我想像中最理想的死亡,是白髮蒼蒼的自己,某天坐在自家院子的竹藤搖椅上,曬著溫暖的太陽,在花香鳥語下不小心打個盹,就從此永眠。
然而,理想很豐滿,現實很骨感。根據調查,7成以上高齡者在進入人生最終階段前,會經歷近10年反覆入院、出院的過程,就算家中有人看護,但到臨終時期多數人依然會回到醫院,伴隨著機器的聲音,在病床上闔上雙眼。
當我想像自己的人生最後一幕時,實在不願意讓自己在醫院病床上度過最後一段人生,因此想趁著年輕力壯,看看是否能盡一己之力協助社區照護系統,以準備自己的老後生活。
以2025年為目標的日本社區照護系統
日本社區照護系統中包含了醫療、長照、預防、住宅和生活支援五大要素。為了方便民眾了解,厚生勞動省將這些要素製作成「三葉盆栽」圖示,也成為社區照護系統的代表圖像之一。
盆栽的基盤是「當事人的選擇」,及本人和家人對維持社區生活的精神準備。陶盆則代表「住宅」,居住空間作為人類基本的生活所需,社區照護系統不僅維護高齡者「住在自家」的權利,也提供高齡者公寓、老人之家等多類型居住型態,讓長輩能依自己需求選擇最適合的居所。
植物成長的「土壤」,則是由「照護預防」和「生活支援」構成。無論是送餐支援或老人會,社區中舉辦各種活動,都能協助高齡者持續與社會保持連結,維持精神面上的滿足感,更能延緩身體老化,縮短臥床時間。在營養充分的土壤下,社區照護系統的「醫療與護理」、「介護與復健」、「保健與福祉」三根枝枒才能欣欣向榮。

即使生病,也能在習慣的地方一直生活
作為「土壤」的「照護預防」是社區照護系統中重要的一環,每個人都希望能健康地過上老年生活,但隨著壽命的延長,我們使用70、80年的身體,一定會有衰弱的時候。尤其2025年嬰兒潮世代全面超過75歲、進入後期高齡者時期,面對病衰風險攀升的長輩,落實照護系統中的「醫療長照合作」成為現在日本的當務之急。
業界中在2000年代就注意到高齡者「在家善終」的需求,2011年時醫療領域發起推廣「在宅醫療合作據點事業」,與地方自治體、醫師會、長照機構等團體合作,構築醫療照護合作體制。為了將社區資源整合應用,日本設計出一套「PDCA」系統,首先對社區進行現狀分析,把握醫療、照護使用者的現狀,並依據社區特性,推算未來人口動態,定義社區面對的課題,再進行改善計畫。
做完計畫後,進入到實行的步驟,不僅要對醫療照護工作者進行職場工作教育訓練,也必須落實對社區居民的公民教育。像是醫療、長照最常合作的「日常療養、入退院支援、急救對應、臨終醫療照護」四大場面,除了醫療、照護和社區行政進行定期會議外,家屬與病患對「住院」和「在家療養」的資訊掌握、與消防急救系統進行意見交換、居民對失智症、終末期的理解都是實施項目。而在實行過程中,也要進行反覆確認評鑑,多次進行實行內容上的修正。

