失智的未來就是悲慘的未來？在患者眼中可能未必如此｜恩蔵絢子／獨評讀好書

失智症是「喪失記憶，連家人的名字、面孔也會忘記，變得自己不再是自己的病」、「失去獨立性，給親人造成負擔的病」、「無藥可治的病」。就某種意義來說，以上都是事實。僅僅聽到上面所說的情況，就足夠讓人害怕了。

在法律上承認安樂死的荷蘭與比利時，失智症正以意想不到的形式成為某種問題。與其面對可怕的失智症，如果得到了無法治癒的失智症，寧願放棄治療，選擇安樂死的人越來越多了。

踏實可靠的自己才是「自己」，記憶力與判斷力退化的自己不是「自己」。這是不想看到自己悲慘的狀態。因為不允許自己有軟弱的模樣，所以希望安樂死──畢竟沒有人希望自己是弱者。

我也有那樣的心情。但我認為，「軟弱的自己很悲慘」可能是自許為「強者」的人才有的想法。

人從小到大，總會期待自己未來的人生會越來越好，認為還有許多未曾見過的事物在等著自己，於是努力學習各種本事，好去完成種種事情。那是只看到所謂人生強大、光明面的時代。許多人都擁有那樣的時代，但人會逐漸忘記自己所擁有的，累積的體力會逐漸消退、消失，然後經歷不怎麼閃亮的時代。明知如此，人彷彿還是無視「事物會消失」的事實，認為那樣很悲慘。

尤其是得了阿茲海默症這種事，或許看起來真的很悲慘。因為阿茲海默症是腦部的疾病，所以會讓人連人生的重要事情都想不起來。但是，這種不幸是想像來的，得到阿茲海默症的患者，是否真的感覺到人生變悲慘了呢？他們有什麼樣的感覺呢？這是必須進一步詢問、研究的。

阿茲海默症與安樂死的倫理挑戰

正因為阿茲海默症是會讓患者記憶力、判斷力下降的疾病，所以無法期待他們能夠以一貫性的語言來回答，一般會認為對他們提問也沒幫助。所以長期以來都沒有這樣的研究調查。

得到阿茲海默症的人，到底會有什麼樣的心情呢？此事一直不明確，畢竟只能知道患者在發病前的想法，認為「如果到了那種狀態，活著也沒有用」，覺得「那樣的活著，不如死了算了」，所以有人便希望可以安樂死。

在那樣的人當中，有一位名叫瑪戈的女性，她曾表示如果自己得到阿茲海默症，而當病情惡化時，希望可以安樂死。但是，當她在病情逐漸惡化的過程中，她忘了自己曾經有過那樣的表示，每天開心地吃著醫療設施提供的花生三明治，過著看起來很幸福的日子。她即使喪失了記憶力與理解力，似乎仍然可以過著看似幸福的生活。

如此看來，他人想像阿茲海默症患者的感覺，和還未得病卻想像自己罹患的感覺，以及已經得病、處於病症之中的實際感覺，存在著不一樣的可能性。至少我們可以知道，阿茲海默症患者仍然有感覺幸福的能力。於是，「患者現在處於幸福狀態中，是否應該遵從他曾經擁有、卻已經忘記的意願，而讓他安樂死？」這是很具爭議的問題。

「患者現在處於幸福狀態中，是否應該遵從他曾經擁有、卻已經忘記的意願，而讓他安樂死？」這是很具爭議的問題。圖片來源：WHYFRAME／Shutterstock

失智症患者對自己的狀態有什麼感覺？

在這樣的背景下，有研究者開始進行訪談，認真聽取失智症患者對自身狀況的真實感受、他們是否意識到自己的問題，以及如何應對這種疾病。

根據荷蘭研究員瑪利克．戴布爾（Marike E. de Boer）於2007年彙整的報告，結論如下：

失智症並非僅僅是讓人無法自理的疾病。
無可否認，失智症會帶來種種的痛苦與負面的情緒，但是患者在面對這個病症時，並非只是單純的接受，也會想要克服面臨的困難，並試著尋找應對的方法。
從旁人角度看起來是奇怪的行為，很多時候卻是患者為了克服自己的問題，所思考出來的對策。

總之，患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情，並且在這過程中重新調整自己，努力去適應狀況；可以說，患者也是積極過生活的人。

不過，我想再具體說明一下。阿茲海默型認知症的一個重要診斷標準是「缺乏自覺」的症狀。患者往往會忘記自己曾經忘記的事，而且注意力無法正常運作，導致行為或言論不符合情境，卻對此毫無察覺。在別人面前，即使做出的行為讓人發出「咦？」的疑惑，他們也未能察覺其中的異常。

