在理想的地方闔上雙眼是大家的理想。但所謂的「在家終老」到底是什麼呢？
日本的在宅醫療與照護領域中，「家」的定義不僅限於個人的住所，照護、療養型機構，只要是本人同意、出於自由意識選擇的最終棲所，皆能被稱為「家」。而為了幫助高齡者更順利在他們選擇的「家」中走完最後一程，日本也提供在宅醫療協助，省去虛弱患者往返醫院間的體力。畢竟，家給予的安心感，對於患者而言是最好的療養特效藥。
世界各國皆有討論「臨終照護」的論文，多會翻為「Terminal Care」、「home-based end-of-life care」等詞句。在日本，臨終照護被稱為「看取り」。字面上是「在家中直到臨終前所提供的照護」，實際上卻有「能在熟悉環境中持續生活、直到最後一刻都守護個人尊嚴，自然而然在家中去世」的深層意義。簡單而言，就是維持人的尊嚴、貫徹日本在宅醫療和照護的核心價值。在本文中，也以「看取照護」來表示這個重視尊嚴的照護概念。
身心障礙是不方便，卻未必是不幸
與在大醫院中治療疾病的患者不同，在宅醫療的患者多數都是身患無法治癒的疾病。身為在日本擁有24間據點的在宅醫療法人「悠翔會」理事長、日本內閣府規制改革推進會專門委員佐佐木淳醫師，就曾經談起學生時期這些「無法治癒者」給他的啟發。
當時正在東京大學攻讀醫學博士的佐佐木醫師，在新宿的在宅醫療診所打工。學生時期，他在醫院裡多半負責治療，讓患者痊癒後帶著快樂的笑容出院，讓醫師很有成就感。然而現在的在宅醫療診所，去患者家中訪視時，眼前都是臥床不起、全身麻痺、癌末等「不可能治好」的患者。當時他認為，在宅醫療只是協助這些處在痛苦中的病人，不要讓他們那麼痛苦罷了！就算多努力開處方，病人的身體還是每況愈下。看著這些「好不了」的患者，佐佐木醫師對醫療、醫生角色產生困惑。
直到後來，他遇見一位肌萎縮性側索硬化症患者。這位女性高齡者全身癱瘓，只能用眼睛靠著眼動追蹤技術透過機器打字。然而在診療期間，她留下許多正面、快樂的訊息，讓年輕的佐佐木醫師感到疑惑：眼前這位患者臥床不起、靠著人工呼吸器呼吸，連身體哪兒癢了都不能抓，但每次溝通時，都用歡樂的語調表示自己覺得很好，沒什麼不舒服。是真心話嗎？
某天，她突然寫下「今天很不舒服」。佐佐木醫師趕緊追問原因，長輩寫：「鼻水」。佐佐木醫師不禁失笑：「比起鼻水，人工呼吸器應該讓妳更不舒服吧！鼻水應該沒什麼大不了的？」
然而患者回答：「你不了解。對我而言，人工呼吸器是我身體的一部分，完全不會不舒服。如果會讓人感到不舒服，是裝置的人技術太差。現在我在家生活、家人也在身邊，每天過得很開心！所以，醫師，快幫我解決鼻水問題！」
這讓佐佐木醫師感到震撼。他想起海倫凱勒的一句話：「身心障礙雖然不方便，但並非『不幸』」（A handicap is inconvenient, is not a misfortune, though.）。現今的社會價值觀，我們會認為臥病不起的都是不幸之人，這種「你很可憐」的想法，不知不覺也被強加到患者身上。尤其面對絕症患者，醫護人員往往對他們說「非常抱歉，這疾病治不好」，也無異於讓患者產生「治不好」等同「不幸」的想法。但換個角度來看，每個人都要面對死亡，離開世界前總是有些時間，接下來，把精力放在怎麼讓最後人生走得幸福，或許比著重於治療難症、延長壽命更有意義。這也成為他踏入在宅醫療的契機。
團隊合作第一步：共享患者的人生價值觀
2006年厚生勞動省在醫療報酬體制（相當於台灣健保）中設立「居家療養支援診所」，給予保險給付、致力推廣居家醫療。當時30歲出頭的佐佐木醫師在東京都心設立診所，一個人開著車，進行365天24小時全年無休的在宅醫療。
