疫情蔓延兩年多之後，家中兩個青少年，終於不敵學校的群聚效應，在上週陸續確診。
雖然染疫已經成為常態，許多朋友說就當作得了感冒，關7天就沒事了，卻也讓我紮紮實實地，重新體會「醫療家族治療」[1] [2] 中談到的，病患與照顧者之間，如何在病程進行中和這個闖入的疾病妥協、適應。
日常作息被硬生生按下暫停鍵
老大確診那天是假日，我正在外地，預計和約好的朋友見面。搭車過程中，接到他的訊息表示：「我發燒了，可能是確診。」雖然有點錯愕，但還是快速交代一下家中藥品、快篩試劑收納的位置，請孩子自己處理。
雖然只是短短幾秒鐘，但我腦海中確實閃過一個念頭：是否取消和朋友的約會，趕緊回家去處理孩子的狀況？但又想到，確診後，更重要的措施是隔離，就醫也得等到平日，以視訊進行，現在回家做不了什麼事。
疾病闖入家庭，有急性、慢性，而病程也有短期、長期。有時候，這樣突發的傷病、意外，像是感染腸胃炎、不預期的車禍，甚至像梨泰院踩踏事件或八仙塵爆這樣的大型慘案，我們都知道有可能發生，但在事情還沒逼到眼前之前，也常會僥倖以為，這不會發生在自己或家人身上。
一旦發生，就像當天孩子快篩確診，馬上被隔離進自己的房間，開始經歷高燒、頭痛、全身痠痛等症狀，無法好好休息，也無法持續學校的課程。目前新冠肺炎的確診，大多能夠在短期得到治療和病程緩解。但我也想到像八仙塵爆時燒燙傷的個案，需要長期治療復健，按下的暫停鍵，不知何時可以恢復運轉。
也有一些慢性的、退化性的疾病，像是癌症、失智症，雖然一開始來得不那麼兇猛，但後續慢慢失能的過程，就像是電力逐漸耗盡的播放器，即使沒有按下暫停鍵，但也逐漸失去原有的功能。
面對疾病索求的家庭資源
老大確診後的兩天，老二也在學校被「退貨」。工作中接到電話時，再次感覺慌亂，到底我該不該立刻請假趕去處理孩子的狀況？工作告一段落後，回到家裡，安頓好讓孩子各自隔離，我開始思考，那接下來一週，工作該如何安排？外出時怎麼兼顧孩子的三餐？該如何抽空協助領藥、採買，以及維持環境的區隔，避免自己也確診？
除了平日的工作之外，備餐、收拾、消毒環境，消耗著中年婦女有限的體力。而一週當中，很多時間不那麼急迫的工作，也被我延宕。所幸確診仍在健保給付範圍之內，難以想像若因意外得要經歷手術、加護照顧、居家服務等各種醫療處置時，家庭的經濟也會受到消磨。人力、時間、金錢的資源能否應付當下疾病的需求，也是一項挑戰重重的處境。
以我的狀況，行動心理師是個時間安排相對彈性較高的工作，必要時我能與合作單位商量，調節工作時段與工作量，配合家中的照護需求。但這麼做的前提是我自己不能被孩子傳染而確診，否則在我隔離期間，不僅無法提供孩子照顧，也無法繼續工作。這讓我想到，許多照顧者的工作必須在現場實作、或者朝九晚五的上下班打卡，為了照顧病患，他們不得不暫停自己的生活。
聽聞許多罹病家庭中，照顧者常面對矛盾：若要自己照顧家人，就得選擇放棄工作與收入，維持簡樸甚至清貧的生活。若要繼續工作，就得負擔聘請看護或入住機構的更高費用。這些處境，常是照顧者自身想得焦頭爛額，但外在的環境，卻不一定能提供更友善的輔助。
家庭成員的生活與發展需求，也被疾病干擾
由於疫情進展已有兩三年時間，確診後學校的應對措施也相當迅速、有彈性。隔離2、3天之後，退燒的孩子體力逐漸恢復，熟練地自己連線視訊上課。班級雖然維持現場課程，也同步使用視訊教學，讓隔離中的孩子能跟上進度，不因生病而失去受教權，同學們也能透過視訊分享課堂外的訊息。
不過，學校系統這樣的運作，仍具有城鄉差距。就我所知，有些偏鄉或小型的學校可能就沒有充分的資源或配套措施這麼做。而且，Covid-19是全台都正在經歷的流行病，確診是大家熟悉的疾病型態，但若是兒童癌症或其他特殊疾病，不了解病程的校方，或許也不知該怎麼協助孩子，能提供些什麼資源，幫助孩子維持他的發展階段，在生病過程中，仍能擁有學校、同儕的生活？
