「臨終地圖」，我初次看見這四字，是在《偽善的醫療》（Katy Butler，王以勤譯，麥田出版，2014）裡。作者指的是我們活著的人對於即將死亡的人，能夠從種種跡像，判讀出他們已進入臨終狀態。或許出版者為了吸引更廣泛的讀者，來關心人的臨終事宜，但是書名「偽善的醫療」5字顯得不著邊際。這本書的原名「Knocking at Heaven’s Door：Our Parents, Their Doctors, and the Better Ways of Death」就清楚得多了，「正在敲天堂的門：我們的父母，他們的醫生，以及比較好的死亡方式」，直譯就是如此。
《偽善的醫療》是一本不尋常的書，本質上是文學寫作，卻包含著繁複且引人入勝的醫學真相，以及肌理異常豐富的精神分析。作者批判照顧她父親病逝前10年的醫療人員，也不時點評負責照護她父親的母親，兼及細數她整個家族的死亡經驗，還不厭其煩，陳述死亡的社會成本及個人成本，包括金錢的代價、精神的代價，以及人類環繞著將死之人，所付出的、出自各種動機的人道代價。
我從未看過一本那麼多材質的文字原料，可以透過如此優雅的方式，將它們揉為彼此相融的麵團，然後烘烤成寫作者希望的文字成品，而且，各別材質都不失原味，滋味相互支援。《偽善的醫療》本身，當然也是臨終地圖的一種，但是它不像暢銷的《老衰死》那麼平鋪直述，不像素有口碑的《凝視死亡》那麼循循善誘。
《偽善的醫療》不像坊間你找得到的那些臨終地圖，它明示或暗示你的，是死亡底層的形而上要素，這些要素存在這整個必須面對臨終者的文明裡。有時你可以立刻看懂，有時你必須經過很多年，等你的至親或甚至你自己臨終了，才了解它們究竟是些什麼，或是為了什麼。
必須敬服的是作者凱蒂巴特勒的勇氣，她是她父母的女兒，她是醫生們病患的家屬，沒有人期待她從事這樣的銳眼觀察。通常，她只能唯唯諾諾：「是這樣的嗎？好的，是的，好吧。」為了寫這本書，她重新訪問一些當事者，筆觸沒有咄咄逼人，而是將醫療疑惑從頭講起，清楚敘事，便足夠讀者分辨是非對錯了。
為什麼臨終地圖那麼重要？因為往往許多人死得不好，死得亂七八糟、痛苦無比，正是因為「正在往生」路上的人們，最親近之人，根本看不懂臨終地圖，不明瞭即將往生者的身心現狀。或是你從來沒看過臨終地圖，太鄉愿、太輕忽，以為別人怎麼做，自己照做就是了，或是醫生叫你怎麼做，你就乖乖照做吧！
錯錯錯，我們還是需要更多、更好的臨終地圖，以便更能幫助臨終之人，無論他或她是你的什麼人，可以死得更好。
《凝視死亡》是尊重生命的必須
以《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》（Being Mortal，Atul Gawande，廖月娟譯，天下文化，2014）為例，這位寫過好幾本醫療科普暢銷書的作者葛文德醫生，父親得了罕見的脊椎內腫瘤，由於他是30年的泌尿科醫生，對自己的身體現狀較能掌握，拒絕了權威外科醫師勸告他必須立刻手術割除，反而是接受另一位外科權威的保守估計，暫不處理病灶，生活如常，只是一有時間就多親近孫子們，或是回印度老家探望親戚，甚至緊鑼密鼓，繼續他在了老家創辦的學院工程，又替他們張羅蓋好一棟新大樓。然後，他不再為病人開刀了，接著辦退休，安靜的等待死亡到來。
葛文德寫到父親之前的250頁，都是在講其他病患得到致命疾病後的後續，該醫或不醫，醫師之間的角力，病患與親屬的爭論，病患內心的掙扎，等等，直到父親的病例，他才說：「現在我才知道，了解自己來日無多，或許也是件好事。」父親從癌症確診到將近臥床，不得不開刀移除腫瘤，這4年中每個選擇都是對的，「然而，人生是一連串的選擇。即使已經做了正確的選擇，接著還是必須面臨更多新的選擇。」
手術是成功的，葛文德的父親才剛康復，又開始進行他的慈善事業，也計畫去旅行。這時醫院檢查出他的腫瘤是發展緩慢的星狀細胞瘤，建議他接受放射線治療與化療，可以控制癌細胞成長。經過好一番猶豫，父親接受葛文德的勸說，開始放射線治療，然而這樣的「乘勝追擊」，反而讓他頓瘦10公斤，腫瘤卻沒有如預期的縮小，不但如此，他逐漸不良於行。
