自閉症有什麼不好？別讓失能想像成為認識的阻礙｜潘妮．溫瑟爾（Penny Wincer）／獨評讀好書

我清楚記得第一次與自閉症患者相遇的景象。小時候，我非常著迷於閱讀，當時有一本《保母俱樂部》講述的內容，是俱樂部會長克莉絲蒂（Kirsty）開始照顧一個大多時候都被家人藏起來的8歲自閉症女孩蘇珊（Susan）的故事。整本書中，克莉絲蒂一直努力想與具有學者症候群、驚人鋼琴天賦，但沒有語言能力的蘇珊建立關係。儘管作者在故事結尾試著宣導「每個人都不一樣，這真的沒什麼大不了」的訊息，可是我看完書後，卻完全沒有這樣的感覺。我記得的只有那一家人是如何以他們的女兒為恥、如何把她藏起來，不讓左鄰右舍知道她的存在，以及如何期望下個寶寶可以讓他們擁有一個「正常家庭」的機會。

讀完那本書的30年後，我依然只記得書中克莉絲蒂把尖叫不止的蘇珊從鋼琴上拖走的一幕，因為她覺得蘇珊去外面玩比較好。我放下書後，儘管努力嘗試提升故事結尾意義的重量，但腦子裡能想到的只有若是生個自閉症的孩子，一定是天下最慘的事情。

自那之後，我雖然也有過多次與自閉症者接觸的機會，但從書中得到的印象卻顯然形塑了我對自閉症者的認知。就我所知，《保母俱樂部》的作者並非自閉症患者，但曾短期照顧過一個自閉症的孩子。這種經過非失能者濾光鏡過濾後才被敘述出來的失能者故事，讓大眾只能看到非常狹隘的一面。

單一角度描述的故事中，失能艱困難熬，需要被修補與根除。不然就是完全相反的敘事方向：為了激勵人心而克服困境的故事。我們對於失能狀態的瞭解，其實都是由寥寥幾次的低聲聊天、一部電視上播出的電影，或者兒童套書中某個被塑造失敗的角色形成的。

我們對「失能」的恐懼，很可能來自錯誤的想像

第一次討論我兒子亞瑟的診斷結果，可能是自閉症的那天，對我來說並不是特別令人感到悲傷的時刻。這件事情已經在我心裡翻攪了2、3個月，我曾經恐懼到甚至無法在谷歌鍵入任何關鍵字進行搜尋，因為我怕自己的懷疑都會成真。當等待了似乎一輩子的約診時間終於來臨時，我已經相當確定亞瑟不僅發育遲滯，而且他的發育方向也與一般孩子不同。

儘管自閉症三個字嚇不倒我，但仍有一個我說不清也不敢弄明白的念頭隱伏在自閉症的表徵之下。就是他可能沒有語言能力，或視障、明顯失能，必須去鄰近社區以外的特殊教育學校就讀，被隔離、被排除在主流生活之外。我可以應付自閉症，但若是不會說話、智力障礙加上自閉症呢？我甚至無法在腦子裡說出這些字。

接下來的幾年，我慢慢瞭解自己當初對於自閉症患者的臆測，幾乎全都是奠基在非自閉症者對於有價值、有意義的生活，需要具備哪些、又不應該存在哪些要素的基礎之上。而自閉症絕非這種臆測的唯一特例。與多發性硬化症、脊髓損傷以及視障等失能者一起生活的實際狀況，你我知道多少？在現實中，可能接近一無所知。然而正是因為這種無知，當我們看見相關的描述時，才會產生高度的恐懼。

儘管我希望大多數人都能同意歧視失能者是錯誤的行為，認同諸如坡道這種無障礙通道應該是人權的一部分，但歧視殘疾的身心健全主義在我們文化中所扎下的根，卻非常深。珍妮．莫里斯（Jenny Morris）在她1991年的著作《傲慢與偏見之爭》（Pride Against Prejudice）中解釋：失能者絕非「附加」的人，就像女人絕非男人的附屬一樣。想要瞭解女人的經驗，我們不會求教於男人。女人必須說出自己的故事，才能得到自己的權利、滿足自己的需求，她認為失能者也需要以相同的方式讓人瞭解。

