醫病關係

【投書】照護現場的敘事,是為了不讓「人」消失:一位護理師的敘事醫學反思

我們不該問「什麼是敘事醫學?」那已經有太多定義與文獻資料可以查。我們更該問的其實是「為什麼這些行為過去沒有被承認為知識?」 我們不該問「什麼是敘事醫學?」那已經有太多定義與文獻資料可以查。我們更該問的其實是「為什麼這些行為過去沒有被承認為知識?」 圖片來源:chingyunsong/Shutterstock

我是一名在臨床工作的護理師。工作除了給藥、監測生命徵象、交班給下一班等,更重要的部分,常常無法用一句話交代清楚。有時候,我站在病人床邊停留,看著他,想著他今天不太說話的眼神。他為什麼早餐不吃?他肚子脹還是發燒?是什麼原因讓他不適?

這些熟悉的技巧和經驗,沒有寫在課本上,也不是SOP的一部分,卻是我們每天都在做的重要評估。

我的媽媽是照服員。她只念到國中畢業,沒有受過正式醫護教育,由於長照2.0鼓勵中年婦女接受照護訓練成為照顧者,媽媽於是搭上這班順風車,接受了最基礎的照服訓練,進入長照領域。沒想到她做得得心應手,記得每一位長輩的節奏和需要。她知道哪個阿嬤坐椅子臉扭曲成怎麼樣表示不舒服,知道另一位腦麻中年患者口齒不清的表達是開心、生氣還是傷心,那些旁人無法理解的語言,媽媽卻瞭若指掌。她不會說這是什麼「照護理論」、「敘事醫學」,但她早就用自己的方式,記住了每一位病人的故事。

我曾經在急慢性精神科病房工作。每天我們都要詳細記下病人說過的每句話,寫下病人今天穿的衣服是否跟昨天一樣、表情是否變得不同、話語裡有沒有出現特別的主題。這種習以為常的治療性會談紀錄,信手捻來就是一把。

而這些日常實踐,突然在2000年後風靡世界,台灣各個醫學系所都列入課程,被命名為一門新的學問──「敘事醫學」。

醫療學者們開始說,「我們應該傾聽病人」、「醫療應該以病人的經驗為中心」。這些話我都認同,但我心裡也浮起一個聲音:我學生時代的護理老師就一直跟我們這麼說,護理師們一直都在這麼做呀。只是在過去,這些行動沒有名字、沒有理論包裝、沒有大學開課、沒有專書出版。它們不是不存在,只是還沒被確切命名。如果一件事沒有被命名,那它就不算存在嗎?

命名是為了理解,還是為了消除不安?

人類最深層的恐懼來源是什麼?永遠的答案就是:未知。我們害怕看不見、摸不到、難以定義的事物,於是創造了語言,為星辰命名、為風分類、為症狀下診斷名稱。這是人類文明的一部分,也是一種與混沌世界對抗的方式。

但當命名不再只是理解世界的工具,而變成一種知識權力的分配,事情就變得複雜了。我們開始見到某些概念,在被命名之後,才「存在」於學術體系中。而那些早就活在現場、被無數照護者默默實踐的行為,卻像是被忽略的影子。不是因為它們不存在,而是因為沒有人把它們包裝、發表、出版,沒有人「先說出來」。

所以當我讀到文獻中寫「敘事醫學是醫療人文的重要突破」,當醫師、文學家、哲學研究者站上講台、舉辦研討會,用慎重的語氣說「我們應該開始傾聽病人的故事」,我心裡浮起的,不是否定,而是一種淡淡的荒謬感。我們早就在做了,只是沒有人為這些細膩的行為作出正名,好像沒有理論就等於不存在、沒有價值。可是真正的問題是:那麼多人的經驗與感受,只能在命名之後才會被正視。

但當命名不再只是理解世界的工具,而變成一種知識權力的分配,事情就變得複雜了。圖片來源:Hananeko_Studio/Shutterstock

什麼是敘事醫學?為什麼近年才被談論?

「敘事醫學」(Narrative Medicine)這個詞正式出現在2000年,是由美國內科醫師 Rita Charon 提出的。她同時也是英美文學博士,擁有醫學與文學兩種專業背景,於是開始思考:醫療裡的理解,是否也需要語言?我們是不是不只要讀懂檢驗檢查數值,更要學會聽懂病人說出來和說不出來的故事?

