最近特教生和老師在教學現場的衝突，鬧得沸沸揚揚。我看了不少媒體報導和一些教育粉專的討論串，心裡瀰漫著的，是很濃的悲傷。
身為一個特殊兒的家長，我想先說說我這8年怎麼過的。
我的兒子，和一般地球人不一樣
1歲，因為他完全不會爬而到醫院鑑定，發現是肌肉張力缺失導致的重度發展遲緩，再不把握黃金時期早療，可能永遠無法行走。
一陣天旋地轉中，原本正在寫博士論文、即將取得學位的我，沒來得及細想，便休了學，學了騎車。像是抓著一塊浮木般，帶孩子一週4天，上午8:30到醫院，拚命早療。
因為肌肉沒有張力，又很常生病，一病動不動就是肺炎或瘋狂上吐下瀉，有次更是瀕臨死亡。為了更好的幫他復健、肌肉按摩，也為了更好的照顧兒子的身體，我自學芳療與中醫食療，不僅拿了個國際芳療師證照，更是翻閱古籍，自製天然身體保養品，從吃的到用的，每個細節都斤斤計較。最後甚至連博士論文的方向，都改成研究《黃帝內經》。
2歲，在物理治療師鍥而不捨的努力下，艱難跨出第一步；我也才發現，原來真的有人連走路都要教。小小一個孩子，復健時承受了他難以承受的痛，我至今想起來都忍不住鼻酸。
那段時間，因為沒有出現語言，無法藉由說話表達想法，加上各種復健學習帶來的痛苦，讓他情緒化到了極點，每天都在尖叫、哭鬧。而我為了方便帶孩子復健，休學後，找了一份親子空間的工作，一邊工作一邊帶著特殊孩子的那段日子，像是一場惡夢。也是那時，我開始接觸藝術治療，跟老師學習用非語言的方式引導孩子舒緩情緒。
3歲，他終於在語言治療師的介入與教導下，學會了說出簡單的字句；我那時也才意識到，原來有人不是「不能說話」而是「不會說話」。他什麼都需要手把手地教。
也因為不擅長使用嘴巴和喉嚨肌肉，他說話總是說不清楚，組織能力也因為理解能力遲緩而受限；那時，我開始讀跟故事治療相關的書籍，教導他透過擬人的動物植物，把情緒分類與形象化。同時，我寫作博士論文時，會用到神話心理學與榮格的潛意識相關著作，這些後來都被我用來理解孩子的內心世界，思考如何更好地讓他與世界溝通。
很多人看我之前寫過的文章，寫到我兒子覺得我跟他爸爸說話像是下「字雨」，會驚訝地認為：這孩子表達能力很好啊！還會把自己腦袋裡面的狀況，模擬成一個畫面，這怎麼像是特殊兒呢？
不，他的大腦跟一般地球人依然不一樣，我只是幫助他找到方法去表達而已。他還是沒辦法在每一次衝突發生時，主動為自己的狀態做出說明；家裡因為各種狀況，其實是充滿衝突與挫折的。我常常是苦惱一段時間，才想到要放下情緒去引導他，最後終於幫助他說出這串被很多人肯定的話。
所有的治療與協助，都是高昂代價換來
4歲，為了更好的復健和接觸自然，我帶他報名了各種生態自然步道課；路都走不好的孩子，總是落在隊伍最後面，我曾經陪著他在山裡大哭，哭完繼續往前走。
但也因此，發現了他對動物和生態的熱情。接下來，我們每週都要跑戶外，上山下海、挖土種菜，而那些地方都很偏遠，所以騎一兩個小時的車，到遙遠的郊區，也慢慢變成習慣。然而，我自己，其實是非常怕髒、不喜歡戶外活動，更不喜歡昆蟲的人。
5歲到6歲，從疑似到確診自閉症，同時也萌生小學自學的想法。日子持續地過，我的日子就是：物理治療、職能治療、語言治療、生態步道課程，還有各種體操運動或是藝術課程……你不知道這一切有沒有用，但做了也就是多一個可能；有時，你也是藉由忙碌來讓自己心安。
後來，他走路和說話慢慢地穩定，雖說是穩定，但還是非常容易跌倒，說話也容易出包，還有學習理解障礙等等問題，我依然每天每天都在引導和面對。
7歲到8歲，小一小二，我經過各方評估，確定申請自學。而他6歲跟我一起共讀繪本時，我就發現他可能有認字的障礙問題，7歲開始學寫字後，又因為手的肌肉無力，常常因為寫不好而崩潰哭泣。
教學上的重重困難，讓我發現他可能不能用傳統小學生的認字模式來教學。於是，我又重新把以前大學學的文字學搬出來複習，調整教材教法，開始從字根字源慢慢講解；也改變練習的量和練習方法，後來他總算比較能夠認得一些字，也對字的樣貌產生興趣，這一關才算稍微通過。
同時，因為7歲後就沒有早療的選項，我也為熱愛動物的他找到位於龍潭的馬術治療。從他7歲開始，我們每週必須往返台北、龍潭兩地上課，光是車程來回就要至少4小時，但也因此認識了另一群很優秀的特教工作者。
以上所有的過程，都不會因為突然找到什麼方法，孩子就瞬間突飛猛進。我只是盡力發現適合的教學模式，而大天使也不過是，完全學不會到比較學得進去的差別，並沒有所謂「熬過」或「苦盡甘來」，日子依然是一天天漫長地在過。
很多特殊兒的照顧者也是一樣，盡可能嘗試任何對孩子好的方式，但孩子的狀況一樣起起伏伏；然而，就算看不到希望，我們依然每天每天，都持續努力著。
特殊兒養育，完全是一個高耗能的極限運動。
出現問題就怪家長，但把孩子「帶好」要多少資源？
