失智症每天都會扭曲你的現實。外面突然一聲令人毛骨悚然的巨響?那個聲音不存在。那是鞭炮還是瘋狂掃射的砰砰聲?我嚇到在沙發上動也不敢動,心臟快要跳出來,不敢轉頭看窗外確認。對我來說,失智症在我的腦中變出來的聲音,就跟你現在閱讀的這本書一樣真實。
這些都是生病的大腦搞的鬼,但是沒人跟你說過會發生這種事。我剛診斷出失智症時住在約克市,我到現在還清楚記得失智症如何改變了我深愛的城市。當時我住在一間河濱公寓,那是我的夢想家園,原本打算在那裡住一輩子。可是突然間,整個城市變得更加吵雜,出門變得好痛苦,我越來越承受不住。街口危機四伏:刺耳的救護車鳴笛聲逼得我停下腳步,頭疼得直抱著頭;停等紅燈的汽車引擎不斷低吼;吵雜不清的聲音讓原本熟悉的肉鋪街變得令人感到迷失又害怕。
沒有專家事先向我警告失智症可能會造成這些影響,所以我無法理解為什麼我的聽覺會出現這種變化。我的聽力一直都沒有問題,而失智症是影響記憶的疾病,所以我以為自己一定生了別的病。那時的我還不習慣失智症讓世界變得陌生的各種伎倆,有些變化會逐漸發生,有些則發生於一夕之間。
如果有醫療人士事先告知我可能會經歷這些感官上的變化,也許我就不會每次出門都那麼焦慮,不會擔心身體其他地方也出了問題。聽到我的朋友艾格妮絲.休士頓(Agnes Houston)無意中提到她在罹患失智症後對聲音變得更敏感,我才赫然發覺一切都是失智症在搞鬼。
巨大噪音就像發狂公牛,在腦袋中橫衝直撞
我問了其他朋友他們的幻聽經驗:
「有時我會問太太:『妳剛剛有大喊嗎?』她說:『沒有。』我說:『可是我剛剛聽到有人大喊。』」
「我總是覺得聽到我先生在說話,可是他說他什麼都沒說。」
「有時我出門購物時會在路上停下腳步,對後面的人說:『您先請吧,我走得很慢。』可是轉過身才發現後面一個人都沒有,但我發誓我真的聽到後面有人。」
原來這種對聲音過於敏感的狀況叫做聽覺過敏(hyperacusis)。聽覺過敏的患者對於聲音的解讀異於常人,可能對某些不會對一般人造成問題的聲音特別敏感。突如其來的巨大聲響(如鞭炮聲)甚至是日常的聲音(如刺耳的電話鈴聲)都可能讓聽覺過敏的人很不舒服,甚至感到疼痛。
瑞貝卡.鄧(Rebecca Dunn)是赫爾與東約克郡健保信託醫院(Hull and East Yorkshire Hospitals NHS Trust)的聽力師,她一開口就立刻讓我有好感:她耐心地向我解釋大腦發生了什麼狀況,還讓我看了我的聽力圖。
理想的聽力圖應該會呈現一條直線,我的卻歪七扭八。瑞貝卡告訴我,耳朵和大腦之間有一道可以開關的門,它會視情況關閉,特別是出現過度刺激感官的巨大聲響時。聽覺過敏就是那道門壞了,對我來說,每次聽到巨大噪音感覺就像有隻發狂的公牛在我的腦袋裡橫衝直撞。
「耳塞沒有用,」她告訴我,「因為耳塞沒辦法把那道門關起來。」
我赫然明白為什麼我的「居家療法」(為了阻擋外界聲音買的耳塞)一點效果都沒有。耳塞只會讓必要的聲音變小聲,像是聽不到朝我駛來的車輛等,讓我陷入更大的危險。瑞貝卡建議的做法,是用助聽器阻斷那些讓我特別不舒服的音頻。助聽器徹底改變了我的出門體驗──我終於能夠好好站在火車月台,不會在火車進站時退縮,痛苦地直抱著頭。出門購物時,我不會被經過的摩托車嚇一跳,撞到路人,也不會在鳴笛的救護車呼嘯而過時畏畏縮縮。
