自去年社群網站Facebook發起全球性的冰桶挑戰活動（Ice Bucket Challenge），讓肌萎縮性脊椎側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS，也稱作漸凍人症）的醫療需求受到不同層面的討論之後，相關活動至今仍持續進行著。
善用傳播媒體，讓更多人看到罕見疾病醫療需求
去年12月在台上映的電影《漸動人生》，以及為了幫漸凍人募款，有超過500名民眾，聚集在麻州「格洛斯特」城一處海灘，一起跳入攝氏不到8度冰冷的海水中，除了為「漸凍人」，也為「挑戰冰桶」發起人「弗瑞茲」募款，透過報章雜誌的報導，延續了冰桶挑戰後對漸凍人的媒體關注。音樂家郎朗也透過演藝業的牽線在今年1月參與漸凍人的活動，最近，詮釋英國著名物理學家史蒂芬‧霍金如何克服漸凍人病症，活出自己精彩一生的半自傳電影《愛的萬物論》（The Theory of Everything），經由奧斯卡頒獎典禮，讓更多人透過影片了解漸凍人病人與其家屬身心上的煎熬。
罕見疾病病人及家屬需要的不只是社會上的認同，更需要心理上的支持
與漸凍人協會結緣於和某位罹患漸凍人病症的老師有過數面之緣，當時這位老師已經因漸凍人病症臥床已久，他的妻子自製注音符號板，讓他可以透過眨眼的方式，一個接著一個注音符號，連結起他腦中想要傳達的言語，看似克難的壓克力板，對當時對漸凍人病患而言，是可以重新擁有發言權的寶物。年輕時代以攝影和寫文章為畢生興趣的老師，在某次登山途中發覺雙腳無力，起初不以為意，後來身體機能開始直線下滑，檢查之後才知道是漸凍人病症，因為是罕見疾病，在台灣的醫療照顧體系裡，並沒有很深的認識，更不用說是長期生理與心理的看護，老師的家境尚稱小康，都尚且需要調適的空間，更不用說是一般或中低收入戶若遇到此一難關，該如何走下去。
社福團體如何建立良好制度，協助病人與家屬過得更有尊嚴
在國內創立的漸凍人協會雖然還相當年輕，但是凝聚力強，時常舉辦活動，不僅維繫漸凍人病患及家屬間的感情交流，也相互鼓勵交換訊息，由於罕見疾病透過各種管道發聲之後，已不再像以往一樣，只能躲在社會醫療體系下的一角，時時擔心會被忽略或歧視，但是應受到的關注卻始終不如任何一則八卦消息，這是需要大眾省思之處。此外，每個社會福利團體都需要經費支柱，政府相關立法單位應該多了解他們的需求，使組織化後的機構可以靠自己與法律，保障更多需要幫助的人。
隨著新傳播科技的日益發達，更應該運用其優點，發揮其正向的功能，無論是影視產品或是理念宣傳，都是可以用來幫助別人的，這才是傳播產業存在的真正價值之一。
（作者為世新大學新聞所碩一生）
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