當孩子的發展看似「慢了一點」,家長常猶豫該不該就醫。有些人選擇觀望,卻因此錯過了早期療育的關鍵時機。
台大醫院復健科醫師盧璐以多年行醫經驗,分享面對發展遲緩兒童,醫師、政府、社會及家長可以做些什麼,不同年齡有哪些成長指標可以參考。同時說明遲緩兒的早療、檢測與配套資源,期盼讓家長與「慢飛天使」能夠相互陪伴、一起成長,並找到孩子的優點,幫助他們在人生旅程上自在翱翔。

及早發現、及早介入,對孩子發展至關重要
台灣開始立法推動發展遲緩兒童的早期療育,至今大約30年了。過往對於發展遲緩的孩子,常覺得是「大雞慢啼」,認為不需要太擔心,甚至還對發展障礙者產生歧視或排斥的心理。
行醫多年,曾眼見一位2、3歲的孩子,不會說話、總是自己玩、不太理人。我提醒家長,這個孩子可能有自閉情形,家長不能接受這個診斷,直接奪門而出。1、2年後再回診,孩子的能力不僅沒有進步,問題反而更嚴重了。
自從1997年開始推動發展遲緩兒童的早期療育以來,我很欣慰現在看到整個環境有很大轉變。家長、學校,甚至整個社會的觀念愈來愈進步,不管是對疾病的診斷或是接納度,可取得的相關資源也愈來愈多,這讓慢飛天使更有機會取得早療先機。
腦部發展的黃金期:出生後3~5年
所謂「發展」,指的是生理與心理方面的成熟。這些能力包括知覺動作、語言溝通、認知學習、社會情緒,以及生活自理等適應行為。而發展有一定的程序,並且是連續性的,但每個孩子之間有很大的個別差異。
發展基礎主要來自於腦部的成熟。腦部發展的關鍵期是在出生後3~5年。我們腦部有非常多的神經元,它們會長出許多觸角,與其他神經細胞連結。神經元透過與環境的互動建立連結,這個階段若能給予足夠刺激,對發展至關重要。
有些孩子的狀況會被診斷為自閉症、認知障礙、腦性麻痺等,這些是「神經發展障礙」。發展遲緩比較像是一種症狀,就像一個人發燒或肚子痛一樣,背後可能存在不同原因或疾病造成。發展遲緩是指標,會給我們警訊,如果這個遲緩情況持續存在,那就可能會診斷為發展障礙。

造成發展遲緩的原因
這幾年我們持續推動發展遲緩兒童的通報制度,從通報數字來看,10年來數量大幅上升,到了2023年底,已有將近3萬5千名孩子被通報。這不見得是疾病真的增加了,很大的原因是大家對疾病更有認知,因此診斷率也會增加。
造成發展遲緩的原因很多,不外乎是生理加上環境因素。生理因素包含腦部損傷、基因遺傳、代謝疾病、早產或低出生體重等;母體懷孕時的健康狀況、胎內因素也會影響胎兒腦部發育。而重大疾病長期住院,也會影響到孩子發展。
此外,心理社會因素也不容忽視。低社經地位、刺激不足有可能是原因之一,但即使是高社經地位的家庭,也無法完全避免孩子發展遲緩的問題,包括3C育兒、隔代教養,或是家長不知道如何教孩子,都可能是潛藏風險。
尤其像是新冠疫情那幾年,許多家長讓孩子待在家裡,不出門、不運動、也很少與其他小朋友互動,加上整天戴著口罩,大大影響了兒童語言的發展。所以疫情後這2、3年,我們看到語言發展遲緩的孩子比例明顯上升。
根據發展指標檢視,及早發現遲緩情況
從媽媽懷孕時、胎兒照顧、新生兒篩檢,都能早期發現並預防發展遲緩的情況發生。國健署提供了21項重大遺傳代謝疾病的早期篩檢,可用健保,能及早發現甲狀腺低下、代謝異常或神經肌肉疾病等問題。針對這些疾病,目前醫療科技甚至能在初期就開始治療。
而新生兒聽力篩檢也很重要,大約有0.3%的聽損孩子,其中0.1%是完全聽不到的。聽力系統在胎兒第三週期就已經成熟,如果是嚴重的聽力障礙,在出生的時候,腦部就已經開始萎縮,若沒有及早發現,等到孩子2、3歲不會講話才開始治療,他可能一輩子都沒有辦法得到正常發展。
國健署的兒童健康手冊裡,條列出每個年齡該達成的發展指標,提醒家長在發現徵狀時,能及早就醫諮詢。但並不是每個家長都會認真看待這個指標。因此,政府也推動醫療院所、幼稚園、托嬰中心等機構進行全面性發展篩檢。特別是對高危險群,像早產兒或低體重兒,會安排6個月、12個月與24個月時的發展評估。

