每次讀到為照護親人而精神崩潰導致殺親的案件，總讓我覺得遺憾。現在是21世紀初葉的台灣，具有各式各樣的長期照護機構，我總不相信，只有殺親才可以解決照護的困境。
除了少數案件，照護者是因為與被照護親人之間本有嫌隙，終而導致強者殺害弱者之外，多數案件是照護者在長達數年到數十年的細心呵護親人後，因為年老體衰不堪繼續，而動念殺親。像後者這樣的殺親，背後的原因多半極其複雜，夾雜著加害者必須放手的失敗感，或是擔心親人到機構之後照護不周的不捨，擔憂自己身後無人支應親人，等等，都可能造成加害者走上絕路，決定一了百了。
但是這樣的絕決，除了和加害者本身的人格特質有關之外，又包括著一些背景因素，例如由於知識貧乏，不知有其他可能解決之道；或是資訊缺乏，以為受害者無處可交託管，等等。其實殺害照護中的親人，並不真正「一了百了」，即使有幸遇到法官憐憫輕判，相信加害者將背負罪咎感，抑鬱餘生。
最近又有一案例，法官甚至在判決書中（台灣台北地方法院刑事判決113年度重訴字第14號），希望總統能夠特赦加害者，因為她已年過80，照護被害人半世紀，身心狀況不宜入監執刑，即使只是2年6個月的徒刑。
我可以體會法官的關懷之情，但是細讀判決書中的加害經過，發現幾個必須討論的問題。判決書中有這幾段：
（被害人）於嬰兒時期因腦膜炎引發肺炎、小兒麻痺致癱瘓在床，而領有極重度身心障礙證明，平日無法自理生活，仰賴甲○○○照料丙○○生活起居至少50年。
（被告）於112年5月11日下午3時53分許，先前往「五百元油漆行」（設臺北市○○區○○街000號）購買免割封箱膠帶1綑後回家，於翌日即112年5月12日上午7時15分許，趁外籍看護MARTINI離開丙○○房間至浴室盥洗的空檔，進入丙○○之房間並將門反鎖，以防止他人進入，之後將內裝有新臺幣（下同）1萬元之紅包袋塞入丙○○口中，並以口水巾摀住丙○○口鼻，再以上開事先購買之免割封箱膠帶層層纏繞丙○○之口鼻部位，導致丙○○呼吸道阻塞引發窒息死亡。
最大的問題，是該判決書中缺乏對於被害者承受加害時的意識狀態描述，被害者並不是植物人，他是「癱瘓在床」沒錯，卻仍是一個活生生的，會感到窒息痛苦的人。請大家務必記得，無論加害者如何照護他一生，他被害時，仍是處於身心脆弱的有意識狀態。也就是因為他身心脆弱，加害人才得以輕易的成功殺害他。
即連今天台灣的法律，依據動物保護法，收容中心都不准隨便安樂死一隻無人認養的貓或狗。我認為，加害於一個「癱瘓在床，平日無法自理生活」的人，這種犯罪總統不應該特赦。
依據判決書，加害者還能夠負擔得起外籍看護，似乎也不是不能夠將被害者轉入長期照護機構。當然，這類案件幾乎都具有「其情可憫」的許多實際細節，但活生生的殺人，哪裡是值得同情的？
照護親人的種種困境，全球正在嘗受的人數，動輒以百萬、千萬計，相信在面臨極度身心痛苦的情境下，「一了百了」的想法曾浮現在許多照護者腦際。我們真的必須想想，到底是什麼阻止了他們殺親的悲劇。
凱博文的The Heart Soul of Care，簡體字版《照護》與繁體字版《照護的靈魂》。
第一階段：這一切都只是假裝而已
凱博文（Arthur Kleinman，1941～）是美國哈佛大學及哈佛醫學院教授，專長精神醫學與醫療人類學。他本身是精神科醫師，在公共衛生領域頗受尊重，著作等身，尤其強調照護病患的道德責任，無論是出自親人的，或是來自醫療關係的照護，都是他多年來特別精心處理的主題。
由於是臨床精神科醫師，凱博文長年接觸大量病患，深知疾病造成病患的多方面痛苦，不僅是身體的敗壞與失能，而且由於身體障礙所導致的精神斲喪，另一方面，照護者承擔重責的種種表現，也屬於必須注意的照護領域。
中文讀者接觸到凱博文的著作，依年代順序為：
-
《談病說痛：人類的受苦經驗與痊癒經驗》（The Illness Narrative：Suffering, Healing and the Human Condition，1988；陳新綠譯，桂冠，1995；方筱麗譯，廣州出版社，1998；卓惠譯，心靈工坊，2020）
-