大眾對生命的理解,將決定高齡社會的走向
在PDCA循環中,除了跨領域合作的課題,對民眾的知識啟發,更是不可遺漏的關鍵。
就拿「臨終照護」來說,不少民眾以為這是「延長壽命的醫療照護」,但這種想法的背後是「醫護為主,患者為客」的認知。因此,厚生勞動省將定義改為「在人生最後的醫護協助」,「決定當事者臨終醫療照護的指導手冊」(人生の最終段階における医療、ケアの決定プロセスに関するガイドライン)上,將「患者」這個詞彙改用「本人」表示,並強調在進行臨終照護中,必須與「當事者」交談,才能決定照護內容。
然而實際操作上,在長輩臨終時期,照護內容壓倒性以「家屬」的意見為主,尤其在日本的集團壓力和不想給他人添麻煩的文化之下,當醫療人員與家屬、當事人進行會議時,就算是清醒著的長輩也難以表達真實的意見,多順著專家、家屬的想法,被動接受他人討論的結果。醫護人員也發現這樣的現狀,不僅呼籲民眾在發現失智的初期,就必須確認「本人意思」,也要讓家屬增進對臨終時期的認識,理解醫療與照護的意義。
長輩選擇死亡時,要釐清真正的問題
在多死社會中,「安樂死」議題浮上檯面,2022年6月日本上映的電影《75計畫》(プラン75),敘述了國家推行了「75歲後就能決定自己生死」的制度,一位旅館客房清掃服務員,因為年紀大而被解僱,丈夫也去世,因而開始考慮是否該使用「75計畫」。
電影中扮演推銷「75計畫」的公務員,堅守自己工作,認真處理手中的案件,然而當接手自己親人案件時,才發現面對死亡不是工作手冊上的制式化流程,一個人的生命延續,不能只看病歷、身體是否健康。換個角度觀察長輩的生活經歷、與人交往的關係、身處的社會環境等,當他想選擇「死亡」時,是希望透過「死亡」解決什麼困境?而這個問題,只能靠「死亡」解決嗎?或者有其他替代方案呢?

擔任多年安寧治療,同時也是日本臨終照護協會的理事長小澤竹俊醫師表示,痛苦來自「期望與現實」的落差,無論是高齡者或青少年,越來越多人以為死亡是解決痛苦的唯一途徑。眼前的人說出「我想死」的時候,他想結束的是生命,還是痛苦呢?生命不是電動遊戲,不能死而復生、重新來過。在長輩選擇「安樂死」這個選項前,是否理解這選項的含義和風險?同時,作為醫護人員與家屬等周圍的人,是否已釐清「尊嚴死」與「安樂死」的差別?
日本臨終照護前提為:尊重個人的意志,提供本人「最佳選擇」。在維持本人尊嚴、提供利益最大化、不加害原則、公義公正的四個基本倫理之下,進行醫療照護團隊、家屬與當事者的「參加型會議」,討論臨終時期的對應方式。然而要注意的是,以醫療角度判斷的最佳選擇,不代表本人最佳選擇;本人的選擇,也不代表是「對本人」的最佳選擇。在進行討論的同時,不只注意到當事者「想要什麼」,也需要注意「不想要什麼」。
為了將當事人的價值觀抽絲剝繭,需要長期觀察與對話,因此盡可能在使用照護服務、住院初期就開始進行。透過層層「對話」的方法,不僅能釐清真實需求,也能讓「被動等待死亡」的消極當事人,轉換成「與團隊一起規劃人生最後的旅程」這種正面思考。
每個人都是當事人
大家有沒有想過,長輩掛在口中的「我老啦,沒路用啦」背後,釋放了什麼訊息?歷史上還是有許多70、80歲依然對社會做出貢獻的偉大人物,為什麼我們會覺得自己衰老就等於人生完結?社區照護系統的中心是當事者,但是影響當事者本人意識,或者說,造成當事者做選擇時的壓力,常來自「全體居民」的社會意識。
無論是日本或華人社會,與親朋好友談死,還是有不吉利的印象。但生老病死,本是人生必經之路,前年爆紅的《鬼滅之刃》也圍繞生命議題,如果人類不死就變成鬼了。少子高齡化社會也是「多死社會」,在面對這議題時,誰都不是局外人。更何況,社會照護系統的目標是永續存在,現在我們不只思考祖父母、父母的高齡照護,而是以現在的自己為出發,去理解生命是怎麼一回事,想想自己老衰了,需要怎樣的協助。而為了達成自己理想老化的未來,現在當下又能做出什麼努力呢?唯有每個人都意識到自己就是當事者,社區照護系統才能被建構完成。
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