前往醫院的路上。 圖片來源:曾柏彰攝。

那天,我們都覺得很孤獨無助。

那位癲癇患者,囁嚅著,說話的聲音好小好小。他不是很能夠清楚地表達,只能從嘴中吐出一些片段的字詞。於是不久,診間就陷入一片尷尬的寂靜之中。

在他瘦得稜角分明的四肢上,到處有新舊不一的擦傷;撕裂開的泛白皮層,在黝黑的肌膚上顯得格外醒目;有些地方還冒著血。

這些大約都是他發作時,跌倒所造成的。

他,獨自而來。

我們也試圖聯絡他的家人。甚至,請診間翻譯人員登門造訪。他的哥哥就住在醫院對面,僅咫尺之遙,家中卻沒有一個人願意陪同他來門診;沒有一個人願意來說說,關於他的故事,那個他自己無法說清楚的故事。

他被丟在距離醫院好幾小時車程的鄉下小鎮,與年邁的叔叔同住。他是怎麼來的呢?是和十幾個人擠著那濕熱破舊的小貨車?或是騎著鏽蝕的腳踏車?或是借坐在木柴歪錯的小驢車上?在攝氏40幾度的烈日下,他是怎麼來的呢?

他說不清楚。

他是一出生就有癲癇的問題嗎?或是小時候感染過瘧疾重症?遭受虐待而頭部受創?癲癇經常發作嗎?他上一次吃藥是什麼時候?有多久沒吃藥了?

他說不清楚。

於是我們只能沈默地對坐著,許久。孤獨無助。

沒人願意陪同看診的癲癇患者。曾柏彰繪。

當你倒下,而眾皆哄散

在沙哈拉沙漠以南,像是布吉納法索這樣的西非小國,普遍存在癲癇會傳染的觀念。人們認為:當癲癇患者發作時,四肢抽搐、口吐白沫,若是碰觸到他們的唾液(或是失禁流淌出的尿液),就會被傳染。也有傳言:與癲癇患者一起用餐、共進水杯,或者同床睡眠,也會被傳染。

於是,當有癲癇患者突然跌臥地上,眼球上吊,痙攣抖動時;經常可見群眾一哄而散。有些人被棄置在遙遠的鄉野小鎮,獨居;有些孩子被囚禁在不見天日的小室之中。

在那小小診間,我們也聽說了許多癲癇患者的人生故事。

有位女孩被人粗暴地扯打頭部,從此罹患癲癇。由於突然發作帶來的諸多困擾,不得不永遠地離開了學校。

有位好漂亮的少女,卻嫁給了一位大她好幾十歲的偏鄉老農。剛開始還讓人以為那是她的父親。

有位中年男子,不得不借居在當地的教會。在那些短暫平靜的時光中,他會為那些不識字的人們讀聖經。

有位母親,蹙著眉講述:她孩子在路上發作跌傷,卻沒有人願意幫忙的悲哀。

駐布吉納法索醫療團的癲癇衛教。蔡斗元拍攝。

離開那些被遺忘的角落

後來,我們組織了一個癲癇衛教團隊,奔走在鄉野小路。我們拉著花紅亮綠的海報,向人們宣導正確的知識和一些基本的急救技巧。

孩子們喜歡追著我們在後面跑,叫我們「拿沙拉」,在當地的語言意思是「來自遙遠地方的人」。他們是最樂在其中的。每當我們邀請一人倒臥地上,假裝是失去意識的癲癇患者;其他人就會像是一鍋炸開的爆米花,高聲歡笑,一擁而上,七手八腳地將他擺成剛學到的復甦姿勢。

在戶外與孩子們互動。莊學謙拍攝。

世界衛生組織指出:癲癇是腦部不正常的放電活動造成。可能的原因有頭部創傷、生產併發症、腦部感染,或著更多是原因不明。癲癇並不具傳染性。事實上,70%的癲癇患者在適當治療後,不會再有任何發作。而這樣的治療費用,每人每年僅需美金5元(約台幣150元)。

目前世界上約有5,000萬名癲癇患者,80%居住在中低收入的國家。然而,有約75%的患者並未受到妥善治療。(可參見WHO對癲癇的簡介

在國際醫療援助中,人們在許多疾病上投注了大量的資源人力,卻常常一無斬獲。然而,只需要一輛小車、幾位熱心善良的人,就有機會讓許多癲癇患者,離開那些被遺忘的角落。

他們也可以和我們一樣,快樂地歡笑歌唱。

(作者曾為駐布吉納法索醫療團醫學專長役男。高雄醫學大學醫學系畢業,取得利物浦熱帶醫學院熱帶醫學與衛生文憑。)

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