當那個最愛你的人漸漸忘記你是誰，除了沉痛的悲傷之外，在照護過程中有更多無力與沮喪。失智，常被形容為一場漫長的道別，但那不只是記憶的流失，更是一段關係被迫重新學習的過程。
林靜芸醫師是台灣第一位女性外科醫師，被譽為整形外科教母。她的先生林芳郁醫師，曾任台大、台北榮總、亞東醫院院長與衛生署長，2021年退休後確診失智症，症狀從焦慮、恐慌逐步顯現。她以妻子、醫師、照顧者的多重身分，回望與丈夫相守半世紀的愛情，也誠實談及在失智照護中，她如何從挫敗、憤怒與無力，慢慢走向理解、調整，學會用愛接住彼此。
從「吾愛吾友」開始的一生承諾
大學一年級時，我認識了我的先生。國文課他交了一篇作文，上面寫了4個字「吾愛吾友」，有一天，老師叫我去辦公室說，「妳知道班上有人喜歡妳嗎？」我說不知道。後來一次郊遊，他把手中的花拿給我。照片裡我耳朵戴的那朵花，就是他送的。18歲的他和我說，「畢業之後我要娶妳。」畢業那一年，我們真的準備結婚了。
結婚時因為太忙了，新房由我母親負責裝潢，等到要搬進去，新郎發現房間裡放的是兩張單人床，中間還隔了一個小茶几，他很生氣，「人家都說娶太太就是可以摟著一個女孩子睡覺，怎麼會變成這樣？」岳母是讀家政的，覺得夫妻最好分開睡，這樣不會搶棉被，如果感冒也不會傳染。設計師勸說，「床和茶几都沒有固定，等岳母走了，你再搬就好。」結果，我們結婚50年，一直都睡在這兩張床上。他住在北半球，我住在南半球；但他總是喜歡翻身到赤道，看著我睡覺。
我手腳冰冷，他每天晚上用身體幫我把手腳弄暖；我愛踢被子，他就像心臟科監視器，只要我一踢，他立刻幫我蓋好。每天早我一個小時起床，走滑步機、烤麵包、煮咖啡，然後才叫我起床。他很驕傲自己是個好先生。我失眠時，他陪我聊天；後來還買了一本英文書，用破破的英文念給我聽，直到我睡著。他常說，他信的不是宗教是「睡覺」。每天睡前都會和我說，他覺得很幸福。每個人都說我不漂亮，他覺得一定是穿著沒有展現出來，於是常買洋裝給我穿。他從來沒有停止讓我覺得驚奇。
以為幸福會一直這樣下去，但失智症走進了我們人生
他愛孩子，孩子也崇拜他。女兒學醫，覺得爸爸是神；兒子創業，覺得父親近乎完人。65歲後，他宣布自己虧欠太太好多，從此下班不再應酬，所有場合一定帶著我。我們在外面被叫做「連體嬰」。我們一直以為，生活會這樣幸福下去。然而卻忽略了一個事實：台灣人的平均壽命，男性是77歲，女性是84歲，而不健康餘命將近8年半。
我們知道糖尿病、高血壓，卻很少真正理解失智症。在台灣，65歲以上，每100人有將近8位失智者；85歲以上將近23位失智者。我先生最初的症狀是焦慮與恐慌。被確診時，他的生活功能都還很好，開車、算數都比我快。我們沒有害怕，買了一大堆書，從國小到國中，覺得兩個人一定可以對抗失智。
後來他開始出現失語，有一次上台唱卡拉OK，唱到一半突然沒有聲音，站了一分鐘才下台，說是彈琴的人彈得不好。再來是忽視，回家看到桌上有食物就自己吃完，躲進書房，不再等我一起用餐。這些事情讓我非常生氣，我每天念他，要他控制自己，覺得他個性變了。我用語言，把他從赤道趕到北半球，最後推到北極。
幫他剪腳趾甲、洗澡時，他會突然抓住我，我全身都是傷。一起走路運動，本來我陪在旁邊，後來走快一點想拉著他，一回頭卻發現他不見了。我們也曾從大安森林公園，一路走到台大、自來水博物館、新店、關渡宮，整個台北走透透。他的神情從幸福變成嘆氣；每天早上都把眼睛閉得緊緊的、嘴巴抿得緊緊的，一副不想活的樣子。
我追錯的目標，與重新學習的愛
有一次，他不吃不喝躺了一整天，後來被送進醫院。我陪他住了5天，不敢離開，害怕他張開眼睛沒看到我，看到護士會更恐慌。我看過太多把失智描述成黑暗、消失、融化的報導，但我也看到另一種可能。
美國第一位女性大法官歐康納，在丈夫失智後，帶先生到司法部跟她一起上班，後來辭職回家照顧。丈夫住進安養院後，卻愛上另一位女住民，狀況反而變好。歐康納每週末帶著兒子去照顧那位女住民，她只希望丈夫能夠幸福。那一刻我明白，照顧，是希望你快樂。
我一直追求的是他不要失去認知，所以給他作業，很多的算術、抄寫，他常常臭著臉。直到我發現他在很多張小紙條上寫我的名字、兒子的名字、女兒的名字，後來又找到他的日記，上面寫他找不到我，所以他去找林靜芸，找不到的時候，他手腳不安，後來看到靜芸，心才放下來。
當我發現他還愛著我之後，我們兩個從南極與北極，慢慢回到赤道，只是回到赤道的是我。這次換我幫他蓋棉被，換我講話給他聽，我一直告訴他：「不要怕，我在這裡。」於是，我們重新連線了。
在失智長路上，用愛接住彼此
我身邊很多朋友生病，有些人離開了，我先生卻用很大力氣留下來陪我，於是我擦乾眼淚，對他說：「謝謝你帶我冒險，請你放心生病，接下來有我在。」
不論他的病程走到哪個階段，我始終相信，都有我們能做的事。我們的照顧重點不在延長生命，而是維持生活功能。我想要創造有意義的生活，讓我們以後能夠回憶。所以設定的照顧目標很簡單，就是能夠一起出國。旅程只要經濟、人不多、方便就好。失智沒有對不起誰，所以我們照常外出用餐、拜訪朋友，繼續過日子。
人有所謂的「健康餘命」與「喜悅餘命」。失智了或許不再健康，但我們仍然可以創造喜悅餘命。這與失能或失智無關，而是來自成長、適應與付出。因此，我替先生成立了林芳郁教授醫學教育衛生基金會，延續生病前的願望，他希望退休後回台大醫院，支持年輕醫師的教育計劃，目前已經協助6位醫師出國進修。我深深體會到，付出，也是在為自己累積力量。
公開他的病情之後，他不再是失智「黑戶」。牙痛有人醫治，復健有了資源，我們才發現，原來現在已經有這麼多先進且溫柔的照護方式。他的行走能力進步了，甚至意外獲得醫療奉獻獎的特別貢獻獎。評審說，他是一位差點被遺忘的好人。
現在，我們不再被工作或形象綁住，「你想忘掉學問沒關係，不想維持形象也沒關係，我只想說，謝謝你留下來陪我，讓我們一起慢慢變老」。
失智，的確是一場漫長的旅程。但我學會了一件事，身體的勞累並不苦，真正讓人心碎的，是以為對方不再愛你。當我願意放下控制，回到純粹的陪伴，才發現愛一直都在。
更多演講論述，請看大愛電視《人文講堂》節目：〈謝謝你留下來陪我〉
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