《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》（What Reality Matters：Living A Moral Life Amidst Uncertainty and Danger，2006，劉嘉雯、魯宓譯，心靈工坊，2007；上海譯文，2008）
-
《苦痛和疾病的社會根源：現代中國的抑鬱、神經衰弱和病痛》（Social Origins of Distress and Disease: Neurasthenia, Depression and Pain in Modern China，1986，郭金華譯，上海三聯書局，2008）
-
《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》（The Soul of Care：The Moral Education of a Husband and Doctor；2019，王聰霖譯，心靈工坊，2020；姚灝譯，中信，2020）
身為一個對於人類病痛極其熟悉的專家，凱博文面對賢妻瓊安，這個讓他婚後36年沒有後顧之憂，並給予他無限鼓舞及包容的女人，即將因失智導致失明及失能時，毅然決然在家裡照護她，讓她一切舒適無礙。如是3年，似乎也還過得去，雖然成年在外有自己小孩及事業的兒女，無法時時提供幫助，但大致上，凱博文認為他仍能享受與愛妻的甜美生活。
但是當瓊安病情進展到獨自一人做任何事都可能出狀況時，凱博文開始疲於奔命，甚至連教學或演講時，都必須帶著愛妻，把她安置在他可以立刻處理危機的角落。他回憶時感歎，當時缺乏對於照護失智病人的實際經驗，才是他進退失據的最大原因：
有經驗的照護者會知道，我正要從初期的危機模式進入到新的階段──長期照護，雖然在當時，我無法適當抽離出那種狀態來這樣看待事物。事實上，我大半忽略了這樣的改變。我依然處在初期的危機模式中，以做得更多來應對，多過我真正可以負荷的程度。
……我開始感覺到，我在照顧瓊安的初期階段顯得意興奮發。我總算回報了瓊安為我做的一切。我記得，煮晚飯、洗碗盤都讓我覺得很開心。瓊安拒絕承認自己的健康狀態有多嚴重，對我來說也感覺比較輕鬆。我們假裝自己可以處理好這一切，假裝她的能力沒有損失到那麼嚴重，我們不需要改變生活的基調。但這一切都只是：假裝而已。（王聰霖譯本）
第二階段：5～9與9～5的照護
凱博文發現，瓊安變得越來越易怒，事後她自己無法解釋自己為什麼會這樣。他甚至有一段時間找了他的80多歲老媽媽來坐鎮家中，但這樣的不定期的發作，使他感到度日如年。
經過凱博文與弟弟（也是個精神科醫師）商量之後，介紹來一位半職業性的、有照護失智者經驗的社工，30多歲的女性，叫做希拉。起初瓊安聲嘶力竭的反抗，還好希拉可以理解瓊安的漫罵、貶低，很快的兩人成為形影不離的伴侶，才解決了問題。從此，凱博文照護每天下午5點到第二天上午9點及週休二日全天，希拉照護週一至週五，早上9點到下午5點。這個階段長達6年半。
（瓊安的發怒）看來像是（阿茲海默症病患）本身因神經網路出現災難性瓦解所形成的生理反應，致使受此折磨的人拼命掙扎著應付逐漸消失的記憶、無法集中的注意力、損壞的詮釋系統，以及就瓊安的例子來說，還有失明。這些可怕的喪失，使得瓊安不可能有效處理生活上的尋常事務，而且破壞她的自主性、摧毀她的判斷力，迫使她必須高度依賴別人，以致她感到自己的身份認同核心受到威脅。
這6年半中，凱博文趁學校休假之便，還曾帶著瓊安到台灣、中國及荷蘭旅行，並在荷蘭做家庭聚會。勿庸說，過程中辛苦至極，到了阿姆斯特丹，他每週3次，必須帶著瓊安搭火車往返他所授課的萊登，就在其中一次下車時，瓊安從車廂與月台中的縫隙掉了下去，幸好他及時抓住瓊安。但是第二天，瓊安早上醒來，突然不認得凱博文了。
我知道這總有一天會發生，但是我還沒有準備好該怎麼處理。她以為我是陌生人，還和她睡在同一張床上，因此嚇壞了，她放聲尖叫並開始打我。足足超過一小時的時間裡，我盡可能輕聲溫柔但說服力十足地持續對她解釋說我是亞瑟，是她的丈夫，但是她並不相信我。她答應和兒子一起坐下來吃早餐，她還認得兒子，但是她不讓我靠近她身邊。她確信我是個冒牌貨，不能信任。