她在哥倫比亞大學開設了全球第一門敘事醫學課程,主張醫療人員應該具備 narrative competence,也就是「有能力去承認、吸收、詮釋,並且回應他人故事與困境的能力」。這個定義被廣泛引用,而敘事醫學也開始被視為醫學教育的重要轉向之一。

在這樣的架構下,敘事醫學強調的是:理解一個人的病,不只是知道他的診斷,而是去理解他如何經驗他的病。這個概念結合了閱讀、寫作、討論、反思、同理與自我覺察。它在國外的醫學院迅速擴展,也引發許多跨領域的討論與研究。

在台灣,敘事醫學仍是相對新興的學門。雖然許多臨床工作者都聽過這個詞,但未必有機會真正參與實作課程,或了解它背後的起源與精神。我曾經問過幾位學姊和在各大醫學中心工作的同學,「你知道什麼是敘事醫學嗎?」有些人搖頭,有些人則回答「是不是類似精神科實習的時候寫的那種?」大家都說得沒錯,但我總覺得好像少了點什麼。

我後來才發現,這不是大家沒學過,而是我們早就活在敘事醫學裡,只是不知道它叫這個名字。我也一直有一個疑問:為什麼這些事情,要到 2000 年才被命名?難道在那之前,就沒有人懂得傾聽病人?沒有人用非語言去陪伴一個正在崩潰的人?

我回想起護專時學習精神科的第一個技術叫做「沉默的陪伴」。當時同學嘻笑:沉默算什麼陪伴啊?但當我們開始真正練習、考試,才發現沉默的陪伴是醫病關係中最困難、也是最基礎的第一道橋樑。

每天、每班、每一次換藥與每一張尿布的背後,都是一場正在進行的敘事行動。圖片來源:Pixel-Shot/Shutterstock

我寫下來,是因為不想要他們被忘記

我媽媽照顧一位失智長者一年左右。我問她,「妳怎麼知道那位阿公今天心情不好?」她一邊洗碗一邊說:「他今天都沒問他太太什麼時候來,平常下午都會問3次耶。」

又或者她會突然說:「那個太太今天有一點點憂鬱哦,講話比平常慢很多,是不是兒子昨天沒回來?」她不需要寫報告、不需要參加 case conference,她只靠一個人一整天的聲音、動作、眼神,就知道「今天不太一樣。」

而在護理站,我們也是這樣生活著。我們不會每一次都拿出一張表格來評估情緒,但我們會在忙完注射、寫完紀錄之後,靠著一點直覺、一點記憶、一點沒辦法證明的感覺,在心裡問自己:今天要不要多坐下來陪這位病人一下?

我們知道那位大哥昨晚又睡不著,因為他沒像往常一樣7點準時起床。我們知道那位太太今天話變多,是因為她又想起那個5年前過世的孩子。這些敘事,不是誰教我們的,是日子教的,是一個一個病人、一次一次交班之後的身體感知累積出來的。

我們沒有上過什麼「敘事能力訓練課」,但我們活在這些故事裡──每天、每班、每一次換藥與每一張尿布的背後,都是一場正在進行的敘事行動。

我自己寫紀錄的時候常常會想,那些只有我看見的表情,那些病人的嘆息、或是輕輕一閃即逝的語言,如果我不寫下來,是不是就真的不存在了?

我寫這些不是為了交作業,不是為了報告評鑑過關,也不是為了讓誰點頭說我有「敘事能力」。我寫下來,是因為我不想讓他被忘記。我只是想留下一點點這個病人因此曾經存在的痕跡:「病人下午情緒平穩,但不斷頻頻低頭嘆氣,主動說今天很想回家。」

敘事醫學不該只存在於醫師的演講稿裡,它應該活在每一個照護者疲累但還願意聽病人說話的晚上,在護理站邊寫邊哭的片刻裡。圖片來源:khuncho24/Shutterstock

敘事醫學不是知識革命,而是知識的回頭

敘事醫學被提出時,許多人說這是醫療人文的一場革命。但我認為,這更是一場對基層照護的回頭,它不是創造了什麼新的能力,而是為那些早就存在、卻一直被忽略的實踐經驗補上了一個名字。

我們不該問「什麼是敘事醫學?」那已經有太多定義與文獻資料可以查。我們更該問的其實是「為什麼這些行為過去沒有被承認為知識?」為什麼照護者的語言、經驗與感知不夠資格被稱為理論?為什麼社工師、護理師、照服員、心理師,長年以來所做的傾聽與陪伴,只有在醫師說出來、學者寫成論文之後,才成為可以開會報告的學問?

