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【投書】安養院就是我的家:從樂生長輩看「在地安老」的想像

對於年輕時飽受漢生病病程所困、受社會與公衛政策隔離的院民而言,交織病患和老年的身份,已浮現出迫切的照顧需求。 對於年輕時飽受漢生病病程所困、受社會與公衛政策隔離的院民而言,交織病患和老年的身份,已浮現出迫切的照顧需求。 圖片來源:天下資料,劉國泰攝。

樂生運動20年來,從早年反抗新莊捷運機廠迫遷、爭取文資保留,至倡議維護院民人權和集體記憶,運動的時光流轉之際,樂生院民也進入高齡的生命階段。對於年輕時飽受漢生病病程所困、受社會與公衛政策隔離的院民而言,交織病患和老年的身份,已浮現出迫切的照顧需求。

隔離與迫遷經驗下的弱勢者,如何自處?

每個人對環境與生活都有其適應能力,但受年齡、性別、社經地位、教育程度等屬性,而有個別的調適韌性。

然而,老年時期面對生理機能的退化、心理撤退或外在壓力,往往使老人因應變動時的社會資本、支持系統與自我效能較為不足,容易陷入身心失能和衰弱的風險中。故國內外研究皆顯示,重大的、整體性的生活或環境轉變,是高齡者健康的危險因子[1] 。

國內也經常聽聞,原本安居家中的長輩,在轉入養護機構後,一夕間從居住環境、生活模式、人際網絡到日常功能自主性全都面對劇變轉變,而在入院幾月間就發生身心機能快速衰退、亡故的狀況。

樂生療養院中舊院區的院民近期面對到的便是這般風險。自2003年經歷捷運機廠劃定、迫遷,不斷經歷搬遷壓力、被迫適應各種院內生活和醫療資源的改動已成日常,最終遭受大規模的強制拆遷。即便近十年隨著院區指定為文化資產,大規模的開發和拆遷已有所停滯,留在舊院區的院民也逐漸安居於現有房舍中。不過,近年來院區內時常出現院方以「欲修繕房舍、調整醫療資源配置」等名義,試圖再次將院民從習慣的房舍遷入集中著病房的現代醫療大樓中。

平均年齡逾70歲的院民,面對院方悖離照顧主體的管理,實與我國長照體制發展社區照顧、在地安老的方向漸行漸遠。搬遷院民並非空間的移居而已,從創傷知情的角度,這些院民長年受國家衛生政策隔離、改動生命經驗的傷痕未曾癒合,十多年前被從久居的房舍強制移出、與其他院民分隔各區、熟悉的環境斷裂等沉痛猶如昨夜。而今再臨搬遷風險,身為關照健康的醫療體系,卻難以妥善回應院民在地安老的祈願、忽視老年遷移對身心健康的影響,讓人費解。

圖為樂生療養院舊院區。圖片來源:青年樂生聯盟

時效和身心維繫,照顧的品質如何論定?

阻擋搬遷院民,並非對現代醫療的抗拒,而是欲指出院方管理所重的時效性,是否優先於院民身心健康的維繫?一成不變的老年生活不可能存在,但每個可預見影響的變動,都應該謹慎評估、完善配套。

環境老人學中,由學者Atchley領銜提出的連續性理論,認為「每個人的日常生活存在一定的模式,生活事件幾乎都建立於既有的思維或行為模式、衍生出結果。即使出現身心或行為上的改變,也應趨於漸進的轉變,而非驟然斷裂於舊有模式。」這樣的「連續性」成為老人調適生命中重大轉變或負面經驗時最優先的策略[2] 。

「連續性」可以分為內在連續性(internal continuity)與外在連續性(external continuity)。內在連續性指的是老人的想法、觀點、偏好、技巧等心理層面的一致性,維持內在連續性可以提升自我感、幫助維持自我認同,若無法維持良好的內在連續性,可能會失去生活的方向感、有較低的自我認同,造成沮喪等;另一方面,外在連續性是指老人生活型態與日常活動的維持與穩定,例如:持續身處在熟悉的環境,與熟悉的人互動,並執行熟悉的行為。外在連續性不僅受到個體想法與認知的驅動,同時比起內在連續性更受制於社會與外部影響。(蘇芩儀,2022,頁34)