如果海馬迴受損，而無法記住當下的事，那麼無法自覺當下行為的奇怪之處，似乎也就理所當然了。正因如此，這種「缺乏自覺」的現象被視為罹病的依據。然而，透過訪談發現，這種行為實際上可能是患者進行自我調適、「適應」病程的表現。

我的母親也是，當我第一次在情急之下說出「去醫院吧」的時候，她確實生氣了。她說：「自己的身體狀況，自己最清楚。如果真的不行了，我會自己去醫院。現在沒什麼事，別管我了！」

母親並不清楚自己的嚴重性，那讓我感到悲傷。所以，之後便假裝要注射流感疫苗，把母親帶去醫院。而事先，也和熟悉的醫生打好招呼，讓醫生問母親：「最近有沒有感到什麼不舒服的情況？記憶力還正常吧？」

讓我感到吃驚的是，母親在醫院突然變了個人，儘管醫生是不認識的人，她竟能坦率回答「最近好像變得有點健忘」，於是醫生說「那就檢查看看吧。」就這樣，醫生開了大醫院的轉診單，母親從此展開失智症的一連串檢查。

也就是說，母親可能對自己的病況並非完全沒有自覺，她是難以對女兒啟齒，不想承認自己病了，所以對我否認她生病的事。母親對陌生人誠實以對，或許是不想讓一直接受她保護的女兒看到自己的弱點。

失智症患者的掩飾卻被視為「缺乏自覺」。事實上，正因為有自覺，患者才會拚命地想自我保護。圖片來源：9nong／Shutterstock

失智症患者的行為背後：是無能為力，還是竭盡全力？

根據瑪利克．戴布爾的報告，從對初期失智症患者的訪談中可以知道，幾乎所有的患者還是多少有自覺性的。從患者口中，可以明白他們對自己狀態的擔心與不安。他們還述說了自己最受傷的事，那就是在人前犯錯、得不到家人的認同、家人代替自己做了所有事情……等等。

患者因為自己犯下的失誤，以及從他人的反應中，感覺到自己的無能，深覺自我受到傷害、威脅。正因為有這樣的自覺，所以想隱藏失誤，努力去掩飾自己的過失。但在旁人眼中，他們的掩飾卻被視為「缺乏自覺」。事實上，正因為有自覺，患者才會拚命地想自我保護。

舉一個發生在我母親身上的例子。有一天我們去某家百貨公司，其廁所的門鎖結構與我家完全不同，所以母親使用廁所後，因為開不了門而被關在裡面，最後是藉著別人的幫助才脫困。可是她一出來，卻連句謝謝也沒有，只是像平常一樣若無其事地去洗手，然後快速地離開。當時也在現場的我，驚慌到哭了，連忙跟周圍的人道謝，但母親並非「不知道自己被救」而若無其事地走出廁所，她其實也受到了衝擊。我認為她一副「什麼也沒發生」、「沒事」的模樣，是在保護自尊心，因為接下來的一整天裡，她的臉色都是蒼白的。

對阿茲海默症患者來說，這樣的「自覺」問題，以及故意忽視自己頻頻出錯的行為，漸漸會形成一種壓力，讓患者變得無法和以前一樣的工作、煮飯，也不喜歡出現在人前―這不僅僅是因為「認知能力」下降的關係，他們之所以如此，也是為了降低失敗的情況發生，避免自尊心受損，因此只做那些確實能完成的事，以獲得自我滿足。他們其實不斷地在思考如何才能過得更滿足，並在不給他人添麻煩的情況下，又能幫助別人，甚至進一步針對自身的症狀找到對應的方法。

然而，我們旁人看到的，卻是他們越來越多不合邏輯、怪異的言論，有時甚至顯得麻木不仁，這其實是患者拚命保護自己的證據。即便是健康的人，遇到前所未見的情況，也會感到不安或受到威脅，進而採取誇張的行徑，或拒絕接受不符合自我期待的訊息，來維護自己。而失智症患者出現的「不協調」症狀，正是因為他們在竭盡全力、運用僅存「正常」的能力來面對問題的結果。

不管怎麼說，得到失智症的人在經過一段相當長的時間後，仍然能感覺到幸福的時刻。瑪利克．戴布爾的報告中，有一段記載關於「瑪戈做花生醬三明治」就是個例證。

失智症患者的安養設施中，通常也會照顧到他們的心理，讓患者做可以做到的簡單事情，不讓別人為他們做太多，讓患者感覺到自己的主體性，或是幫助別人的能力，即使幫助別人做一點點小事也可以。他們喜歡得到別人的認可，也會因此感到開心。

所以對失智症患者來說，「有些事已經無法做到了」雖然是因為腦部的「衰退」，但也不完全是「悲慘」的象徵。

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