【投書】「她還可以吃愛玉嗎？」臨終阿嬤的最後願望

那是小夜班的傍晚6點，病房只剩低鳴的監視器聲和偶爾呼出的喘息。4盞日光燈無情打在病人頭上，打在那位老太太的臉上。她張著嘴呼吸，戴著氧氣流量表開到最大的面罩，她辛苦的用力呼吸，發出嘎嘎的聲音。胸口和肚子起伏，她的身體正在拚最後一次。

病況危急，我們聯絡了家屬。女兒聽完醫師解釋後，表示放棄急救，保持母親的舒適為主。接著，她盯著母親的臉許久，似乎正在衡量某種看不見的時間。我站在旁邊無聲地陪伴。忽然，她抬起頭問我：「她現在……還可以吃愛玉嗎？」

我愣住了。不是因為問題本身，而是因為那個「還可以」的語氣。像是一個穿越病歷、程序，突然被領出來的願望。

我們早已知道，她的吞嚥根本無法作用，喉嚨因舌頭後倒而發出的死亡嘎音，這種呼吸型態代表了她的臨終，是不可能進食的。

我忍不住困惑，「這種命懸一線的病人，嗆咳一定直接血氧掉、人馬上就走，為什麼她女兒還問我這句話？」但正因為這句話，我對家屬說明所有可能存在風險後，告訴他們：「但如果只是要圓她最後一個夢的話，我們可以試試看。」

在健康指數與情感回憶之間，你選擇什麼？

氧氣面罩下的呼吸，不規律也不溫柔。她困在那樣的身體裡，但她的女兒仍記得，長期插著鼻胃管的母親，曾經在還能夠對話時說，「好想要吃愛玉喔！」

我想所有人都熟悉這樣的場景：長輩生病之後，想吃點以前的回憶。可能只是一口麵線糊，但家人的回應總是：「你會高血壓／高血糖／高血脂／會中風……」這些是愛的語言？還是愛的面具下的控制與責備？沒人問過，「你活到現在，最想要吃什麼呢？」

「生病的長輩」不再活得有尊嚴，變成被照顧的責任累贅。他們的嘴被管制了，再也無法成為從前那扇探索快樂、記憶、經驗的門。那些營養師設計出來的飲食計畫，內外科醫師根據抽血報告說「這個不能吃、那個不行喝」的用餐建議，是否包含他們的生命歷程、過去的飲食記憶、生命中重要的滋味？還是全都依賴幾項數據，決定他今天「該吃什麼」？

我擔任居家照服員期間，曾經照顧過一位糖尿病末期、剛開始洗腎的阿嬤。她住在一間破舊的工廠後面，牆上都是黑色濃稠卡住的油煙痕跡，地上積著灰塵，鐵門也是灰稠稠的。她和一個還在上小學的孫子相依為命，右胸插著洗腎導管、裹著紗布，穩穩地貼在她鬆弛的皮膚上。她自己對著自己的肚皮打胰島素，每天用針刺入不同的位置，自己打理一切，自己面對疾病。

某天，我推著她的輪椅，一起出門散步，晃到一間水煎包店。她滿是皺紋的臉笑著說：「我請妳吃一個。還是要兩個？」頑皮的臉讓我不得不答應。她也給自己買了一個，喜孜孜地坐在公園的椅子上，咬著熱呼呼的包子。我們看著前方的芒果樹掉了滿地果子，樹葉颯颯搖晃，閒聊著芒果成熟的季節是夏天。

回家後，她想應該要驗個血糖，不驗還好，驗出來300多，她嚇得直說「不行不行，我未當呷水煎包啦！」我聽了心酸，安慰她「唉唷！那無要緊！」已經夠努力活著了，自己打針、每兩天一次洗腎、踉蹌地在廚房忙裡忙外，煮飯等孫子回家吃，兒子們都懶得回來看她。那天我一邊騎車回家一邊大喊：為什麼阿嬤連一個水煎包都不能吃啊！

醫師說的很重要，血糖是該控管。但在一個人生命的尾端，已經承擔這麼多身體上的痛苦與限制，我們能不能給他們的身體和思想一點寬容空間？能不能在死亡將近的時候，讓她的嘴巴成為最後一次探索世界的門？

現在眼前那位曾經說「好想吃愛玉喔！」的阿嬤，還想用最後一點氣力，向世界叩門。她彷彿正無聲地問：你們能忘卻疾病，真正看得見我嗎？我還能夠嚐嚐那個小小的、最後的心願嗎？

