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《病人自主權利法》已於2019年 1 月 6 日正式上路,各家新聞媒體報導得沸沸揚揚,說是亞洲第一、台灣醫療史上的里程碑。這項新法案的施行,將為台灣的醫療運作帶來新的改變。

只不過,對於平常擁有健康快樂生活的一般人來說,生命末期可能會遭遇的醫療和法律情況,實在離自己太遙遠。就算一般民眾有心想進一步瞭解,相關的資訊也往往夾雜一堆專有名詞、艱澀難懂,看完後也只能模模糊糊有個概念。甚至,許多時候,大家就連對「病人自主」的理解也都不一致。

「病人自主」到底是什麼?

大家都有經驗,當我們感冒發燒的時候,只要走進診所跟醫生說:「我想要退燒藥、止咳藥水和化痰發泡錠」,醫生往往就直接開給你了!又或者是,跌倒撞到頭之後,進到急診,跟醫生說我想要做電腦斷層,即使醫學上不見得有必要,醫生也可能順著你的意思安排檢查,未必會對你有所阻攔。

在台灣就醫,病人似乎一向擁有非常高的「自主權」,既然這樣,那到底為什麼我們還需要專門立法,來維護病人自主的權利呢?

要回答這個問題,首先我們必須區分兩種涵義的「自主」。

第一種自主,是病人「自己做醫生」。事實上,醫學是一門博大精深的專業,如何辨認身體出現的警報,透過現代醫學的技術水平來處理身體的狀況,使一個人的健康回復到原有的生活水平,這正是醫師的能力所在。就這方面的自主而言,不具備醫學專業的病人其實不應該享有這樣的權利,因為病人愈「自主」,病情往往愈受到拖延。

而另一種自主,是在病人的生命晚期,能夠「自己決定要怎麼樣離開這個世界」。

如果有一天,當我們受病痛纏身,生活變得痛苦不堪、缺乏品質,而現今的醫學水平,也只能讓人沒有尊嚴地延續生命,這時候,我們總是希望自己能夠決定能以什麼形式和世界告別,能夠決定危急時要不要接受急救,以及究竟是否要接受各種無法讓你真正好起來的維生醫療。

而以上兩種自主的概念,是不一樣的!在《病人自主權利法》裡,我們所談論的「自主」,就是這種「當生命來到末期時,選擇不再接受續命醫療」的權利,因為續命的代價往往建立在本人的受苦、家人的折騰,以及昂貴的醫療花費之上。我們也相信,這種自主,無疑是人們應該被保障的基本權利。

在病主法通過之前,病人不「自主」嗎?

照字面上的理解,多數人很容易誤以為《病人自主權利法》,就是要讓末期病人擁有對自己生命的自主權。但其實,早在2000年的《安寧緩和醫療條例》通過之後,末期病人的這項權益早已獲得了保障。

在《安寧緩和醫療條例》通過之後,當疾病進展到生命晚期,病人住院時,醫護人員就會和病人及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術),病人和家屬也往往能藉這個機會獲得相關資訊,並和醫生討論接下來的醫療處置方向,是以「延長生命」還是「維持品質」為主。

只要病人和家屬同意不要再「壓胸、電擊、插管」,藉由《安寧緩和醫療條例》的作用(第7條),便能夠成立法學上的「阻卻違法」,醫護人員可以獲得明確的法律保障,醫生就不會像台灣早年社會「被法律逼著救到底」,在私下同情病人和家屬而中途收手的情況下違反醫師法和刑法,被吊銷醫師執照,甚至還得去坐牢。

那既然早在將近20年前,台灣的法律就已經讓「末期病人」享有「自主」的權利了,後來通過的《病人自主權利法》到底是用來幹嘛的呢?

新法的真正用意,很多人都誤會了!

事實上,《病人自主權利法》的真諦,並不是要賦予「末期病人」拒絕無效醫療的權利。撇開技術上的細節不談,對於一般民眾而言,它具備三項主要的意義:

第一,要讓「末期病人以外」的一些人,也能夠享有拒絕無效醫療的權利!

醫學上的「末期」,在法律上指的是「不可治癒,且近期內死亡不可避免」的情形(《安寧緩和醫療條例》第 3 條)。但除了這樣的狀況以外,醫療上其實還有其它一些時候,生命也很可能會變得缺乏意義,甚至痛苦不堪。這時候,病人的生命尊嚴也需要受到守護。

《病人自主權利法》第14條中的規定,一旦當那樣的情況發生,我們不應該以法律強制醫護人員以各種醫療工具為病人「強制續命」。例如病人已經是植物人,腦子退化到不省人事,或已經昏迷再也醒不過來,又或是痛苦得很厲害,病卻一直拖著治不好。

第二,鼓勵人們未雨綢繆,在「未病」時和專業醫療人員討論臨終時的選擇。

除了讓更多人享有生命的尊嚴之外,《病人自主權利法》的施行,也希望要喚起民眾的關注,讓一般人不要等到接近死亡,才開始設想要怎麼和世界告別,而是能夠在健康時,就接受醫療專業團隊的諮詢,預先訂定自己在將來無法表達意願時「想要」和「不想要」接受的醫療介入。

雖然如此,但這之中仍然有個關鍵的癥結點。相信不少人的心中都會這樣想:未來的自主,為什麼要提前到現在來討論呢?我不年老、也很少生病,日子每天活得開開心心的,這應該暫時跟我沒有關係吧?以後再來關心它,現在活得好好的就來討論這些,感覺哪裡「怪怪的」……

確實,健康的人總是不喜歡、也沒有意願在平常沒事時,就去討論關於生命的問題。但是,且容我再強調一次──《病人自主權利法》的核心精神,本來就不是要去討論你「未來清醒」的時候要接受什麼治療,而是要為你「萬一未來陷入昏迷」的時候,「想和不想要」接受什麼治療,讓你有機會提前做好準備。

清醒的時候想要接受什麼治療,當然是「到時候」看情況再決定就好啦!幹嘛現在討論呢?只不過,誰又能確定,自己「到時候」會有能力決定呢?

