若是台灣西部都會區的一家醫院或診所開張,不能免俗的就是冠蓋雲集剪綵,以及主打「明星」醫師的看板廣告與媒體「配合」報導。然而,位在台東偏鄉的「都蘭診所」12月下旬舉辦的兩週年「都蘭診所祭」,卻截然不同。
這場「診所祭」由超過200名村民與全台各地志工集體總動員,一大群超過70歲的阿美族長輩穿戴著親手製作的飾品,群集在長青會所,用在地慶典的方式於廣場煮食辦桌,長老帶領大家唱出診所之歌,余尚儒醫師則和地方居服員、小朋友與病患共同演出「照護失智」的小劇場。
現場觀賞這齣小劇場的經驗是很特別的,因為是在社區生活的場景,所以打破了舞台的界線,再加上余醫師的兩名孩子扮演學童,自然的背著書包上學、下課,也就跳脫傳統的「演出」形式。劇場帶來思考:社區中出現失智長者時,「我們」可以如何相互探照與處置?
所謂的「我們」,不只是主要照顧者、家屬、醫護人員,更包含社區的「生活關係人」。好幾次失智者演出「失蹤記」,台下的原住民長者與村民們竟「忘我」地對著飾演家屬的演員大喊:「要記得關門!」「快!阿伯跑到這邊來了!」隨著劇情發展到家屬疲於奔命而一籌莫展時,台下還會群情激動又「雞婆」地建議他們去找余醫師掛診做失智篩檢,還有申請在宅醫療服務。
這齣照護失智的小劇場,大家同理共感、身歷其境,演繹社區長照與在宅醫療的照護現場,每個人既是彼此的「類家人」,也是相互扶持的「照顧者」。小劇場結束時,全體笑得特別燦亮,得到充實的培力(empowerment),因為這不是「作戲」,而是「作伙」,社區中的每個人共同面對人口老化與失智、失能的問題,並且找尋施力的槓桿與投入的位置,修補疾病對日常生活的衝擊。
生活的病,要從生活中一起修補
「作伙」修補(docroring)是「都蘭診所」的主軸,因為在這裡「醫生」(doctor)從身份名詞成了進行式,關鍵在於余醫師全家定居都蘭,不僅學習阿美族語,連孩子都起了原住民的名字;而醫生娘五十嵐祐紀子女士更是融入當地社群,透過與居民一起生活,建立了最寶貴的信任感,不僅讓對話得以活絡,深化探尋最適切的照顧,更在嘗試與行動中彼此連結。另外,專業醫護團隊持續交換經驗、相偕民眾與病患透過相續合作,以集體行動力完善居家或臨終照護的工作。
因為「生病」是「生」活中的「病」,不僅持續液態的變化,也跟個人飲食起居、家庭關係、社區互動、長照資源等等相互作用,絕不可能僅止於診間看病,完全倚賴醫療器材、藥物,以及長照與健保給付的有限資源。而「病人」的主體不是「病」而是「人」,擁有屬於自己的生命脈絡與關係網路,是無法隔絕在日常生活場域之外進行照護的。
生活,就是人生的活路,非得回到一個人獨有的生活現場,才能得到最佳的健康管理,以及生命最後的去路。所以,「作伙」修補的場域,正是一個人行住坐臥的家庭與社區空間,而共作團隊則是社區的每一位生活關係人,幫助彼此好好「過生活」與終老,甚至面對突如其來的疫情。[1]
落實「利人利己」的健康自主管理,作伙顧好身體
在《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》中曾提到:「修補不是只有醫師才能做的事,整個治療團隊都涉入其中。……讓我們一起試驗看看、體驗看看,喬喬看,很具體地操作,不打嘴砲。作伙修補要求我們不把任何事當成理所當然,或是事先給定,而是尋找我們可以做什麼,好來改善與病共存的方式。」
值此武漢肺炎蔓延之際,卻屢傳應該在家自主管理的民眾,四處訪客與出入公眾場所,甚至從韓國大邱回來的母親罔顧規定堅持出入「大醫院」為孩子施打疫苗,此類不勝枚舉的自私、防疫觀念薄弱與違法的行為,並非僅只是個人觀念與行為的偏失,而是台灣長期缺乏醫療分級與健保給付制度謬誤,導致民眾迷信大醫院、名醫,更將求診視為逛菜市場的「貨比三家」,甚而貪小便宜。此類醫療消費心態導致民眾落入繳健保費就是大爺的想法,只有無限上綱的要求與獲得,卻缺乏主動蒐集疫情知識、擔負積極防疫的責任;尤有甚者,還因缺乏社區連結的個人匿名與關係斷裂,更輕易地將他人的健康視為無物,害己害人。
反觀都蘭診所早已將先前的「失智小劇場」轉換成「防疫小劇場」,余醫師定期聯合在宅醫療醫師討論社區防疫的諸多積極作法,余夫人則設計推廣家庭防疫(紅點消毒法),受到學校與社區採用之外,看診過程更強化衛教,讓社區每一個人都成為防疫尖兵。
社區的培力,是一種透過人際網絡相互加乘的學習,並且可以形成漣漪效應與長期累積,甚至外溢成為豐厚的社會資本(social capital),特別於防疫期間,因為「生活關係人」的連結、合作與彼此珍惜,即能真正落實「利人利己」的健康自主管理,以社區整體權益優先,一起「作伙」顧好身體,毋須中央政府疲於奔命的宣導、監控、道德呼籲與罰款,卻還是頻頻被民眾蓄意防疫破口。
疫情的明天過後,衛福部必須重視社區的醫療網的建立,以及重新檢視地方診所的給付合理性,全力以社區發展(Social Development)模式拓展儲蓄醫療的社會資本,才能真正應對人口老化海嘯與未來疫病突發,所造成的健保負擔。
[1]「作伙」修補參照《照護的邏輯:比賦與病患選擇更重要的事》譯者吳嘉苓與作者討論的脈絡,進行論述。
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