在家裡連續幾天照顧後，孩子的狀況穩定許多，我依照排程外出工作，向來覺得遙遠的車程，突然變得像是放風度假一般。我驚覺，即使短短幾天，整天把焦點放在孩子的病情和照顧瑣事上，我和孩子都好像被限制在一個不流動的時空裡，孩子被侷限在小小的房間，而我也只想快快完成手邊的事務。這或許是許多長期照顧者的感受──自己的生活，好像停滯住了。
時空轉換，讓身體自然而然解除了警戒，即使是工作，好像也有種轉換情境的喘息。當我如此覺察時，發現自己好像才更瞭解什麼叫做「照顧者的喘息服務」，或許，光是提供一個不同的時空情境，就是一個喘息的機會了！允許照顧者做自己的事，不論是工作或者休閒，而不是時時刻刻守著病患，才能給彼此「過日子」的空間。
病患的愧疚感與照顧者的疲憊感能否交流？
除了上述種種情境，家人之間的互動關係，也常常會因為疾病病程的變化和照護的疲累感而受到影響。有時疾病也像是放大鏡，可能放大了家庭關係中原有的矛盾與衝突，或是沒有浮上檯面的需求。
把病毒帶回家的老大，除了第一天燒得很難受時希望我陪他聊天，聽他講講頭痛到像是被箍著、原來發燒這麼難受……等心情，接下來的數天都很安靜，不吵不鬧，等候媽媽定時送餐。在退燒之後，也自己連線上課。對媽媽而言，因為照顧兩個確診者，確實比平常忙碌，就會取巧地想，沒事就是好事。
某晚整理完後坐在沙發上休息，跟孩子連線視訊，看他在房間裡蹦蹦跳跳的，用青少年慣有的誇張口吻說這幾天有多煩悶，被關在房間裡哪裡都不能去，快發瘋了。我納悶，前幾天怎麼沒聽到他的抱怨聲呢？
想到前幾天，孩子雖想要跟我講話，但我還在消毒餐具，他竟主動提議要視訊看我怎麼消毒整理他們用過的物品。雖然我在忙，但這好像也是某種互相陪伴的方式。或許在身為照顧者的我還沒有辦法喘口氣時，感覺自己造成我負荷的他，也不敢多要求些什麼。
孩子平常滿獨立的，但生病時，難免更想討愛和討關注，內心渴望和覺得自己該體諒媽媽的念頭就會有些衝突。這讓我體會到，疾病闖入時，病患有自己身體上的苦，而照顧者有其心理上的累，沒有誰犯了錯，也沒有誰該為這件事愧疚。可是這樣的經驗，在雙方身心都疲乏的狀況下，好像並沒有機會多談。
過去曾見過一對夫妻，妻子因病無法工作，而先生得要身兼母職，還要工作賺錢。妻子常發脾氣嫌東嫌西，先生則常感覺委屈，自己做得夠多了，為什麼還被抱怨？但某次與兩人對談，妻子才說到自己的愧疚，是讓先生承擔整個家。每次先生說「我好累」的時候，妻子就覺得先生正在責怪自己，而無能為力的狀況下，就會忍不住以嫌棄先生的口吻，來掩飾內心的愧疚。但先生卻說，自己是真的累啊！雖然嘴巴上抱怨，但內心是自願想好好照顧妻子，畢竟在妻子生病之前，也一直為這個家盡心盡力地努力。
當這樣的心意得以交流，病患的愧疚、自責可以被接納，而照顧者的疲累也可以被感謝，看見彼此重視家人的心意，或許原本被擠壓的負荷感，也默默地生出另一種滋養的力量。
所幸，確診像是一陣急驚風，橫掃一陣之後就過去了。但這一週多的體會，讓我更深刻感受到到任何疾病對於家庭整體的適應，不是只有「治病」而已，而是一個認識疾病特性、動員家庭資源，與外在系統的幫助，一起來和疾病「交朋友」的過程。疾病雖然像是一個破壞生活的不速之客，但也可能使得家人在照顧與被照顧的互動中，透過交流各種情緒和經驗，有機會互相支持，成為面對疾病的韌性。
[1] 熊秉荃（2021）。醫療家族治療於臺灣的發展與應用：我的實踐。教育心理學報，52(3)，665–684。
[2] 熊秉荃、陳姝蓉（2022年6月10日）。淺談醫療家族治療〔專題演講〕。華家論壇，台北市，台灣。
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