醫病關係

寫一份「預立醫療決定書」:好好準備死亡,是為自己與所愛的人做出最有愛的事

許多安寧療護機構提供更多元的「預決書」版本與諮詢,引導主願者闡述自身的生命價值觀,以及「值得存活於世」的標準與考量,究竟是什麼? 許多安寧療護機構提供更多元的「預決書」版本與諮詢,引導主願者闡述自身的生命價值觀,以及「值得存活於世」的標準與考量,究竟是什麼? 圖片來源:Ground Picture/Shutterstock

《病人自主權利法》(病主法)於2019年1月6日生效實施,奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷當時親身參與了70位以上的「預立醫療照護諮商」(ACP),與病人、親屬、其他相關人士,針對當主願者處於特定臨床條件、意識昏迷,或無法清楚表達意願時,應該提供何種適當的照護方式,以及維持生命治療、人工營養及流體餵養,進行各種醫療選擇的解釋。

然而,最後當她收到全院所蒐集簽署完畢的99份「預立醫療決定書」(AD,以下簡稱「預決書」)時,她整個人震懾住了。因為除了簽署的名字之外,這99份預決書勾選出的項目幾乎都一樣!根本無法立體呈現主願者的需求,對於末端醫療照護人員更是一大挑戰。

若參照於2009年通過《預立醫療法》的德國來看,3年後雖已有10%民眾簽署「預決書」,卻發現他們所表達的願望往往無法落實。根據赫爾福德診所(Klinikum Herford)急診室所做的一項研究指出,在107名簽署「預決書」的患者中,只有兩名能夠全然實現自己的意願。

其中關鍵就在於:醫療現場情況相當複雜,而「預決書」中的選項又過於籠統、不明確。例如「不想使用維生管線」、「避免缺乏個人尊嚴的痛苦」,這讓在醫學院養成教育中習慣治癒傷口和拯救生命的醫師,在面對幾秒鐘內就得採取急救行動的情況下,被迫在揣測病患意願的「偵探」與救人的「醫師」兩種身分之間掙扎,只能選擇進行搶救,以避免構成刑事犯罪。

再則,簽署「預決書」時考慮的往往是老年時的緊急情況,卻忽略若是發生於中、壯年時期,可能會有其他的考量,而做出不一樣的選擇。

2016年德國聯邦法院(BGH)一項具有里程碑意義的裁決中,法官表示需要更明確地裁定「預決書」中的選項,例如僅寫「維持生命的方法」就不夠具體準確。自此,「預決書」出現各式空白欄位,供主願者自由書寫。

然而,若只是書寫「生命終點時,我不想被維生管線綁住」這樣的句子,既對醫生沒有幫助,而且在法律上也無效,甚至律師、公證人、被授權者與相關人員在各自專業本位與立場上,很難達成一定的共識,更遑論執行。進而,許多安寧療護機構則是提供更多元的「預決書」版本與諮詢,引導主願者闡述自身的生命價值觀,以及「值得存活於世」的標準與考量,究竟是什麼?

生命結束時,期待的善終是什麼模樣?他真正害怕與擔憂的是什麼?圖片來源:Ground Picture/Shutterstock

生死之間的開放式問答

誠如德國專攻社會老年學和護理的法學專家克利(Thomas Klie)在其著作中《預立醫療決定/決定授權書──正確的建議?》(Patientenverfügungen/ Vorsorgevollmachten: richtig beraten?)所提及,「預決書」上的開放式問答,可以深入且具體地探索主願者在生命結束時,期待的善終是什麼模樣?他真正害怕與擔憂的是什麼?以及簽署的當下,聯想到人生中哪些正面或深具恐懼的事件與經驗,以及對自己做下決定的影響?在哪些情況下希望避免哪些特定治療?生命中最在乎的價值是什麼?希望於生命終點前如何落實?

如上「預決書」的自我反思與人生觀表述,大多長達70~80頁,雖不可能無懈可擊,但相較制式勾選的表格,至少能相對充裕地提供醫生在治療上的抉擇,推測主願者想要接受哪些限制,不接受哪些限制。尤有甚者,安寧療護專家西特(Thomas Sitte)進一步建議任命一名代表,來評估「值得活下來」對主願者意味著什麼,幫助醫師在複雜的醫療情況下,做出最適切的處理。換言之,主願者必須針對死亡的議題,與自己、摯友或其他人展開對話,甚至說出自我的生命故事。

