幾年前在猴硐旅行的時候,看到出外景的女明星邵庭,在鏡頭之外的漂亮臉龐,妥瑞氏症的情況令人心疼地明顯。或許是台灣對這個疾病不熟悉的緣故,一直到幾個月前她勇敢向大眾解釋自己的症狀以前,不但沒有媒體討論她的情況,大部分的人應該連妥瑞氏症是甚麼,都沒有清楚的概念。
許多媒體的標題用罕見疾病來稱呼妥瑞氏症,我想,對許多疾病(尤其是遺傳性疾病)充滿隱晦態度的亞洲社會,不管多麼常見的病症,都因為乏人談論而罕見。事實上,在兒童階段,妥瑞氏症有三百分之一左右的機率會發生,到了成人時期,在美國估計有至少二十萬人(千分之一)受到嚴重妥瑞氏症的影響,有中度或輕度影響的人當然更高,而這個數字還有逐年上升的跡象。依據衛生署罕見疾病及藥物審議委員會的公告,台灣罕見疾病的標準,是以萬分之一以下年盛行率作為上限,所以,妥瑞氏症,並不罕見,只是欠缺了解而已。
得到妥瑞氏症的名人不少,像是電影《神鬼玩家》裡李奧納多扮演的大亨霍華‧休斯(Howard Hughes),是著名的創業家/工程師/巨富/情場浪子,他曾經是美國最有錢的人之一,當然也是最有錢的妥瑞氏症患者;有醫學期刊根據書信來推論,認為音樂家莫札特亦是妥瑞氏症的病友,不過這個病症在莫札特身故後超過一個世紀才被定名,當然沒有辦法在他身上獲得完全的考證;在運動場上,大聯盟馳騁十五年的外野手艾森雷克(Jim Eisenreich)是知名的病友,他退休之後,投身於妥瑞氏症的公益機構,去幫助受到影響的兒童。
許多人對這些有時不能控制自己行動跟語言的患者帶著諸多誤解,事實上,妥瑞氏症對患者的健康跟智商毫無影響。
而根據一些神經醫學的研究,還有來自患者自身的說法,這個病症,對運動員來說,可能是很大的優勢。持有這個看法的,包括在雪梨奧運拿下游泳金牌的厄文(Anthony Ervin),他認為妥瑞氏症對神經反應系統過度刺激的結果,讓他比其他競爭對手更能夠把緊張的情緒轉化成力量,三十三歲的他,到現在還是美國五十公尺競速的冠軍。
更有名的現役妥瑞氏症運動員,剛在今年世界杯創下單屆十六次救球的紀錄,是幾個月前比賽最受矚目的門神,美國隊的三十五歲老將霍華德(Tim Howard)。他從十歲起就跟妥瑞氏症奮戰,也幾乎是同時,發現自己比同齡的競爭對手,在做一些特定動作的時候,有快速很多的反應。不管是心理作用或是真有其事,嚴重的妥瑞氏症雖然讓霍華德的成長過程,甚至是後來的職業生涯,經常得到無情的訕笑,卻沒有影響他在足球場上的偉大成就。
妥瑞氏症不罕見,在我們的身邊,甚或是自己的身上多留心,或許就能夠發現。雖然說是一種令人困擾的遺傳性疾病,沒有人有權利去嘲笑辛苦的患者,這些人可能游得比一般人快、跳得比一般人高、更有發明創新的能力、更有音樂的天才。更有可能的是,這些人,跟所有人沒甚麼兩樣。
我想,有些人從小就遇見自己的疾病,有些人後來才遇見,這些疾病可能是身體的,也可能是心裡的,而每個人遲早都有一天,要變成一個能夠跟自己疾病共處的人。能夠學會對別人疾病的平等理解,是一種很好的福報。
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