長照

【投書】左鄰右舍一起來!讓照顧的辛苦,不再只能獨自承擔

如果社會能形成更友善的互助氛圍、更理解長期照護可能面對的困境,相信也能夠給辛苦的照顧者更多支持與協助。 如果社會能形成更友善的互助氛圍、更理解長期照護可能面對的困境,相信也能夠給辛苦的照顧者更多支持與協助。 圖片來源:Shutterstock

照護悲劇又再度發生。12月4日的高雄,一家四口疑因男主人面臨極大照顧壓力,選擇全家輕生。近幾個月台灣在北中南部都分別發生因為照顧壓力承載過重而傷亡的事件,但這些還只是冰山一角。在社會各個角落還有很多照顧家庭,也正因壓力過大而徘徊在虐待或疏忽的邊緣。

在今日的長照相關討論中,除了如何提供更完善多元的服務、更健全的社會安全網之外,還有一個一直被忽略的議題,那就是「照顧識能」的正確認識,以及對照顧家庭的友善態度。

一般人很難理解,照顧不就是餵餵飯、翻翻身、做做家事嗎?是有多累多苦?因此,也無法同理為何照顧者的心情會陷入沮喪、無助,甚至把氣發洩在身邊至親的被照顧者身上。許多照顧者除了面臨照顧疲憊,同時也遭遇來自街坊鄰居的道德要求,這也造成照顧者難以得到來自他人的情緒支持,更陷入孤立無援的處境。

理解照顧的辛苦,才能形塑友善社會

每次只要出現照顧悲劇的新聞,矛頭就會指向政府,殊不知這只是眾多原因之一。許多悲劇都是福利的邊緣人,可能是有問題沒被通報,更有多數甚至沒意識到自己的處境已經十分危險。因此,讓鄰里都能有正確的照顧識能、了解照顧者的多元樣態,知道照顧者可能面臨的困境、心路歷程及協助方法,是非常重要的。

所謂照顧識能,就是要促進照顧者與民眾的交互對話,可能透過照顧者的分享,讓其他人理解照顧過程中可能出現的種種創傷、摩擦、情緒起伏,一方面較能以平常心對待,另一方面也事先做好心理建設,在未來遇到狀況時能提供關懷支持,並協助通報相關單位。

起源19世紀末英國的「睦鄰組織」運動,就是希望人們能夠和他們的鄰居分享,透過感受彼此的生活而有所學習成長,並以種種隨手可做的小事來消除社會的不平等。這也正是社會上照顧議題所需要的。在社工眼中,個人遇到的生活適應問題未必只是個人特質或能力缺乏造成的結果,人與環境系統的互動與調和、所處環境的整體情況也很重要。如果社會能形成更友善的互助氛圍、更理解長期照護可能面對的困境,相信也能夠給這群辛苦的照顧者更多支持與協助。

即使是專業醫療者,面對長照還是手忙腳亂!

今年,嘉義基督教醫院舉辦了3場「照顧沙龍」,場場爆滿,可見對這個議題有興趣的民眾其實很多。我們知道,日積月累的照顧責任、挑戰與壓力,對照顧者的身心會造成不小的傷害,紓壓方法之一就是說出來,讓壓力有個出口。但是,要如何讓聽的人有共鳴、說的人真正被療癒呢?

為了營造出可以輕鬆交流的氛圍,我們的照顧沙龍以對話互動方式進行,打破傳統的上課框架,邀請「現任」照顧者、「已畢業」照顧者、「預備」照顧者、還有其他對照顧議題有興趣的民眾一起加入。在最後一場活動中,並由自己也是照顧者的嘉基醫院精神科組長陳柏宏治療師一起和大家分享照顧的心路歷程。

身為精神科職能治療師的陳柏宏組長坦承,自己有不少失智症病人,也看過許多長照故事,但當自己的媽媽也罹患失智症時,他才真正意識到這其中有多少困難與挑戰。除了大家都常遇到的自責、懷疑、怨恨上天不公、心情低落,還有失智者自我照顧能力退化又難溝通、子女照顧責任分攤等等問題,都讓他一路跌跌撞撞,花了不少時間磨合。這段「告白」不但讓不少聽眾深有同感,還有些人更是大鬆一口氣,因為發現原來即使是專業的醫療人員面對照顧問題,也一樣會慌亂無助、手忙腳亂啊!大家熱絡的交流分享,讓照顧中的困難不再只能私下憂慮,也成為可以共同面對、共同取暖、共同想辦法解決的事。

在分享中,讓彼此多一些理解

陳組長提到,對他來說,可以在照顧之餘持續工作,反而是另一種喘息。他想像,如果因為照顧而辭職,不僅會失去人際社交、反而易和長久相處的家人起衝突,在社會變遷快速的世代,日後要重回職場也有很高的困難度。因此,他利用長照2.0居家服務和喘息服務,並和手足討論好分工方式,盡可能維持工作與家庭照顧責任間的平衡。

他也建議,和被照顧者相處時,不要過度遷就、放棄自己本來的生活,而可以把互動融入自己的日常行程中。另外也不妨盡量從照顧中尋找成就感與樂趣,像是對他來說,世界上最美妙的聲音不是蟲鳴、鳥叫、音樂或流水聲,而是媽媽「嗯──」一聲上大號的聲音,因為這表示媽媽是健康的。這樣即使面對失智者不按牌理出牌的排泄狀況,也就不會那麼生氣了!

這樣的分享,不是單純讓大家抱怨照顧過程中的不滿、抒發自己的情緒,更是藉著友善甚至會心一笑的討論,讓彼此重新看見「照顧」這件事的可能,並且得到更多的同理與支持。畢竟,惟有當更多人能真正感受到照顧的辛苦疲累,才能同理照顧家庭的困難,給予更多友善支持,成為鄰里、親戚的「照顧天使」。

當代社會環境複雜,照顧難題處理也需要更多元。除了政府和民間單位共同協力,透過完善制度、運用專業方法積極服務照顧者,更需要民眾具備正確的照顧識能,這樣才能讓社會體認到照顧是大家的事,願意成為照顧者的好鄰舍,讓照顧不再孤單。

(作者林玉琴為嘉義基督教醫院社區服務部部主任、台灣在宅醫療學會理事、社團法人台灣老人暨長期照護社會工作專業協會理事,陳思蓉、黃詩涵為嘉義基督教醫院市居服管理中心社工員。)

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