一人故事,眾人故事。故事的說出需要時間與想思的醞釀,甚至是引動對話的人,主願者才有可能填滿「預決書」上的空白格,進而呈現在每一位臨終照顧的醫護人員面前,像一本立體的繪本書,讓他們有機會以妙心仁手為最後篇章,捻出一只最美麗的蝴蝶結。

15年來在社區陪伴7千人走完生命旅程的謝宛婷醫師,不僅於臨終照顧線上累積許多生命故事,更見證對話與故事如何能讓病患微笑離開。她提及多年前照顧一位中年癌症患者,最初在「預決書」上表示癌末時不想要任何形體破壞的醫療介入,希望能留給家人美好的身影,但臨終照護的實際情況中,謝宛婷醫師透過與她對話,讓她發現人生中最重要的是與家人最後相處的時光,並且直面生病必然帶給家人負擔的事實,最後與醫師合作,進行現有照護資源盤點、結合現代通訊科技,相對減輕家人的負荷。在多出來的半年人生中,家人既可以各自上班、上學,她還能在安寧居家照護中擁有家人的陪伴,甚至在腸道造口與敷料包覆下,仍能全家出遊。

「我一直非常感謝每一位病患,像生命老師一樣地教會我生命的價值,特別是在臨終照護上當他們改變心意,或做出與『預決書』不一樣的決定,都讓我看見每一生命的獨特與美麗。」

特色書店,讓死亡不再是禁忌話題

謝宛婷醫師面對每一段凋零前奮力燦爛的生命,即使多年後,仍像拜讀一本經典書籍般讚嘆與感恩。而今年她也在服務社區的老房子裡,開了一家名為「版本」(SüRüM)的獨立書店,現場不僅提供3千多本好書,也定期舉辦在地文史、生活講座;最特別的是店長還請來有臨終照護專案研究背景的護理師,正是希望有緣走進來的朋友,為自己找到一方無擾的角落,透過無聲閱讀去聆聽自己的心聲、照看歷來的人生,從而說出自身的故事。

在繁忙的醫務工作與法律研究所博士班研讀中,謝宛婷醫師也會去不同的週末市集擺攤,於眾多色香味俱全的攤位中,儘管書攤一點也不起眼,但她就只是布置好舒適的座椅與溫馨角落,再將一本本好書攤開,安靜地等待身心需要歇息的人到來,讓他們有機會與書對話,或是跟她或周遭的人一起對談。

特別的是,該書店的主題曲,選的是波多黎各歌手Pedro Capó在2022年所推出的新曲〈La Fiesta〉(嘉年華),透過西班牙語的明朗歡樂唱腔,闡明死亡不該是一場悲劇,而可以用美酒、鮮花與開趴來詠嘆現世生活。

謝宛婷醫師期許,這是一家「跟人生活在一起」的書店,讓人於熟悉的日常場景之中,將生命中美好的人、事、物、記憶串聯成故事,並於訴說與分享中,滾動式修正自己的人生版本,活出全新版本的人生,更為生命預留故事不同版本的結局。

事實上,為死亡好好做準備,正是為自己與所愛的人所能做出最有愛的事。尤其是預想人生故事結局的多元版本,針對每一種可能狀況作出抉擇,細節鋪陳得越詳細、越是具體呈現心念背後的生命經驗與考量,清楚明白地說出畢生最在乎的關鍵,就越能體貼家人和朋友,讓他們免於目睹我們在生死線上時糾結,更無須承擔為我們決定後的負疚感。

4年前99份勾選項目皆一致的「預決書」,或許只是幫主願者打開了一個空白文字檔,等待第一版的生命文本書寫。至於靜默於社區小巷弄老宅的版本書店,原木書架上預留的,正是每個人滾動式修正的人生版本,在眾人聽、說、讀、寫的主客切換中,讓死亡不再是禁忌話題,而成為開放結式局的集思廣益,幫助此後每一份即將簽署的「預決書」,既成為臨終醫護人員的臨床教科書、親友們的陪伴指南,更是一本在地的生命史書。

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二十年來住遊世界各地,是城市光榮感極強的府城女兒,研究日治台南仕紳史與台語古典詩,並以台文撰寫舞台劇本獲獎,熱愛榮格學說並於生活中搬演童話,目前旅居德國海德堡。著作《許我一個夠好的陪伴》(時報文化)。
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二十年來住遊世界各地,是城市光榮感極強的府城女兒,研究日治台南仕紳史與台語古典詩,並以台文撰寫舞台劇本獲獎,熱愛榮格學說並於生活中搬演童話,目前旅居德國海德堡。著作《許我一個夠好的陪伴》(時報文化)。

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