醫病關係

【投書】精神疾病標籤外,他們還有一個「家」的想像

麗玉(右一)與凱旋醫院團體家屋的室友們、社工一起煮飯一起用餐。 麗玉(右一)與凱旋醫院團體家屋的室友們、社工一起煮飯一起用餐。 圖片來源:本文圖片皆為《公視》提供

「社工,我可以回家嗎?」

「社工,我不想住院,也不想住康復之家,你去跟我爸媽說讓我回家好嗎?」

「社工,我為什麼不能回家住?那是我家耶……」

「我可以去外面租房子、找工作,靠自己的力量生活,可以嗎?」

身為一名社工師,這些都是我工作日常中很常聽到的問句。諸如此類渴望返家、為自己爭取自由的想法,對一般人而言可能非常簡單,但是對部分精神障礙者而言,卻是非常遙遠的目標。

出不了院的病人──精神病患的「無家」困境

我也常聽到來自家屬的聲音,「社工,我求求你想辦法讓她再關到醫院裡,我們夫妻實在受不了她出院後的壓力,很怕她從康復之家偷跑回家,每天生活在恐懼裡」、「社工,有沒有其他地方可以讓他去生活,家裡實在沒辦法讓他回來住,爸媽都老了也需要我們照顧,更何況我們過去都被他折磨到怕了。」

我在精神科臨床服務的經驗中,常在病房遇到「出不了院的病人」,倒不是醫院不允許出院,大部分的原因其實來自:過去的負面經驗使家人不願意接回、家庭瓦解而沒有適合照顧的人、或者家庭結構改變,雖然有意願但無法承受照顧負荷。

醫療團隊面臨這樣的困境時,需要更積極去尋求社會資源協助,轉介病人出院後能兼顧生活與醫療的居住場域。這絕對需要精神復健資源以及完善的社區支持系統,讓病人出院後能夠被社會安全網接住。

生病背後的家庭傷痕──家屬也成為「受困者」

精神疾病的特殊性來自於腦部功能不穩定,影響個人的情緒、行為、認知能力,暫時或長期出現障礙。嚴重時會影響其性格變化、人際互動關係及工作表現,甚至降低自我照顧的能力。這類疾病的特殊性,讓精神病人在患病過程呈現不尋常的怪異行為或思想,表現因人而異。

站在第一線覺察發病異狀的絕大部分是家屬,但家屬很難在第一時間理解,這些負面行為其實是精神疾病的症狀。他們往往會在混亂的循環中,承受生病家人帶來的大量困擾,最後才尋求精神醫療協助。例如:妄想影響下,病人聲稱被外星人監視,將家裡所有的電線剪掉、破壞家裡電器設備,以防外星人透過電訊入侵;在租屋處囤積大量垃圾,破壞租屋環境,且足不出戶,中斷與外界的接觸,又欠繳房租,甚至對空謾罵、暴力,造成社區滋擾,最後出面收拾爛攤子的,絕大部分都是家屬。家人從照顧精神疾患者的經驗中,承受大量照顧負荷與精神耗損,往往是無法接回生病家屬的主要考量。

沒有合適的照顧者,也沒有合適的居住空間與資源、讓病人返家後慢慢復元,甚至有可能重返的是功能不健全的家庭、曾經帶給病人身心傷害的環境。總之,回到社區生活的「居住」問題一直存在。再加上媒體針對精神病人犯下的刑案過度報導,更加深大眾對精神病的刻板印象,無形中開始排斥與精神病人有進一步的接觸。該如何協助精神病人在一個有支持性的環境生活,逐步復元達到自立生活的目標,是整體社會該正視的議題。

