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台灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排,例如前立委沈富雄便在其臉書留下「8項遺言」,包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等,還有人提到什麼管都不要插,包含尿管在內。這些名人的留言,也在醫療專業群組引起討論。

甲:「哇,臉書如此公開清晰陳述,這算不算ACP(預立醫療照護諮商)?還需要走病主法的所有流程、要件,才算符合拒絕維持生命治療的法令嗎?我認為可以不用了。」

乙:「不放心就請他趕快簽一簽,或者,也許應發展臉書AD(預立醫療決定),這樣的話,對於想清楚的人來說,也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」

丙:「尿管,也能拒絕嗎?解不出尿時,插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」

這些對話反映出一個重要問題:醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此,整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。

藏在細節裡的誤解

很多人可能以為,在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願,就可以保障自己的善終權。但其實,特殊拒絕權的行使意願要透過「預立醫療決定」(AD)來表達,有一定的法定格式與內容,並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。

有人認為應該發展臉書預立醫療決定,這個想法在理論上也許並非完全不可行,不過,病主法已經授權中央主管機關去訂定其範圍、內容與格式,如果目前沒有接受經過臉書預立醫療決定,那麼,在臉書宣告「不接受插管」等等,就不是體制內有效的方式。

其次,預立醫療決定不只是有法定格式與內容,還有法定程序。依病主法規定,簽署預立醫療決定前要先經過預立醫療照護諮商(ACP),經過見證或公證,最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序,你的預立醫療決定就是無效的。

舉例來說,一個人當然可以從網路上下載法定的預立醫療決定格式,然後勾選或填好自己的意願。然而,當事人如果沒有去做預立醫療照護諮商,那麼,他所填寫的醫療決定上就不會有照護諮商機構的核章;沒有這個核章,他所簽署的預立醫療決定就沒有效。

為什麼預立醫療決定前得先經過諮商?

甲似乎認為,一個人的意願只要經過清晰的陳述,就可以算數。然而,一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願,就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎?

在群組對話中,丙的發言很有意思。他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定。實際上,大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務,都欠缺充分的認識,這也是為何預立醫療照護諮商會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。經過這樣的過程,才能讓有意簽署預立醫療決定的人獲得需要的資訊。

在台灣,只有經政府指定或同意的醫療機構,才能夠提供預立醫療照護諮商,而醫療機構的預立醫療照護諮商團隊組成也必須符合管理辦法的規範,不是什麼人都能提供的。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死,也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務,藉由正式的諮商機制讓病人與家屬共融對話,也才能適切答覆意願人的各種疑義。這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代。

「不可成為植物人」,心願恐怕要落空!

另外值得一提的是,沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」,然而,他的這個想法恐怕很難如願以償。

這是因為,「成為植物人」並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件,「永久植物人狀態」才是。換言之,病人恐怕得先成為植物人,而且還要成為永久植物人之後,才能拔管而不再做植物人。

這當然有一點荒謬,筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳,應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序,除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷,也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之,若然,才有可能在急救現場直接選擇放手。

然而,醫事司沒有採納這個意見。結果是,即使有醫學證據顯示「不救會死,救活會成為永久植物人」,也必須等到觀察期滿,才能宣告病人為永久植物人。換言之,按施行細則,病患必須先成為植物人,直到觀察期之後仍無起色而被判定為永久植物人,才得拒絕維生醫療而不再做植物人。

從上述討論可知,在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上,許多人都不免帶著主觀感受去行事,然而惡魔藏在細節裡,唯有正確認識法律的規定與程序,才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。


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書名:最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐
作者:孫效智
出版:天下雜誌出版
出版時間:2018/12

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