在一個人生命的尾端，已經承擔這麼多身體上的痛苦與限制，我們能不能給他們的身體和思想一點寬容空間？能不能在死亡將近的時候，讓她的嘴巴成為最後一次探索世界的門？圖片來源：s style／Shutterstock

以為「等她好了就可以」，卻再也沒有等到的一天

我也無法忘記病人女兒說這句話時的語氣。那語氣，好像是輕輕的、又沉重的驚覺什麼太遲了：我還有「什麼」，能和我的媽媽，再有一點共處、連結、最後的回憶？

「我們來試試看吧！吃愛玉。」

我擔任護理師期間，陪伴許多位病人的臨終，發現真正讓人遺憾的，從來不是死亡本身，而是我們天真的以為「還有時間」：我以為可以等到週末放假再來探病、我以為可以等到病況穩定再預約探視，我以為下次我有空的時候可以再帶她出去、再給她……。

結果卻是，突然無法講話了，突然眼神模糊了。

我陪伴過的每一個病人，每一位家屬，在深愛的家人的遺體旁邊，有的靜靜哭泣、有的大聲哀號痛哭，有的後悔大喊「明明就要端午節拿肉粽來給你吃！」

我們討論怎麼善終，卻很少去談怎麼「好好活到最後一刻」。安寧病房不是等待死亡的地方，而是人最後一次、能夠選擇自己怎麼尊嚴地活到最後的空間。

那一碗愛玉，如果不被允許說出口，那死亡本身就會被折成兩半，一半是結束，另一半是遺憾。

我們討論怎麼善終，卻很少去談怎麼「好好活到最後一刻」。安寧病房不是等待死亡的地方，而是人最後一次、能夠選擇自己怎麼尊嚴地活到最後的空間。圖片來源：fizkes／Shutterstock

圓滿的，是家屬內心的缺憾

病人的渴望，有時真的不能給。吞嚥反射已經喪失，任何食物或液體都可能誤吸進氣管，引發吸入性肺炎甚至窒息。身為護理人員，時常得在「風險最低」與「人性最大」之間拉扯。畢竟，我們也害怕成為那個「給了一口愛玉，卻讓病人因此加速離世」的人。

她無法吃，那讓她沾一下？用棉棒沾一點愛玉的汁，抹一下舌頭，可以吧？

女兒去便利商店買回一盒愛玉。不是什麼厲害的高山手洗愛玉，就只是普通的便利商店點心。女兒告訴我：「她之前跟我說過她想吃愛玉，但一直找不到機會給她吃。」

我拿出手上的口腔棉棒，大聲說：「來！我們來讓阿嬤吃愛玉，我們來試試看！」

我輕輕將沾濕愛玉的棉棒，畫在阿嬤舌尖，在神情恍惚的她耳邊大喊，「阿嬤！這是愛玉！你女兒買的愛玉喔！你女兒記得你要吃喔！」大聲到我似乎在壓抑自己激動的心。

我小聲告訴家屬，舌尖是感受到甜味的地方。雖然我不知道阿嬤到底有沒有味覺，我也不曉得這樣真的讓阿嬤「吃到」愛玉了嗎？

直到我收拾好用過的棉棒，抬頭看著那位女兒，她的眼眶紅了。

我是護理師，是照護者，是引領家屬病人通過死亡困境的那位引路人，我該是要最理智又寧靜、既強壯又堅定的存在，但我心中有一個充滿激烈情感的角落。我是一個母親的女兒，正在並肩與她一起大聲哭泣。這時我才知道這個我自以為無意義的行動，對家屬來說是象徵性的滿足，是圓滿一對母女之間在生命最後的遺憾。那一滴愛玉不是治療，卻可能是某種療癒、是愛與遺憾中的拉扯，是家屬心中那句「我有做到」的無限回聲，讓家屬不需要只能在夢中彌補未盡的遺憾。

在照顧現場，我們經常面對這樣的倫理選擇：制度給我們標準，但人給我們破口。而那個破口，就是我們願不願意承認，有些照顧其實不是為了「存活」，而是為了讓僅存的生命得到回應。

我知道，病人可能已經感受不到餓，甚至不再有食慾。那麼願望的實現，已經不再是滿足生理，而是滿足人之所以為「人」的那部分，擁有渴望、擁有記憶、擁有可以留下的被稱為「尊嚴」的微光。

我們可以開始把「照顧」這件事，從數值、報告、交班紀錄中、從病人與家屬的稱呼中輕輕抱出來，重新放回一個「人」對另一個「人」說：我記得你說過你想吃愛玉喔。

真正的安寧是轉向「以品質為導向的積極照護」，不是停止治療，而是改變目標：從延長生命轉向照顧生命的品質，包括感官記憶與情感需求。圖片來源：Gorodenkoff／Shutterstock