麗玉是家中的獨生女,房間有一個小成員,在爸媽陸續生病,必須離開她的時候,療癒她的心情,也陪她度過去一段艱難的時光。

「家」的無限可能:多元居住讓復元走得更遠

台灣現階段在政府或民間的支持下,已發展出更多元的居住環境,供精神病人依復元程度去選擇合適居住的場所,逐漸回歸社區。有住宿型的「康復之家」,提供一種半保護的居住環境,在最少的限制中培養康復者社會適應的能力,去學習獨立生活的技能,作為賦歸社會的中介站。

近年也發展出「社區家園」(團體家屋)、「個人租屋服務」,提供有病識感、症狀穩定,復元情形又更佳的康復者,在專業人員的支持下,在幾乎沒有任何限制的社區環境中更自由的生活,實現真正「擁有一個家」的願望。

這樣的多元居住資源除了需要完善的社區支持資源去編織社會安全網,更需要社會大眾正視精神疾病患者的人權,去除疾病汙名化,了解並接納疾病的特殊性,讓精神康復者也能自我去汙名,有信心在社會中生活。我所服務的精神康復者中,就有不少人透過支持性資源,不但疾病控制得宜,也成功返回社區生活。

麗玉是家中的獨生女,求學時期因為精神疾病症狀的影響,總是把自己退縮到社會角落,情緒不穩定。原本她和爸媽一起住在自己的家,有爸媽照顧陪伴,讓她的病情不至於太糟糕;但是隨著父母陸續生病、病情惡化,無力照顧他們的麗玉,不得不將父母送到療養機構。

麗玉覺得大大的房子沒有人陪伴,沒有家的感覺。

在高雄市立凱旋醫院附設社區復健中心的伙伴協助下,整理家園,將老家出租。

雖然父母留給她一棟大房子,看似不用擔心沒地方住,但是偌大、空蕩蕩的空間,強烈的孤獨感不斷衝擊著麗玉,她開始變得焦慮不安,也沒辦法做任何事,連生活作息都日夜顛倒。某天我在醫院值班時,一位勞工局的專業人員帶著她在值班室外徘徊,問我可不可以讓麗玉入住醫院的團體家屋?了解麗玉繼續獨居可能對病況沒有進步、甚至有再次發病的風險後,麗玉被轉介到我所服務的團體家屋,開始與兩位同樣罹患思覺失調的室友一起生活。

因為有了室友間相互扶持照顧的同儕力量,加上在復健中心有專業人員帶她進行工作訓練,麗玉的狀況進步很多,也和室友建立如同家人般的情感。在《回.家》這集中,透過公視紀錄片《極樂世界》團隊的視角,將可以看到麗玉對「家」的全新定義和想像,以及思覺失調者,還有多少種居住的可能。

有了室友們陪伴一起說說笑笑,麗玉重新找回生活的節奏。

從照顧到自主,精神衛生法改革背後的人權之路

新版《精神衛生法》於2024年12月修法上路,試圖建構更完善的精神衛生照護體系,與聯合國《身心障礙者權利公約》(CRPD)接軌,強調人權,倡導當事人的自主權及社會支持服務措施的重要性,致力於建構一個對包含精神障礙者的身障族群能尊重與接納的社會。

我們每一個人都有可能罹患精神疾病,也許來自於遺傳,也許來自社會環境產生的壓力。正視疾病的特殊性、勇於求助醫療是必要的;規律的就醫服藥能穩定精神症狀,善用社會支持資源能幫助病人在疾病中康復、減輕照顧者的負擔,更重要的是作為精神康復者的家人、親戚、朋友、同事或鄰居,應該以正確的態度給予尊重、陪伴和鼓勵。

(作者為高雄市立凱旋醫院社工師。公視《極樂世界》系列紀錄片第三季共四集,分別為〈療鬱之路〉、〈回.家〉、〈好好工作 工作好好〉、〈憶外的時光〉,分享憂鬱症、躁鬱症、思覺失調症、失智症朋友們找出生命的意義,自2025年3月15日起,每週六下午15:00~16:00公視播出,《公視點點愛》youtube頻道及《公視+》影音平台同步上架。)

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