3年前,我在一場日本的在宅醫療研討會裡,聽到樋口直美小姐以失智者當事人身份演講,強調「失智不是疾病,只是一種症狀」。不少醫師跟著表示:「失智是人們隨著年紀增長,伴著腦部與其他機能下降而導致生活不便的狀態」,「就像我們多數人有近視、老花眼一樣,有眼鏡協助,就可以讓我們生活雖有不便但也不會造成困擾,更不會受到歧視。面對腦部機能自然衰弱的『知能下降』狀態,若有週遭的協助,當事者也能和你我一樣正常生活。」
聽到這些說法時,我的第一個感受其實是困惑,因為當時我對失智的印象,只有大吼大叫的老人、指責媳婦偷自己錢的惡婆婆之類。雖說進入長照產業時也曾參加過半天的失智症協助員養成講座,知道面對失智者最重要的是「陪伴」,但面對公司調動時,總暗暗祈禱「絕對不要調派到失智者之家」!
然而,今年我被派到主管10餘間老人之家(有料老人ホーム)與失智者之家(グループホーム),反而開始覺得:陪伴失智者也挺有趣的!
親身體驗失智者眼中的世界
影響我對失智認識的第一個轉變,是在某次福祉產業展覽會中使用VR虛擬實境,第一次看到失智者眼中的世界。當時在場的日本醫師說,半數以上的失智狀態都無法預防,每個人都需要做好自己失智的準備。那失智的感覺到底是什麼?
戴上VR眼鏡後,我看到自己站在一處高樓邊緣,如果踏出一步就會掉下去,但卻因為恐懼,根本無法說話也無法動彈。旁邊的人催促我「快點往前走啊!」但在我看到的世界裡,往前就等於跳樓自殺,身邊的人是想要我去死嗎?左右張望也看不到任何人,就像站在中世紀吊死用的絞刑台。然而在這些恐慌中,耳邊傳來溫柔的聲音:「沒關係的,把腳抬起來,慢慢跨出去……」讓我安心不少,眼前的畫面,也從高樓邊緣瞬間轉移,原來我只不過是要走下福祉車的階梯。
其他還有有諸如看到蛋糕上面充滿扭動的蛆、有鬼魂出現的幻視,各種充滿衝擊的畫面讓我意識到:原來失智者的哭鬧、發脾氣、甚至對著沒有人的地方說話,都可能只是他們腦中的幻影,一味指責他們「不聽話」、「很難搞」,只是徒增他們的壓力與恐懼。想想在VR情境中,如果身邊的人用發怒的口吻罵我「你為什麼不往前!」我一定更加不安,大吼反抗甚至揮手打人吧!但當身邊傳來溫柔的聲音安慰我「不要擔心」,也讓我因此安定心神,相信他們沒有害我的意思,因此試著按照他們說的做。
過去我們對失智的認識只限於紙本資料上描述的症狀和對應方法,但在科技時代,VR體驗可以讓人進一步體會到失智者的不安,進而將心比心,同理他們的行為與感受。我想,這將會是邁向高齡社會的重要體驗。
從精神病院到「生活場所」
日本失智照護的歷史可追溯至1970年代,那時社會把他們當作精神病患,多數失智者都被送到精神病院去。然而進入1980年代後半,對失智的研究越來越多,照護方向漸漸往「理解當事人過去生活」的個人照護靠近。2000年推行長照保險制度後,其中一個重點就是「維護受照護者的尊嚴」,更禁止身體束縛等行為。2001年厚生勞動省發布「零身體拘束手冊」,就說明強制服藥、隔離都屬於拘束的一種。
「拘束」一詞不只是把人綁起來或限制行動,甚至連監視系統也受到業界的質疑。幾個月前,我在處理失智者之家申請「監測地毯」的事項,原因是入住長輩半夜常起來走動,可能跌倒造成危險,所以開發出監測功能,只要有人下床,值班人員就能即時得知。聽起來是很理所當然的聰明設計,然而前輩卻提醒我要先查清楚,有些設施區域是禁止使用監視型輔具的!
我問為什麼?讓院內到處都有智慧監測功能不是比較安全嗎?然而前輩說:「失智者之家是要讓『長輩像是在熟悉的家中生活』,沒有人在家中會受24小時監視吧!」
屬於「地域密著型服務」的失智者之家,主旨是讓「長輩們在熟悉的地區生活,做為生活場所的延伸」,因此朝向小規模的親密社區設計,只有2層樓、每層居住9人,並只限戶籍在此區的居民入住。與老人之家不同的是,這裡沒有醫護人員、營養師長駐,也不是由廚師職員做飯給長輩吃,而是「職員與長輩一起做飯」。每到節慶或生日會時,職員和入住者還一起會佈置環境,邀請家屬同樂。我在接管失智者之家後,對日本節慶越來越熟悉,總要想些趣味活動跟管理者討論。另外,設施定期舉辦「失智症咖啡」(認知症カフェ)、與社區居民交流,除了宣傳設施、建立與潛在客戶的信賴關係外,也擔任起普及照護知識的任務。
在其他部門的中國同事問我:「失智者之家的管理者是不是都怪怪的?畢竟他們一天到晚都跟精神有問題的老人在一起,多少會受影響吧?」然而,我遇到的失智者之家管理者,是所有服務中最「泰山崩於前而色不變」的一群。可能面對不安的失智長輩,最有效的治療是「安心的氣氛」,職員自然呈現寧靜安穩的氣息,尤其面對無法順利說出自己需求的長輩,更需要高度的觀察力和同理心,總要想著「為什麼他會有這種反應?」這樣的日常訓練,讓就算是20歲出頭的年輕管理者,也能在激烈的會議衝突中沉著應對。因此我回答同事:「我反而想多跟失智者之家的管理者相處,學習他們設身處地的待人接物態度呢!」
「原來我已經活到會有失智狀態的年紀呀!」
根據日本調查,85~89歲的日本人4成有失智症狀,90~94歲有6成,超過95歲,則全員都有輕重不等的認知障礙。我們是怎麼定義「正常」與「不正常」、「疾病」和「殘疾」的呢?如果多數高齡者都有認知障礙,那「失智」究竟是不是「不正常」?或者,沒失智的少數才不正常?再說,有些國家如緬甸的失智人口少,但他們平均年齡只有60餘歲,可能人根本還沒活到失智的年齡就過世了。所以長壽國家面對失智態度,不是「完了!我得到失智症」,而該轉變為「原來我已經活到會有失智狀態的年紀呀」!
我本以為「失智症不是疾病,是老後自然進入的狀態」這理論只是少數醫護者的看法,但上個月正巧收到公司針對職員的研修課程,發現這已經成為業界內的主流說法。日本失智症醫療研究第一人長谷川和夫醫師日前病逝,媒體上再度播報他一直想傳達給眾人的訊息:失智就如同老化般是自然的事,因此要營造一個「就算得了失智症也能過上心靈富足生活的社會」。
無論社會是否要將「失智」定義為「疾病、不正常」,從數據來看,我們都確實有很高的可能性成為「失智預備軍」一員。為了自己的未來,得好好想想,如果有天自己認知能力下降、又不想被社會莫名丟棄的話,該怎麼趁現在營造安心的社會環境呢?
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