當一群專家學者大聲關注身邊的老人該如何照顧,選擇什麼樣的安排對他們最好的同時,可曾想過,是「誰」承擔了決策與照顧的重擔?
「照顧」是一個動詞,要完成這個事件,需要搭配一個主詞(照顧者)和受詞(被照顧者)。換句話說,「照顧」是一個發生在你我生活周遭、每個人每天都在經歷的生活事件。從關懷我們身邊的好友、手足,到身為人父人母照顧自己的孩子,這些都是照顧的行為。
我們知道,這樣的「愛」是有對象之別、有付出程度之別的。在多數家庭仍受傳統儒家思想、以孝道精神為大的觀念下,「照顧」父母、公婆,彷彿就成了約定成俗的孝順表現。生活在這樣的思維脈絡下,家裡的事鮮少會對外人提及,更遑論主動找尋資源或尋求他人協助。
家庭照顧者的壓力誰看見?
台灣長照需求人口已在2019年底突破70萬人,預估再過6到7年,就將衝破百萬人大關。雖然政府正在努力推動照顧服務,但仍然大量依靠家庭等非正式照顧者,才成就你我現在所見的長照系統。是這些人默默的付出與犧牲,替台灣撐起了名為長照的一把大傘。
但是,當「愛」不再承受得起照顧帶來的沈重壓力與精神耗損,過多的負荷自然容易釀成悲劇。長時間承受照顧重擔,不僅帶來身心負擔,更可能因為照顧因素被迫退出勞動力市場,進而在財務上產生危機。看不到出口的負荷,使這些照顧者成為醫療體系下的隱形病患。
究竟,長照的存在意義是什麼?是延續幸福、維持尊嚴的起點,還是逼迫照顧者快速抵達「愛的盡頭」的一種慢性心靈凌遲?
好像只有出現「照顧殺人」的案例,照顧者的角色與背後承受的負荷,才會被社會短暫關切。然而,他們始終缺乏關心陪伴、缺乏能給他們同理接納的政府政策與社會支持,更不是人人都有機會獲得適合他們的幫助。
申請政府補助等資源,對大部分來說太過耗時,申請資格限制嚴格或程序繁雜,還有內容華而不實等負面印象,這導致政府推行政策的成效大打折扣。即便出發點是為人民著想,卻未必都能在現實面落實。因此,政府如何更務實、更有彈性,甚至因地制宜的提供照顧者相關資源,滿足照顧者所需要的減壓需求,才是應該被持續關注的重要議題。
兩天放鬆、一晚好眠,在照顧的路上你不孤獨
在服務家庭照顧者的過程中,我們發現,部分照顧者對於接受服務方案這件事存在著抗拒,可能的原因是因為怕被標籤化。有些家庭照顧者認為讓別人看見自己的軟弱、困境,是很不舒服的,彷彿是間接承認自己無法勝任照顧者的角色。然而這也讓我們看見,家庭照顧者身上由壓力、責任、社會觀感、自我形象等集結成的重擔,是你我難以想像的辛苦。
過去研究中發現,照顧者的生活品質與被照顧者的疾病程度輕重有關;換句話說,當被照顧者失能或罹病程度愈嚴重,照顧者的生活品質就愈差,負荷指數也較高。所以,除了提供照顧者專業的正式照顧服務之外,關懷照顧者的支持工作更是不能少。
從嘉基醫院嘉義市居家服務中心所服務的家庭照顧者資料裡可以看出,我們服務的個案以女性居多(佔67%),其中出現睡眠障礙的比例高達81%,也就是每5名家庭照顧者中,只有1位是「沒有」睡眠障礙的。因此,為了先讓這些照顧者能夠睡個好覺、提醒他們學會關心自己、為壓力找出口,我們從2019年起,連續2年嘗試以「照顧者飯店紓壓PARTY」活動形式,慰勞辛苦的家庭照顧者,除了提供喘息機會,更希望喚起他們對自己的重視,在為家人付出之餘,也要好好照顧自己、疼惜自己。
在兩天一夜的「照顧者飯店紓壓PARTY」中,我們帶著家庭照顧者,抽離平常的生活環境,也邀請資深照顧者到場分享照顧經驗,彼此勉勵。在紓壓派對晚會愉快放鬆的氣氛下,安排了「表揚大會」的橋段,秘密邀請這些主要照顧者的子女透過預錄的影片,說出心中的感謝,也撫慰每個照顧者在照顧過程中受傷的心。除此之外,今年還結合了視障按摩服務,讓照顧者達到徹底的放鬆。雖然只有短短兩天的活動,無法從此讓他們擺脫照顧的辛勞、失眠與長期問題,但至少我們能在這兩天中讓他們好好放鬆體驗,在漫長的照顧途中知道,自己並不孤單。
謝謝所有的家庭照顧者偉大的付出,您們是撐起台灣長照大傘的英雄。辛苦了!
(作者葉亭佑為嘉義基督教醫院社區服務部管理師、葉丰雅為嘉基醫院嘉義市居家服務中心組長、黃詩涵為嘉基醫院嘉義市居家服務中心社工員、成淑貞為嘉基醫院嘉義市居家服務中心主任、林玉琴為嘉義基督教醫院社區服務部部主任。)
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