莫里斯在書中寫道：「我們根本不值得活的這種假設，若要存在，唯一條件就是我們無法在主流文化中找到自己的位置。在一般文化中，只要失能者的情況大多透過非失能者的觀點呈現，那麼非失能者的恐懼、敵視，以及他們在自己文化中的理念，就會主宰大眾看待我們的方式。」

被當作沒有能力的人是什麼感覺？

我的轉捩點始於接觸到潔思．威爾森的部落格《媽媽日記》（Diary of a Mom）。她的二女兒布魯克（非本名）3歲被確診自閉症時，潔思開始寫部落格，她希望藉著書寫，去試著理解母女兩人一起在世界上的這趟旅程。她從不知所措與恐懼，漸漸變成樂觀與感激。是什麼改變了她？是她所發現的一些成年的自閉症患者。這些成年自閉症患者寫下並談論他們自己的親身經驗。潔思發現以往自認為真理的想法──自閉症是場悲劇──根本就不是事實。

潔思承認：在她第一次聽到「自閉症」這三個字和女兒產生關聯時，她直接衝到馬桶邊狂吐。潔思花了好一段時間才瞭解到，這種的具體生理反應，正是來自社會在談論失能──特別是自閉症時──的態度。當組織團體仰賴諸如憐憫、悲哀、恐懼等負面情緒來募款時，失能者的生活就會受到直接衝擊，因為某些人對於特定失能狀況的唯一認識管道與觀念的形成，全都來自於這類組織團體。

透過潔思．威爾森，我認識了芭爾芭．瑞騰巴哈的作品。現年40多歲的芭爾芭是位沒有語言能力的自閉症患者。被女兒芭爾芭笑稱為「愛女狂魔」的芭芭拉，則是位活潑、精力充沛的母親。

芭爾芭19歲開始學習打字，也就是大家一般稱為促進性溝通（facilitated communication）的方式，來與外界溝通。她學得非常辛苦，且一開始對這件事的興趣不大。當時的她認定自己只能愉悅、安逸地過日子，把生活全交由他人打理，也不太會去做些自我挑戰的事情。然而，後來她驚訝地發現自己非常喜歡年輕教育心理學家露薏絲．皮斯洛夫斯基的陪伴，而且很快地就領悟到自己不但有非常多話想說，也想從自己特殊的觀點出發，為這個世界貢獻一己之力。她們兩人踏實地為這個目標努力，成了朋友與同事，後來花了10年的時間共同完成了一本書。

《我可能就是你》（I Might Be You）是芭爾芭以一個沒有語言能力的自閉症女子所描述的親身經歷，以及她和露薏絲在尋找自己如何與這個世界溝通時所建立起來的關係。兩人的第二本書《思維多元性》（Neurodiversity）是一系列論文，由露薏絲（她有注意力不足過動症）與芭爾芭輪流執筆，關注的是不同的人在概念上有何差異，以及為什麼所有人都需要透過學習、內化來發揮自己的力量。

閱讀芭爾芭的文字，讓我有機會一窺自己從未親自經歷的世界。儘管人與人之間的經驗永遠不可能完全相同，但她的作品卻讓我能夠更深刻地瞭解兒子的生活，而這是任何非自閉症專業人士或專家都不可能提供的資訊。從她那兒，我知道努力想要溝通是什麼樣子；被大家當成「思想能力低弱者」是什麼樣子；從一個全然不同卻又無所不包的感官角度欣賞這個世界，是什麼樣子；以及就算沒有口語能力，依然可以活得多麼美好、多麼歡樂而圓滿。