如果敘事醫學不能讓那些一直以來默默在病人身邊的人,獲得一點重新被看見的機會,那它就只是學術界的自我安慰,是一群離現場很遠的人,用很美的詞語,描述他們後知後覺的發現,是把真誠與溫柔包裝成理論,卻沒打算真正改變權力結構的修辭遊戲。

而這,才是真正讓我感到遺憾的地方。因為我們不是缺乏理論,我們是一直缺乏讓「無名者」也能被納入知識史的誠意。

我們其實什麼都沒發明,只是太久沒聽見自己。我們沒有參與什麼訓練計畫,但我們活在這些故事裡,活在每一張護理紀錄、每一次猶豫給藥與否的決定裡。不是因為有概念才開始做,而是因為人性早就知道怎麼做。這些都不是理論的結果,而是關係與感覺的積累。我寫這一篇,不是因為我終於學會了敘事醫學,而是因為我想告訴你:我們早就在做,只是你們太慢才學會命名而已。

敘事醫學不該只存在於醫師的演講稿裡,它應該活在每一個照護者疲累但還願意聽病人說話的晚上,在護理站邊寫邊哭的片刻裡,在「我也不知道這樣做是不是對的,但我不想讓他孤單」的直覺裡。

如果一個人只是在台上講「我們應該傾聽病人」,卻從未聽過凌晨3點病人夢囈裡喊出的那個名字,那他不是在實踐敘事醫學,他只是講了一個聽起來很美的概念而已。

「敘事醫學」中的那些故事,其實早就在我們的護理紀錄裡,早就在生活的對話裡,在那些不被命名、卻從未中斷的照護行動中,靜靜地,活著。圖片來源:MMD Creative/Shutterstock

敘事醫學不是學術專利,而是社會重新認識照護現場的開始

敘事醫學這個詞出現得很晚,但它所描述的事,從來不缺席。它一直都活在我們身邊,在病房裡、在照護機構裡、在三更半夜沒有人鼓掌也沒有人記錄的那些時刻裡。

精神科病房裡,夜班護理師靜靜坐在病人床邊,聽他低聲說出「我不想活了……」那不是一句症狀,而是一場生命故事的開場白;而她在抄寫那句話的同時,其實也在為那個人活過的痕跡作證。

家裡的照服員記得阿公怕冷、阿嬤喜歡花生麵筋,她們記得哪個爺爺總會在週四早上偷偷問「今天有沒有人來看我」,這些細節不是日常,是敘事,是關係,是人在脆弱之中仍被理解的證據。

敘事醫學不是我們要努力追趕的潮流,而是終於轉過頭、走到了我們一直都在的地方。它終於開始說出我們早已用身體去做的事,早已用心去理解、用生命去陪伴的那些年。

如果社會願意重新看見這些照護角落裡早已深耕的行動,如果願意承認那不是偶然的直覺,而是長年累積的知識與感覺,那麼「敘事醫學」就不會只是學院裡的口號或課綱上的詞,它會變成一座真正讓病人、家屬、照護者彼此看見的溫柔橋梁。

這篇文章我只是想誠實並勇敢到的告訴學界,基層照護者早就在做。那份對人的感覺與在意,不是因為學會了一個詞才真正被看見,而是因為我們每天都與那些痛苦與渴望相遇。如果這個時代終於開始用「敘事醫學」來說明那些經驗,我更希望,它不只是新的語言,而是真正的承認與看見。我相信,基層照護者正在進入一個能重新看見彼此的時代。

而那些故事,其實早就在我們的護理紀錄裡,早就在生活的對話裡,在那些不被命名、卻從未中斷的照護行動中,靜靜地,活著。

(作者為護理師。)

 

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