瑞貝卡表示,若想深入理解有失智症的人的聽力受到什麼影響,關鍵是觀察患者的整體狀況。我後來又回去問她有哪些協助失智症患者的方式,她解釋說:
「我覺得有聽力問題的失智症患者都太晚就醫,照顧者總是只關注他們的基本生理需求,我們需要更早注意到失智症患者的知覺發生了什麼變化。理想狀況是在診斷出失智症的時候就進行聽力篩檢,因為若可以在聽力和環境變得更嚇人或令人焦慮之前先對症下藥,我們就更有機會避免聽覺過敏的問題……聽覺過敏是動物在不確定環境是否潛藏危機時自然會出現的反應──若周圍有越多令動物不安的因子,無論是過去或當下的,那就越有可能對聲音過度敏感。同理可證,如果造成失智症患者罹患聽覺過敏的主因是環境讓他們沒有安全感,那麼我們可以打造更令人安心的環境,並且布下安全網,讓人不再覺得環境很危險,減少壓力,身體因此不會接收過多刺激知覺的資訊。」
我走在街上時覺得很安全,不會壓力很大,只有在聽到鳴笛聲時才會受到影響。但我理解她想表達的意思:我們需要思考如何讓所有環境變得對有失智症的人更友善,以我的狀況來說,利用助聽器的設定讓環境更適合我。
瑞貝卡花了很多心力研究失智症為患者帶來的各種挑戰。她說我應該聽不到「s」和「t」的音,這個觀察讓我很驚訝,原來那就是我有時聽不懂別人說話內容的原因,等到設定好助聽器後,我又能聽到那些聲音了。瑞貝卡指出,根據這些細微差別調整助聽器,好比驗光師在你的眼睛前面輪流擺放不同的鏡片,確認哪個能讓前方的字母變清晰。
和其他方面的影響類似,有失智症的人體驗到的感官變化可能不盡相同,不過醫院和照護機構仍然可以採用某些措施,打造對失智症患者更加友善的環境,讓造訪的患者更自在。為了體貼聽覺過敏的患者,醫院可以將聽力科設置在離中心位置較遠的地方,讓人不會因為各種金屬碰撞聲和摔門聲而迷失方向。沒錯,病人應該聽醫生的話,因為醫生可以提供寶貴資訊,讓我們更能適應新世界,但醫師也需要傾聽病人的心聲。

飄忽不定、頭昏眼花的世界
很少聽到有人討論失智症對視覺的影響。問題不是出在眼睛,而是大腦解讀視覺訊息的方式變了。舉例來說,當我站在樓梯頂端往下看,我無法分辨眼前是踩上去就會移動的電扶梯還是會讓我直接滑下去的溜滑梯。如果台階表面全是同花色的地毯或材質,我會看不到台階邊緣,不知道該踩哪裡。最好的樓梯設計會清楚標示出梯級邊緣,以黃色標示的效果最好,戶外樓梯就常採用這種設計。我發現因為我家的樓梯鋪了地毯,梯級邊緣不夠明顯,所以我上下樓梯時常常跌倒。後來我在樓梯兩側裝了扶手,降低跌倒的風險。
布滿花紋的地毯總是讓我頭昏眼花,那些圖案就像活過來一樣,不停動來動去。踏上看似滿是蠕動生物的地毯實在令人不安,再加上很多患有失智症的人因為腳步不穩所以習慣看著地上走路,更容易受到花紋影響。
亮晶晶的大理石地面看起來就像一個游泳池,你能想像試圖在水面上走路嗎?大門前面的黑色地墊看起來就像巨大的天坑。對一些患有失智症的人而言,黑色不管在哪裡出現都讓人很頭痛。對我來說,穿著一身黑的人看起來就像一顆漂浮在空中的人頭,而壁掛式液晶電視看起來像牆壁破了一個大洞。罹患失智症之後,每次我去凱西克住我最愛的那間民宿時,老闆卡薩琳都會在我抵達之前先用紅色枕頭套蓋住房間裡的電視。