凱博文形容這個事件，說是從醫學的角度來看，他了解這是怎麼回事，「但是從存在的角度來看，卻彷彿我們之間在半個世紀裡漸漸增強到有如鋼鐵般堅固的牽繫，在一瞬間就斷裂了。」
書中凱博文曾多次強調，自己個性頑固得像牛一樣，百折不撓，奮不顧身，是凡事要嘗試百遍而絕不放棄的這種類型的人。瓊安類似這樣的爆發，回美國之後又發生幾次，「讓我感到孤立和昏眩，彷彿我自己也跌入了瓊安置身的黑暗深淵中。」
至此，凱博文才真正考慮到身邊親友不斷勸說他的，替瓊安找一個好好的安養中心，讓專業的人去照顧她吧。
第三個階段：面對死亡
凱博文說自己很幸運，身為哈佛大學教授，預先也買好了照護保險，讓他可以有足夠的財力後盾，得以應付變局。書中常提到，他每次想到那些比較左支右絀的家庭，都覺得很難過。即便如此，他回想斟酌他與兒子已探訪的22個可能收容瓊安的照護機構，大半他認為不合格，而其中比較滿意的一處，人家卻明白的告訴他們，瓊安應該早點送來的，她的現狀已不可能讓這家機構來照護了，必須去找專業的護理之家。
依照書中敘述及出版後的一些訪談，壓垮凱博文的最後一根稻草，是瓊安進入不定時的屎尿失禁狀態。他說，畢竟他只是個精神科醫生，不是腸胃科醫生，想起過去瓊安的高雅自持，與現狀比較，他覺得反差太大，為了瓊安的尊嚴與自己的心情，是必須送她去護理之家的時候了。
幾經同事催促建議，先將瓊安置在醫院一週，以精神藥物鎮定到她可以安靜，然後再轉到一家多人推薦的護理之家。這個護理之家，據凱博文寫的是綠草如蔭，風景如畫，但這時瓊安已全盲，無法享用這些優點。
抵達這裡一週後，瓊安變得不受控制：砸東西、打人、尖叫，陷入一種我從未見過的精神錯亂狀態。……住房的主管告訴我，她以前見過這類瘋狂的表現，要我放心。她解釋說，這就像是進入失智症最後階段的人開始明白一切就要結束了：這是他們迎向死亡之前的最後一站，所以他們用盡所有剩餘的力量去抵抗。
凱博文依然體貼，僱用了希拉和她的朋友，兩人日以繼夜的照護瓊安，以彌補護理之家仍可能出現的無人空檔。
擔心到一定程度，凱博文後來回憶，瓊安在住進護理之家的前一個精神病院的第一天，晚上院方請家屬離開病房時，「我忽然被一個瘋狂的念頭所淹沒：不管瓊安的狀況如何，我要帶著她逃出病房，帶她回家。我整個人都在抗拒著把她獨自留在精神病房。」還好希拉說服他放棄這個念頭，並和院方溝通，讓她獨自留在病房陪伴瓊安，直到她睡著。
說到什麼是「愛」，凱博文書中的記載，就是他對瓊安的至深之愛。經由王聰霖優美及靈巧的譯筆，表現無遺。
後來凱博文在其他訪談時說過，他在《照護的靈魂》中很少用「同理心」（empathy）3字，因為同理後仍需行動，唯有對弱勢者的compassion（惻隱之心）才足以落實真正的「照護」。這些看似瑣瑣碎碎的行動，及其背後的百般溫柔設想，需要最盡責的、有惻隱之心的譯者，才能夠完全展現。
凱博文照護了瓊安10年半，前述那位被判刑的老媽媽，照護了她失能的兒子半世紀，當面臨不能長此以往時，想必她的心情會比凱博文更錯綜複雜。輿論很自然的指責政府照護政策不夠健全，但是以凱博文這樣的例子來說，一個照護專家面對照護的困局，同樣的必須熬過巨大的不捨與不安，才可能使事情獲得圓滿解決。
瓊安在護理之家，四肢迅速消瘦，到最後吃得越來越少，睡得越來越多，9個月後在昏迷中過世。這9個月，凱博文天天到護理之家探視瓊安；瓊安去世後，墓地選在離他們家19公里處，每逢忌日或國定假日，一定全家去掃墓。凱博文與瓊安過去信仰中國的道德規範，覺得掃幕是比西方文化更好的、向親人表達感念之意的方法。
如果凱博文知道台灣近年來，幾乎每年都發生10件上下的、殺死照護中弱者的案件，必定會大惑不解。畢竟，瓊安與他在台灣做文化人類學研究，已是1969年的事情了。半世紀過去，台灣的人心究竟發生了什麼變化，讓輿論願意坐視這種殺親行為，頗值得大家思考。
凱博文談照護，以他個人經驗做為例子，說明照護決策的困難。
分享圖文請註明出處，未經本站同意不得轉載
瀏覽次數：2396