感官，是最後的語言

神經科學與安寧療護研究指出，味覺、嗅覺與觸覺是末期病人最常保留、也最具情感連結的感官。即使語言與認知功能逐漸衰退，這些感官仍能引發情緒記憶與身體反應。

2015年，Padrão 等人在《Palliative Medicine》發表文獻：多數末期病患在臨終前仍保有對氣味與味道的敏感度。這些感官刺激不僅喚起個人記憶，也有助緩解焦慮與痛苦。文獻提出，嗅覺通路直接連結至大腦邊緣系統（包含海馬迴與杏仁核），是與情感與長期記憶最密切相關的感官。即便神智混亂或昏迷狀態，病人仍可能對熟悉的香氣產生情緒反應。而觸覺則常是最後退化的感知系統，使得親人撫摸、蓋上一條熟悉的毛毯、或輕握手掌，都能帶來真實的安慰。

這些研究提醒我們：末期照護不該只關注生理數據的維持，更應重視這些感官的存留與回應。它們不是附加的裝飾，而是病人與世界最後的橋。在安寧過程中，滿足一個關於味道、氣味或觸感的小願望，往往能遠勝藥物止痛，成為一種真正貼近人的療癒方式。

然而在現今的醫療流程中，這些感官需求往往被視為附帶品，甚至不在護理記錄表上佔據任何欄位。醫療簡化了臨終的樣貌，將死亡理解為某種儀器上的數字終止，把整個過程壓縮為「幾點幾分死亡宣告」，彷彿那才是照護的終點。但對許多即將離開世界的人而言，真正的告別可能不是在心跳停止的那一刻，而是當她再也無法聞到家裡那熟悉的棉被氣味、自己煮的電鍋飯香、摸到孫子送的毛毯、在夏季喝到一口檸檬水的清涼。上述研究也指出，在安寧照護中，當身體在崩解邊緣，這些熟悉的刺激──一種氣味、一段音樂、一口味道，就像燈塔般可以幫助意識不再驚惶，逐漸走向寧靜。

社會對「安寧療護」的誤解極深。人們以為那是放棄，是什麼都不做，是等死。但真正的安寧是轉向「以品質為導向的積極照護」，不是停止治療，而是改變目標：從延長生命轉向照顧生命的品質，包括感官記憶與情感需求。安寧團隊的角色，也早已超越了給藥與記錄。醫師、護理師、社工與心理師，必須一同成為死亡旅程的翻譯者，協助家屬理解，她的眼神、她的沉默，是安穩，不是痛苦；最後的願望，是一滴愛玉。

照護的最後一哩路，不是冰冷的儀器、不是氣切、不是廣播999，而是由感官、儀式與記憶，輕輕地、一絲一絲棉線織成的，生命終末之絲路。

為何不讓病人臨終最後的記憶，是一口家鄉廟口麵線糊的滋味、一首她年輕時和老公在廣場一起跳過舞的老歌、一件他愛的襯衫觸感？貼近生命的本質，或許遠勝於壓胸、電擊、插管。有朝一日，我們都會走向那條路。到那時，我也會希望，有人願意聽懂我們說的那一句「好想要吃愛玉喔！」

每一個願望，都是人曾活著的證據，那是一個人在身體崩解、語言與時間逐漸模糊的邊界，努力地對這個世界提出最後的請求：讓她以自己熟悉的方式，告別這個世界。圖片來源：Lopolo／Shutterstock

這個世界裡，沒有微不足道的願望

「她還想吃愛玉。」每一個願望，都是人曾活著的證據，那是一個人在身體崩解、語言與時間逐漸模糊的邊界，努力地對這個世界提出最後的請求：讓她以自己熟悉的方式，告別這個世界。

我們常以為，生命的尊嚴在於是否插管、是否急救、是否自主決定。但也許，真正的尊嚴，也藏在這樣一個小小的願望裡：吃一口愛玉、握住一隻手、聽見熟悉的人為她禱告。

對那個即將結束的生命，這些願望微小、無力，卻極其真實，像是一枚記憶的種子，在混濁中仍努力閃爍著記憶的形狀，在臨終最誠實、最簡單、最沉重的語言。

這篇文章不只是寫給醫護、家屬，更是寫給每一位曾想盡辦法挽留、卻又無法留住的人，也寫給這個尚未學會怎麼好好說再見的社會：當死亡靠近時，我們該如何不把它推開，而是學會迎向它，坐下來，好好聽完一個人最後的話。哪怕只是一句，「我好想吃愛玉」。