風災農廢的「台南文旦落果再生計畫」，召集志工去果園撿拾颱風吹下的文旦落果，再將果皮轉化成手抄紙、萃取液等義賣品，並將收入一半捐款到市政府救災專戶。
我們想傳遞的信念是：當被看見、被理解、被重新賦予意義，每一份存在都能重新發光，繼續凝聚生命的連結，創造生機。如果你內心也有想實現的理念，卻不知道何處入手，歡迎來臨位於台南北區的基地，打開自我的多元宇宙！
（作者吳浩賢為居住台南的香港人，共同經營工作室「南無南漫home」、創作永續品牌「坦白製造」。）
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