儘管24小時都需要個人照護並協助她最基本的生活需求，芭爾芭依然活出了令人難以想像的豐富與可能性。看到芭爾芭的生活，我對兒子的未來再也不害怕了。亞瑟和我需要的僅僅是正確的協助；他可以像其他人一樣，擁有一個令人驕傲的生活，儘管這絕不輕鬆。芭爾芭是第一個承認活在自閉症軀體中的生活，什麼都可能，就是不可能輕鬆。儘管如此，那依然是種棒透了的生活。

看待失能的不同模式

透過社會看待失能者與慢性疾病患者的方式，來瞭解社會是如何形塑照護者對於自己照護對象的感覺，是非常重要的事。這樣的瞭解，可以在至愛至親不論是先天或後天失能時，讓我們深入洞察到自己可能會經歷的難過情緒。

將失能與個人的身體連結在一起的醫療模式，一直主導著社會大眾看待失能者的方式。這種觀點假設失能會降低一個人的生活品質，進而把目標設定在縮小、矯正與治療，因此重點在於醫療專業人員的修補與改善手段，以讓失能者儘可能過著「正常」的生活。同時，失能者也必須盡最大努力去順應正常的價值。這是大多數非失能者藉以瞭解失能者的途徑，亦是幾乎所有文化對於失能者的理解之所以如此狹隘的原因。

從照護者的角度來說，大家可能會期待我們「修補」我們所協助的人，另一方面，我們自己也必須努力過著愈接近「正常」愈好的生活。但是，看待失能者與慢性疾病患者的方式，還有另一種觀點。

確診自閉症卻欣喜若狂的一家人

如果我們不是透過悲劇、失落以及憐憫的負面描述看待失能，而是從一種精確細膩、有喜有悲的平凡生活去正視失能，會是怎麼樣的一種景況？

奇耶倫與蜜雪兒．羅斯（Kieran and Michelle Rose）和我一起坐在他們的廚房裡，圍著桌子喝茶時，他們告訴我他們的小女兒麗維（Livvy）確診自閉症的過程。羅斯一家人那天，不但沒有滿懷恐懼與悲哀，反而在麗維的要求下，慶祝了一番。

奇耶倫是位自閉症顧問以及作者，23歲時確診自閉症。家裡三個孩子中的老大昆恩（Quinn）7歲時確診自閉症。全家人很早以前就知道麗維也是自閉症患者，然而因為她識字早慧（亦即高讀症，也就是閱讀與語言運用能力高於同齡者），在2歲的時候就學會了閱讀，在學術上的表現也異常優秀，因此除了她高度的焦慮問題外，醫生與教師們都不太願意對她進行評估。

當麗維得知自己很快就會像老爸和大哥一樣，被認定為自閉症者時，她興奮地要求買蛋糕、開慶祝會。那天下午，夫妻兩人帶著麗維離開醫生診間，手中拿著麗維的正式診斷證明時，這丫頭問父親：「所以，我現在也跟你一樣是個自閉症患者囉？」奇耶倫回答她：「你一直都是個自閉症患者，只不過現在其他人才知道。」然後他們買了一個蛋糕回家慶祝。

這個故事的情節與一般自閉症確診故事的差距何止天地。竟然有這樣的家庭，如此全心且公開擁抱自己與常人思維不同的事實，並把確診結果當成慶祝的理由，實在相當罕見。大多數的家庭現在都做不到這一點，歸根究底就是因為大家以醫療模式看待失能，把自閉症框限在缺陷的範疇內。奇耶倫是第一個告訴大家：將自閉症視為與眾不同思維的觀念，並不代表自閉症者不會面臨巨大挑戰。他成年後的人生，就是不斷循環的精疲力竭，而大部分的原因是他一直在掩藏自己的自閉症傾向，以及努力把自己當成典型式思維者的生活。他很清楚他的孩子們未來會面對的那些挑戰，但是這家人把自閉症視為與自己本質不可分割的一部分。自閉症其實無關好壞，就只是自閉症而已。

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