同為醫生的作者媽媽，可能是太愛葛爸，居然考慮繼續做化療，葛爸大叫「不要」，徹底拒絕了。他告訴葛文德，如果他需要24小時全天候照顧，接著使用人工呼吸器和鼻胃管，「如果到那個地步，就讓我走吧！」直到他選擇安寧治療，專注於疼痛治療，情況才好轉些，至少頸、背的痛苦減緩些，也還能跟親友透過電腦溝通。但是他邁向死亡的事實並無改變，葛媽與葛文德妹妹不捨得他走，三番兩次在他臨終時送他到醫院急救。最後一次，他在醫院大吼大叫，生氣，要求拔掉點滴，他要回家：「你們為什麼只會袖手旁觀？要我活活痛死嗎？」
回家3天後，葛爸在葛文德不斷施以嗎啡之下，嚥下最後一口氣。在這之前，葛文德問葛爸是不是希望能睡著，葛媽仍不死心，追問：「難道你不想醒來，想跟我們在一起？」葛文德寫道：「他不發一語，我們靜靜的等他開口。最後，他才說：『我不要這樣。那太苦了。』」
《老衰死》請求你務必放手
《偽善的醫療》作者的父親，是義大利裔的勇者，一生躲過數次死亡，二戰中受傷失去一隻手臂，仍然憑藉良好的教育背景，移民美國之後，從容而幸福的過完中年與老年。他因而中風病弱後，為了怕疝氣轉為壞疽而動手術，不得不依照醫院指示，裝上心律調節器以維持心跳正常，以致於日後即使在生活品質低劣時，仍然「無法」死亡。
父親折騰著過完人生最後7年，從79歲到86歲。直到末了，作者的子女與媽媽，不得不四處奔走，請求醫院關掉心律調節器，才結束這場因為過度醫療所帶來的傷感劇。作者不禁直言：「老祖先理想中的善終，是在沒有醫療介入下自然死亡。……當今最普遍的臨終途徑，終將使人喪失對死亡的掌控權。」
並非醫療人員沒有見識或耳聞這類淒慘的醫病過程，只是因為他們的受教過程，強調的是他們必須幫助患者，尤其是老病之人，努力的活下去，卻從來不曾太細究，這樣的輾轉病榻，病患與家屬必須承擔的是如何沉重的身心代價。一本30年前很受重視的《臨終關懷》（The Rights of Dying，David Kessler，陳貞吟譯，商流文化，2000），作者在做寫作調查時發現，當時的醫療教科書，即連護理專書，都不太教導醫護人員辨識何謂「臨終狀態」，只有16、17世紀的書大略提到，也就是說，對於往生路上的病人，僅能藉助於他身邊的親友親身體驗，才得以察知死亡就在眼前。
事實上，台灣目前也僅有一本書，具體而微的向大家展示，什麼是臨終狀態，以及病人這時需要的是何種協助。《老衰死：好好告別，迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代》（江宓蓁譯，三采文化，2017）是日本NHK特別採訪小組所編寫的一本臨終地圖，要言不煩，非常實用。例如說，它引用訪問現場一位往生者兒子的話：
「在我們三宅島上，如果年紀大到沒辦法吃東西的時候，就放一杯水在旁邊，如果還有活下去的力氣，就伸手喝掉那杯水，如果做不到，就順其自然的離開。我在醫院的時候沒辦法拒絕插管，可是看到母親用管子被灌食的模樣，真的很痛苦。」
非常淺白的，《老衰死》也轉述在蘆花安養院任職10年的石飛醫師的話：
「大家一開始都是吃不下東西，同時開始一直睡、一直睡，像是睡了很長的午覺那樣最後離開人世。臨終前人的身體會逐漸產生變化，同時併發各種狀態，真的非常不可思議。到了那個時候，我覺得醫護人員不需要刻意叫醒他們，也不要逼他們吃東西，如果真的想吃，他們就會醒來，完全不需要勉強，這是很重要的一件事，我想這就是自然之理吧，我來到蘆花安養院之後，每次都深刻感受到這一點。」
當然，《老衰死》也試圖給老衰死的科學機制，提出各種研究的解釋，例如腸道細胞大量老衰，導致病人不想進食等等，然而凡此種種，最大的意圖就是讓我們承認，人生自古誰無死，如果一個人必須死亡，不要使他們死得太痛苦，正是每位臨終者照護者（包括親友及醫護人員）的倫理責任。我們口說愛他、關心他們，為何又常常悖離初衷，讓往生路上的他們走得淒慘落魄呢？
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