我寫下自己8年來的日子，並不是要刻意突出自己的功勞；以上種種，是我對於特教生跟體制的衝突，所做出的回應。
我們夫妻都是博士學歷，同時也都是教師。從我寫的這些文字裡，大家可以看到，為了孩子，我從教育心理學、復健治療、敘事治療、中醫養生……，還有各種可能的知識，都嘗試做研究。這8年，我彷彿沒有極限一樣，強迫自己變成專業的看護、特教老師，在學習方面，更是變成專屬家教，為他量身打造學習模式，才讓他在許多方面，都能比較適應和穩定前進。
饒是如此，我仍舊在教養方面，時常面臨挫折與無力感。而且，身為特殊兒的母親，我的世界沒有「下班」這件事；長時間的高耗能，讓很多特兒照顧者，都處在情緒崩潰邊緣。
我看到很多討論串，把特殊兒的問題歸咎家長。然而，擁有知識背景與資源的家庭如我，誕下一個特殊生，已經疲憊至此，才好不容易做到幫助這個孩子在地球扎根。那麼，一般普通的家庭，又該如何「努力」？
我帶孩子治療的日子，見過太多傷心的故事。也認識太多因為生下一個特殊的孩子，因此手足無措、痛苦萬分，甚至一聽到學校通報孩子出狀況，就緊張到憂鬱症發作的母親。
孩子在學校出狀況，大家一句「要家長帶回家管教」，但特殊兒的家長們，又可以逃去哪裡？
有些照顧者，連自己為什麼會生下這樣的孩子，都還沒想清楚，又怎麼能夠要他們完全接納並且扛起教養的職責？
衝擊和無助，常常讓人在戰或逃的選項裡，選擇逃避；甚至在PTSD（創傷後壓力症候群）理論中，最後這些受創的照顧者，面對孩子，可能會變得麻木、解離。
的確，很多特生問題都跟家長有關，但大家從我的經驗可以看到，要一個家長把孩子「帶好」，背後需要多少的支援和資源？
特殊兒就像是一種特殊品種的植物，從外太空移植到地球，他們需要專業的教導和照顧。不是每個人都有能力，有跟我一樣的教育背景，有如我一般的經濟環境，還有老公從旁支持，能夠讓我為這個特殊兒放下一切，研究他研究透徹。
特殊兒的家庭，太多悲傷，是外界難以想像的。如果可能，誰不希望自己的孩子，聰明穩定、品學兼優呢？當家裡憑空出現一個，完全沒法用傳統地球人思維來面對和照顧的孩子，家長自己都暈頭轉向，更別說有些家庭還有經濟重擔……換作是各位，會不會也想逃避，也想把問題交給學校？
生下特兒的自責、自卑，還有各種複雜的社會壓力、家庭與學校衝突，讓很多特兒的主要照顧者，長年活在高壓狀態而身心失衡。我這幾年，只要有機會就會盡量陪伴這些特兒家長，傾聽他們的辛苦。我很希望讓這些照顧者們，能放下社會價值標準，並且了解到，孩子的狀況不是你的錯。你其實已經很努力了。
身為照顧者的你，或許可以先不用背負這些社會的眼光，而是轉頭把自己的情緒照顧好。當你的情緒穩定了，才有能力接納孩子的狀態，並且配合治療和學校的引導。
我或許僥倖，而世界上還有更多辛苦掙扎的父母
這篇文章很長，我不知道有多少人看到這裡。很感謝耐心讀完的每一位，願意理解我想要表達的概念。
這個社會有種倖存者偏差觀，我不希望自己僥倖有點心得的案例，變成一種「勵志的模範」，那只會讓特殊兒家長們，看到我做的一切，覺得自己做太少……那種痛苦與自責，非常容易讓更多特殊兒家庭選擇自我放棄。
我寫我的故事，只是為了讓大家知道，很多特殊兒家庭的照顧者，每天都從事著養育特殊兒這個高耗能極限運動；很多人，是用生命在努力。我之所以倖存，就只是因為我很幸運。但這個社會的各個角落中，還有許多特兒照顧者們，在這條看不見盡頭的漫漫長路上，苦苦地掙扎。
最後，根據我這8年的經驗，我想再一次強調──特殊兒就像是一種特殊品種的植物，從外太空移植到地球，每一株都完全不一樣。新品種植物種在陌生土壤，需要許多研究和照顧；特殊兒在地球生活的道路，也需要非常多願意放下地球思維、願意想辦法引導他們的專業人士。
專業人員的介入和指導，是很重要的一件事。我也分享神老師&神媽咪在導師班陪伴特兒的經驗和做法，以及羊羊老師の魔法教室以特教老師的身份協助特生的經驗和心態，還有陳志恆諮商心理師、王意中心理師等專家，對這個案發現場提供的建議。
此外，也感謝大鳥老師和心理師媽媽與女兒的日常對畫等老師們，針對這個議題，提供更多正向的建議和提醒。（我相信還有很多溫暖的老師們，都陸續在為特兒發聲，原諒我無法一一致謝。）
同時，我們整個社會，或許也可以設置更多的輔助系統，理解和陪伴、鼓勵和支持這些家庭，好好面對問題。就如同同性婚姻，不應該被歧視；特殊兒的家庭，也不應該背負異樣的眼光。
生下特兒的你，還是很棒的你。
願意面對特兒的你，是最勇敢的你。
誠摯地希望，我們可以不再批評和究責，而是集合更多專業的資源，更好的引導這些從宇宙移民而來的小種子；歡迎他們在地球上生根，長成屬於自己的樹，或開出屬於自己的花。
（作者為特殊兒家長。本文經同意轉載自作者粉專。）
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