美國數學家也是控制論創始人維納（Norbert Wiener）曾說：「坦率的說，我們是註定要滅亡的行星上遇難船隻中的旅客。然而即使在行將沉沒的船上，人類的尊嚴和人類的價值不一定消失，相反必須得到更多的重視。我們將走向深淵，但即使在臨死的時刻，我們也應該保持人類的尊嚴。」
我國立法院於2016年12月18 日三讀通過《病人自主權利法》，並於2019年1月6日正式施行，成為全亞洲第一部維護病人善終自主權的專法。此法賦予具完全行為能力的民眾，於意識清楚時可預立醫療決定，選擇在生命末期的「特殊情況」，享有拒絕醫療的權利。該法規定，20歲以上且具完全行為能力者，可以先至提供預立醫療照護諮商的機構進行預立醫療諮商（ACP），後續完成預立醫療決定（AD），且簽署後可隨時以書面撤回或變更。
預立醫療決定的內容指涉，考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症之時，事先立下書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願的決定。
如果國人皆對「善終」有最深切期待，但為何許多人在生命的最後一程仍飽受折磨？綜理相關資料，在此提出幾項因素：
一、生死議題難以輕易釋疑
在善終的理念下，人人均有權依照個人的信仰、價值觀與生活信念，在得到「充分的資訊」下自由選擇決定自己所想要的生活型態，包括：病人能有機會思考及決定其末期生活與醫療方式、家人間能有機會與病人一起討論病人生命末期的相關醫療事項。因此，「與病人詳細溝通說明」以了解病人的期望和考量，事關重大，一線專業人員是否能在數個小時之內就完善討論上述相關重要事宜？值得深入思考。
醫療照護充滿變化性，生死議題絕非短時間內就可以闡明釋疑，醫療團隊除儘早和病人或家屬召開家族會議，也要善用團隊專業技能，討論病人照顧或是臨終時的相關議題，方能達成病人之最佳利益。
二、判定條件仍顯模糊
於臨床實務層面上，判定條件第三項為「不可逆轉的昏迷」，第五項為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」，但目前政府尚未有明確公告表示納入法規的疾病有哪些，又因民眾普遍非醫療專業背景者，故部份醫療人員認為會造成民眾的混淆，導致簽署意願人及其家屬的接受度與知悉程度不佳；此外第五項臨床條件的標準公告未明，雖富有彈性，可隨時間及醫療條件、醫療環境的改變而有所調整，但仍可能造成簽署意願人及其家屬的疑慮。因此政府單位應研討出更適合非專業背景者的解釋或判定依據，以消弭民眾對臨床條件的疑慮。
三、宣導資訊不足
安寧療護條例於2000年在台灣公布實施，以末期病患使用率而言，截至2018年11月，全國「預立同意安寧意願註記」只有57萬餘人。健保署2017年統計，癌症末期病患中，僅60.9%在死亡前一年有機會接受安寧療護；被健保納入給付的八大非癌末期患者更少，死亡前一年使用安寧資源者約為14.2%。多數臨終病人「沒有機會」接受安寧療護，在減少痛苦、維持尊嚴中走完人生最後一哩路。
末期病患對安寧療護的利用率始終偏低，以最新的「病人自主權利法」而言，對民眾更是陌生。民眾前來詢問預立醫療照護諮商及預立醫療決定時，容易與安樂死或經由簽署放棄所有醫療照護，甚至解除照護責任等混為一談；會出現如此嚴重的錯誤認知，表示民眾普遍對病人自主權利法、預立醫療照護諮商、預立醫療決定的法源依據、執行事項、可保障之權利、何謂醫療委任代理人、何謂見證人等皆混淆不清，因此，亦可看出民眾接受上述相關訊息的機會與管道較少。原因可歸咎於政府在宣導工作的力道不足，但亦可能是因本法才剛上路，所以給予民眾瞭解的時間較短所致。
四、病人自主或家屬為大？
病主法透過預立醫療照護諮商的過程，增加簽署意願人及其家屬的溝通機會，使其可討論意願人在未來對自己的生命安排、善終規劃等事宜，並可從中發現彼此不同的聲音、作出澄清及表達感受，且因諮商所賦予的第三方空間，亦可安全的給予溝通討論的時間與空間，再加上醫療團隊的輔助，甚至能增強家庭的動力，但是對於改善家庭關係可能非是預立醫療照護諮商的本意。
除此之外，簽署意願人通常會希望支持自己意願者陪同諮商與見證等，但是可能會出現其他親屬對陪同者的撻伐，甚至出現嚴重道德責任及心理疾病的風險，此非為立法之本意，爰此，政府單位需注意此一問題，加強宣導及提供因應方式，來避免家庭悲劇。
五、照護諮商權能不足
病人自主權利法今年初上路，至今全台有3,000多人依法預立醫療決定。不過目前媒體報導，民眾向醫院預約進行預立醫療照護諮商（ACP）要排隊等數個月，顯示諮商醫護人力量能不足。對此，衛福部回應已著手規畫諮商人力培訓課程線上化，預期能加速人力培訓，以縮短民眾的等待時間。
另外，醫療人員為病人自主意願的最終執行者，是否有執行病人自主意願的權力？也因為如此，醫療人員可能因傳統道德、個人價值等因素，在病人符合條件時，拒絕執行病人意願，得予以轉介，此為本法的良好利益，用以保障醫療人員的自主權。此外，諮商端的醫療人員與執行端的醫療人員可能非同一位，因此可能出現前後端的差異，因此造成病人家屬的困擾，如此一來，若無法正視上述議題，將可能導致民眾對本法的質疑，以及病人自主權利受損。
六、需買單的善終
預立醫療照護諮商需進行收費，可能導致民眾卻步，進而影響民眾簽署意願。在此我們肯認收費能維持專業品質，或許亦是換個方式替健保節省支出。但若善終是全民之基本人權，「須買單」的善終還算不算是基本人權？預立醫療決定書常是在發生特定情況之前所下的決定，其實就隱含著不迫切性的事實；如果費用還要民眾負擔，原本的不迫切性會不會更加沒有急迫性？
再則，目前中、低收入戶可免費接受照護諮商服務，但相關邊緣戶族群及未領有福利身分亦無力負擔費用的民眾，是否就被排除在「自主」的立論之外？是故，我們亦期待，健保能提供相關給付，讓「照護諮商」能有更合理的價格，讓社會大眾得以完全的自主。
（作者為南華大學生死系助理教授。）
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