「24小時、全年無休」是保險給付的前提要件，但也成為多數人不願意加入在宅醫療團隊的原因。除了少數深具使命感、且體力極佳的醫師外，這種工作方式不適用於多數勞動者身上。至今佐佐木醫師也會自嘲，自己在超黑心公司待了好幾年，儘管老闆就是自己！
雖說對患者而言，由一位主治醫師負責全程治療，特別有安心感，但從客觀條件來看，除了主治醫師的體力、生活品質問題，單一主治醫師的知識也有其極限和盲點，而且無意識中，更容易讓主治醫的價值觀影響療養方向，產生「家長式領導」（paternalism）的醫療決定。
「團隊醫療」是在宅醫療永續的關鍵，因此，設計「副主治醫」制度，可以弭補單一主治醫師的盲點，讓療養過程更加全面。2011年，悠翔會改為團隊制，在設計值班功能時，將日間診療由主治醫師負責，夜間與假日則由3位日班、2位夜班醫師，和1位電話待命醫師處成「副主治醫師團隊」，負責急診對應。透過這種方式，完全分離日間與夜間的診療，讓主治醫師不需要承擔24小時上班的壓力。
為了實現這一點，首先需要與合作的醫護人員共享患者的生活背景與人生觀，以防做出違背本人意志的醫療行為。為了共享醫療情報，悠翔會內開發「雲端型電子病例系統」，讓副主治醫師能根據病歷中所記載的內容和法人制定的標準進行緊急處理。電話診療、急診時也會錄音，由事務人員陪同記錄，以確保醫療行為的可溯性。不同職種的職員們也能同享相同病例、實現無縫接軌，可以說是日本最早的團隊制24小時支援體制。
讓醫護人員不願踏入在宅醫療的一個原因，就是「不想在半夜接電話」。除了上述白班、夜班分離制外，佐佐木醫師在沖繩建設呼叫中心，患者或家屬半夜打電話來求助時，會先由夜班行政人員人員進行初步判斷；如果有需要，則轉接夜班的電話待命醫師，由該醫師判斷是否有訪診的必要；最後才出動該區域的夜班醫師，請他們出診。而這過程中也因為病例共享，能減少醫師接到消息至出動的時間。另外，如果平時就透過團隊，制定明確的療養方針、說明病情與照護過程，就能減少患者家屬半夜來電的機率。
體制上規定在宅醫療必須具有假日訪診、24小時的機能，但這不只是表面行政，佐佐木醫師再三強調，真正應該被重視的，是團隊照護所提供的在宅醫療支援持續性與醫療過程的連續性。在看診過程中，靠團隊力量協助眼前的患者度過期望中的晚期人生。
醫療是人生晚期不可避免的一部分，但不是全部
人生終末期，醫療是不可避免的一部分，但不是全部。對患者而言，最大的幸福應該是不需要特別選擇在宅醫療就診，只需要長年前往看病、熟識的診所讓醫師照護。理想上，當然希望所有科別的醫師都具備在宅醫療基礎知識，然而地區診所也有精力極限，不能強求，需要分工合作。因此四處移動的在宅醫療團隊就成了社區安全網，聯繫社區的照護支援。
在宅醫療是即使處在疾病中，依然能讓患者幸福的力量。佐佐木醫師在演講中說，幸福是「健康」、「經濟」與「與外部有連結」（つながり）的總和。雖然我們提倡預防衰弱、盡力延長身體健康時間，但數據依然告訴我們，隨著壽命延伸，不健康的時期也會隨之增加。經濟也是影響生活幸福度的要素之一。但當經濟進入一定水準後，拚經濟和幸福度並不成正比，「與外部有連結」反而影響更大。這不只是物理上的外人，也可以是透過內省「與過去連結」；或者對未來保持希望的與「未來連結」。
近年，在宅醫療不僅與長照領域合作，推動身心障礙者就業，也與企業人資部門合作，討論如何讓患者一邊治病、又能繼續上班，以保持社會連結。醫者仁心，面對病患時，最終看到的不是疾病，而是患者的人生。現在的日本在宅醫療醫師跨出醫院、診所，在社區中協助患者尋找「居場所」（歸屬之地），也盡可能的讓他們扮演社區角色，協助這群人能找到生命意義，完整一生。
分享圖文請註明出處，未經本站同意不得轉載
瀏覽次數：1000