其實,病人一步步走向死亡的過程,從來不像連續劇裡演的那樣。臥床的病人臉色蒼白、形容枯槁,遺言講到一半,忽然話聲停止、緊握的手鬆開,然後心電圖便成為一條平直的線……身為醫生,我們從來沒有看過有人是這樣子離開的!

正是因為大多數的人,對於「走向死亡」的過程都有所誤會,不太能理解為什麼一個人為什麼會突然失去自主的能力,所以打從心裡不重視「預立醫囑」這回事,以為凡事都可以「到時候再說」。

只不過,身為醫護人員,在臨床照護的第一線,實在見過太多令人不勝唏噓的現場。於是,就也不得不提到《病人自主權利法》的第三個作用了!

你的生命,不該為了別人的需求而繼續忍受痛苦

第三,就是避免「該離開」的病人,被迫「不明不白地活著」。

「醫生,我跟他結婚已經 50 年了,拜託你救救他!雖然他先前有說過昏迷的時候不想被急救,但要是你放棄急救的話,我也不想活了!沒有他我真的活不下去!」有人,因為害怕自己孤單生活,所以要求醫生要把病人給救到底。

「醫生啊,我公公上個月忽然在廁所摔了一跤,之後兩個多小時才被發現倒在地上,當時水龍頭的水都還在流。到了急診之後,醫生說電腦斷層看起來是嚴重的腦出血,到現在三個月了一直都沒醒。我當然也覺得他這樣活下去沒有意義,整個家庭為了他不斷奔波,原本該有的生活都沒了!但是大哥都沒有說話,身為小女兒的我,能說什麼呢?」有人,因為陷於家族間的特定身份立場,擔心「放棄」治療後,未來一輩子會被其他家人責怪,所以即使心中百般掙扎,也不同意醫生讓病人離開。

「不行!我爸不能現在就死!我們上個星期已經幫他申請『監護宣告(舊名:禁治產宣告)』,要等法院通過之後,他的財產我們才能先進行處理。不然我們有算過,他如果現在就死掉,之後會被政府多扣幾百萬的遺產稅!」有人,則是因為想方設法要分得更多的遺產,所以不顧長輩的生命品質,要求醫生利用健保的資源,為長輩延長生命。不幸地,只要這樣的家屬與病人的關係「正確」,在台灣的醫療制度下,不論是病人或醫生,再也沒有人可以阻止他。

「醫生~我也不希望我媽繼續這樣,但她在台北的三棟房子都還在跑『贈與』的程序,我媽不想要讓我二哥繼承財產,這十多年來她一直都是我在照顧,二哥根本連回來看她都沒有!法院那邊跑完程序大約還要一個多月,醫生拜託你一定要讓她撐到那時候!」有人,則是因為家庭關係複雜,跟家人鬧不合,子女和兄弟姐妹之間有各種衝突和仇恨,而長輩既然已經昏迷,就順水推舟,請醫生讓他家的長輩繼續「活著」。

以上這些情況,雖然不是一般人所樂見的場景,但相似的劇情卻在醫院裡反覆上演,被稱作「社會性延長生命」。

雖然醫療的目的,理想上是為了守護病人的健康和尊嚴,但醫療畢竟是社會的一部份,許多社會問題最後會以醫療的形式來呈現。其中每個人又為了保護自己的利益而主張、而行動,最後一切的承擔,就自然而然地落在躺在床上、沒有能力為自己說話的病人身上。

在這些時刻,一個人竟然連「自然地死去」、連「善終」的基本權利都被剝奪,只能不明不白地繼續活著。所以,我們也期待透過《病人自主權利法》,避免將社會性問題留給醫療處理,來紓緩這項醫療困境。

人生無常,請珍惜你現在的自主

早在千年以前,我們的祖先就已經懂得了「善終」的美好,但經過了千年,在醫療科技近幾十年的蓬勃發展之下,對於現代的我們而言,「善終」究竟是變得更容易,還是更困難呢?

有尊嚴地和世界告別是我們每一個人的願望,但卻並不是人人都那麼幸運,能夠在關鍵時刻還保有自主的能力,或是身邊的人總能做出符合自己價值所期待的選擇。為了避免遺憾的事發生,掌握自己善終的機會,所以我們才要在清醒的時候,多多關心自己往後的生命,甚至預先確立自己未來的處置。

我始終相信,即使我們無法決定自己怎麼來到這個世界上,但至少,我們能夠決定自己和世界告別的方式!我們有這個自由。

自己的權利,自己主張。

(作者為住院醫師。)

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