各方資源有助遲緩兒早期療育
兒童發展遲緩的比例,在美國至少都是6~7%,目前台灣的通報率大約是3%,顯然還有很多沒有被發現的孩子。
國健署在寶寶預防注射或是小兒科追蹤時,推出新的發展篩檢,鼓勵小兒科、家醫科醫師,在孩子定期追蹤時,做一些發展篩檢測驗,這是給醫師做的。不過在網站上,家長還是可以比對那些題目,如果看到孩子明顯落後,就可以趕快到醫院來做評估。
以前,家長得自己帶著孩子跑好幾個科別,做出來的評估往往不完整。現在的療育模式更趨於整合性,我們會安排跨領域團隊進行完整評估,包括醫師(復健科、兒童心智科、兒童神經科)、治療師(物理、職能、語言)、心理師等,再加上家庭功能評估。我們會透過會議討論孩子的能力、發展遲緩情況、可能的原因,是否需要進一步檢查,完成後寫成完整的中文報告,整理所有評估結果,包括智力百分比等級、語言能力、優勢與需要加強的地方,幫助家長了解孩子的能力與需求,並建立合適的療育計劃。
接著,我們會安排後續的療育,整合醫療、教育與社會三大面向。在醫療方面,針對嚴重個案,進行更詳盡的病因檢查,例如是否有遺傳代謝或神經系統的問題,並提供物理、職能、語言等治療。
在教育方面,發展遲緩的孩子有優先入幼稚園的權利。我們會與教育單位合作,決定孩子是進特教班,或是與一般孩子融合學習。若進入融合班,也會提供巡迴輔導老師與專業人員支持老師與教導孩子。在孩子準備升小學時,若還跟不上,我們也會再做一次教育鑑定,進行轉銜與安置,確保他們能獲得適合的資源。
社會資源方面,社家署提供很多資源,不僅健保能給付療育費用,也有車馬費與自費療育補助。例如台北市每月有5千元補助,很多縣市也設有社區資源中心,尤其偏鄉資源不足的地區也能獲得協助。包括公辦民營機構或民間發展中心,如王詹樣基金會,也會提供在宅服務與家庭支持。
因此,早期療育最重要的核心,就是「早期發現、早期診斷、早期介入」。這整個過程需要與其他專業領域合作,由於每個孩子狀況都不同,我們會提供個別化的治療計畫。

家長的角色最重要
療育並不只是針對孩子,更是以家庭為中心。特別是小小孩的成長,只有家長成長了,孩子才能夠得到一個好的成長。畢竟只有父母,才是長期陪伴孩子的人。
以前的家長可能會不接受孩子發展遲緩的診斷,常常不願意帶孩子出來治療;但現在的家長往往太過緊張,到處跑資源、把課程排得滿滿,還擔心排不上課。我常提醒他們,早療最重要的不是上了幾堂課,而是「回家做了什麼」。真正的療育,是在每一次就醫之間的日常生活中進行。孩子的作息、日常互動才是最好的治療。
我們也強調「間接治療」的重要性。很多家長怕打擾治療課程,不敢參與。但事實上,家長應該學會如何參與,學習怎麼帶孩子。每位家長都應該了解孩子的能力、優勢與缺點,知道孩子需要什麼樣的幫助。
用正念幫助孩子走出自己的人生
我們的治療是功能性的,不是為了完成技巧訓練,而是幫助孩子可以「生活」。比方孩子協調性不好,與其練單腳跳,不如去踢球。
同時,我們也強調家長要用正向態度去看見孩子的優點,支持並接納孩子。我們在兒童復健和療育方面,在提供身心障礙鑑定用的架構ICF(國際健康功能與身心障礙分類系統)中,告訴我們一件事,在復健過程中,我們要去做密集訓練,可以改善孩子的功能,但不代表這個功能就會好。很多家長會問「孩子會不會經過訓練變正常?」我們的答案是「不一定」,但或許可能改善他的語言能力,讓他進步,可以和人溝通。療育的最終目標,是讓發展遲緩的孩子能溝通、生活自理,並參與社會活動。
除了孩子個人因素之外,家長的支持也很重要。不要只看見孩子的缺點,要學會以正念與正向的態度做父母。接納孩子、包容孩子,尊重孩子的自主權,從他的角度出發,思考他真正的需求。有些孩子是重症身心障礙,在積極療育與家人支持下,後來完全可以坐著輪椅到處演講分享、鼓勵他人。
在發展遲緩兒童成長的漫漫道路上,讓我們一起來協助孩子轉變,帶他們飛出屬於自己的一片天!
更多演講論述,請看大愛電視《人文講堂》節目:〈給慢飛天使一雙翅膀,發展遲緩兒童的早期療育〉
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