罹患失智症的大腦無法辨別色調對比,若牆壁和地毯是同一個顏色,我們會感到無比混亂。要判斷一個房間或區域對有失智症的人是否友善,最簡單的方式就是拍一張黑白照,如果黑白灰之間對比分明,那應該就沒問題。當然,每個人可能有不同的顏色偏好,重點是顏色之間的對比。舉例來說,黃底黑字的效果很好,英國國民健保署標誌的白底藍字也很清楚。以前我習慣穿一身黑,但現在我喜歡明亮色系的衣服,因為亮色衣服比較好找;現在我都穿黃色大衣,以前常穿的深藍色大衣已經束之高閣。
以下是幾位朋友在失智後經歷的視覺變化:
「我常常找不到東西;有時候我想不起來我要找的東西長什麼樣子,舉例來說,如果我正在找手機,我無法想像我的手機長什麼樣子。找眼鏡時也一樣,特別是眼鏡放在眼鏡盒裡面的時候。在我的腦海裡,我要找的東西的形狀已經消失了。」
「在包包裡翻找東西很困難,因為袋子裡面一片漆黑,所以我喜歡用有顏色的東西,例如我在眼鏡盒上貼了黃色膠帶,讓它比較顯眼,我的手機則是紅色的。黑色讓人很難找東西。」

失智症帶來意想不到的禮物
失智症會用各種殘忍的手段折磨人,但它偶爾也會帶來意想不到的禮物。那是個風和日麗的日子,逐漸落下的太陽照在圍籬上,讓我家花園的草皮出現了長長的影子。我捧著一杯茶在屋裡晃來晃去,思考要坐在哪裡。突然間,我注意到通往花園的玻璃門外有樣東西。那個輪廓過了一會兒才成形,不過我馬上認出了那個身影:一個男人,站在院子中間──那是我的父親。
他穿著熟悉的寬鬆綠色開襟衫(他在花園蒔花弄草時總會穿著那一件衣服),臉上帶著和從前一樣的放鬆微笑。那時,我的父親早在20年前就已經過世了,眼前出現那麼真實而平凡的他,我是不是應該感到害怕?對付視幻覺,我有一個訣竅:我會用手機或iPad拍下我認為自己看到的東西,如果那樣東西出現在照片裡,那它應該真的存在。可是在那一刻,我並不想戳破那個幻象。
我的父親就站在那裡看著我,雙手垂放在身體兩側,即使相隔一定距離,我還是能清楚看見被尼古丁熏黃的指尖。他的頭髮和從前一樣用髮油梳得整整齊齊,高聳的油頭在夕陽餘暉的照射下顯得特別烏亮,一根白頭髮都不見蹤跡。我和他對看,想起小時候我會坐在他腿上幫他找白頭髮,每拔一根他就會給我一分錢;這讓我又想起了他的溫暖懷抱,還有那罐深紅色的香甜髮油。
我不知道我們對看了多久,可能僅僅幾分鐘,也可能長達好幾個小時──失智症會讓時間變得模糊。我在理智上明白眼前的景象只是幻影,我知道失智症常常會捉弄我的大腦。平常我會執行半小時原則──先離開現場,過了半小時再回來確認那個景象還在不在。可是這次我停下腳步,默默盯著他看,決心享受這份來自失智症的禮物,畢竟這種情況實在太難得了。我並不覺得害怕,只是很想留下來陪我親愛的老爸一會兒。
我每天都和失智症玩這種追逐遊戲,通常是我被打敗。但那一天,我知道失智症搞錯了,它非但沒有嚇著我,還讓我見到了思念無比的逝世家人。從我父親的打扮就知道他很開心;在那個晴朗的下午,拿著一杯熱茶的我也很開心。我低頭看了一眼茶杯,當我再次抬頭,他已經消失了。
好書推薦:
書名:失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常
作者:溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
譯者:楊雅筑
出版:臺灣商務
出版日期:2023/05
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