由於老年相對定形的內在認知體系,建立老年生活的外在連續性相對內在連續性有更大的施力點,亦即「老人可透過維持外在連續性,來調適伴隨老化而來的重大或負面事件,如:退休、喪偶、空窗期、疾病產生的失能等等,進而使這些負面經驗造成的傷害達到最小。」(蘇芩儀,2022,頁34)

連續理論雖強調,熟悉與連續性並不等同於一成不變(sameness),而是指老人的行為傾向於建立在既有的心理機制與行為模式之上。然而我們可以注意到促成外在連續性,如同附予老人適應生活的利器一般,可能影響他們因應改變的韌性和安全。(蘇芩儀,2022,頁35)

以此回看樂生院民的處境,「持續身處在熟悉的環境」指的是對於空間和居住經驗的延續,比起院方論述的新穎病房、醫療介入,卻不若一個擺有長輩習慣的家具、陳設和生活記憶留存的空間,更能使長輩安心及適應外在環境的變化。「與熟悉的人互動」不代表每天一定要跟熟悉的人時時刻刻綁在一起,而是能保有既有親友、專業關係能延續到新的生活當中,不受阻絕或斷然的分開;這是社區和住屋環境潛藏的優勢,卻是醫療大樓權控管理下的劣勢。「執行熟悉的行為」則反映長輩個別的生活習慣和日常規律背後,所形塑對自身掌控感、意義感的基礎;當生活模式改變時,不只是行事曆上事務的重排,而是自我調適的擺盪與重建。這些都是搬遷長輩之前,院方應嘗試理解、個別化評估及支持之處。

結語:他們需要哪種在地安老的想像?

綜合以上兩面向,我們必須關照到院民是否面臨影響重大的生活改變,能意識到過大的變動對長輩的身心健康、生活重建會帶來衝擊。其次,若生活中仍需面對改變的課題,如何使長輩應變、適應的狀態較佳,陷入較少的負面影響與傷害,關鍵的是協助建立長輩的連續性,順著他們的生活模式和人、事、物的記憶與詮釋,發展出順勢而為的、有足夠外部支持的改變策略。

我們也需注意,協助建立連續性的過程,並不是量化地去評估長輩既有的能力、適應的程度等指標,而是深入去了解長輩為何如此生活、長久發展而來的生命經驗,由這些內、外在因素交織出的知識體系,得以從中汲取適合該長輩的調適策略與資源。因此,長輩是否參與討論、對生活決策有其能動性實屬關鍵。長輩的聲音和參與,是拾回連續性很重要的起點。無論從人權或照顧的角度出發,最佳照護不應只是介入的醫學概念,而是回到受照顧者為主體的認定,了解並支持他們期盼擁有的在地安老想像。

(作者為社會工作師,身心障礙、心理衛生議題的經驗者、實務工作者和研究者。)


[1] 關於國內外老年移居或照護模式轉換的影響,多見於護理相關的研究,例如:陳正芬、王彥雯(2010)從生命週期觀點檢視台灣老人居住安排的模式與轉變;楊月穎、李鳳屏(2012)護理人家老年住民失落感之概念分析。Johnson、Popejoy與Radina(2010)之Older adults’participation in nursing home placement decisions;Young於1998年發表之Moving to congregate housing: The last chosen home。此外,少數研究特別關注老年經驗中的非自願遷移情境,亦值得深究:黃薏珊(2020)老無所居:探討「無殼老蝸牛」的晚年遷居歷程。

[2] 本文關於連續性理論相關之討論,主要參考、源引自蘇芩儀(2022)在地老化實踐、外在連續性與都市老人生活品質研究之未出版碩士論文,第34至35頁。連續性理論(Continuity)為環境老人學三大理論之一,主要批判對於老年撤退理論所預指的無用、退化狀態,轉為相信每個人中日常生活和生命經驗帶有的連續性和慣習等,因之產生的適應策略能有效調適環境或個人的轉變,降低負面風險對老年的衝擊。國內外相關研究逐漸將此理論以之實證老年生活如何運用連續性的策略、及其對生活品質和身心狀態的提升。可參考理論創始學者Atchley於1989至1999年的多篇論著;Finchum等人於2000年發表的Applying Continuity Theory to Older Adult Friendships;Ostman等人於2015年之Continuity means“preserving a consistent whole”— A grounded theory study或是Riley等人於2013年發表的The Birmingham Relationship Continuity Measure: the development and evaluation of a measure of the perceived continuity of spousal relationships in dementia。國內近年則有蘇芩儀(2021)在地老化實踐、外在連續性與都市老人生活品質研究。

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