一、前言
「在宅醫療」對習慣圖像式思考的我來說就是「沒圖沒真相」這五個字。好像是一個遙不可及的烏托邦想像,不過當我參與了日本九洲在宅醫療的訪問行程後,全然翻轉了我對醫療體系的認知,並且開始回想許多前輩口訴過往的行醫故事。這些前輩們跨越二個重要的世代,也是具有絕對性影響力的變革時代-健保實施前與實施後。這前後台灣的醫療生態到底得到什麼,又失去了什麼?
在宅醫療的雛形曾經台灣社會單純的存在過,也創造了許多感人的故事。雖然當時並沒有如同今日在日本所發展出來這麼完整的制度樣貌,但或許當初規劃實施健保前,若把醫師往診的在宅醫療行為融入進去的話,就不會腰斬掉一個台灣故有的親善醫療文化。換句話說,當制度以工具理性具體型式出現時,全然意圖取代故有運作邏輯而去脈絡化,事後會發現得不償失,我們就從這裡反省起,然後從日本經驗重新想像一個社區醫療藍圖。
二、在鹿兒島當個小跟班:在宅醫療觀察
前往鹿兒島的路上,腦海裡時常出現我對台灣「居家照護」的印象。然而居家照護對我們而言好像最多就只是居家護理,照護的實務常見的情況又是家庭看護要從頭到尾包辦許多事,形成有居家但普遍缺乏務實的照護品質。我們尚無法有一套善盡照護責任的政策,以至於該走入社區的家庭醫師在煮蛙效應影響下,習以為常的將「診間醫療」當作主要的工作模式。久而久之,我們的社區家庭醫師對社會文化的敏感度降低了,也對民眾生活型態與常民語言的感知力愈來愈不足,甚至對社區的醫療關懷(或公共衛生知能)的能動性也消失了,這是醫師的錯嗎?不是的,這叫做結構性使然。
(一)醫療再生在於改善醫病關係與結構
在宅醫療在日本的醫療保險制度中,並不是本來就有的,而是有一些醫師感受到醫療生態的崩壞,試圖從制度的夾縫中求取一條醫療再生的路,有的犧牲自己的時間與金錢,先行嘗試在宅照護的可能,有的多方倡議與實踐使制度上的缺憾可以被社會看見,而鹿兒島的中野醫師則是從醫學的哲學,重新找回「醫生」的自我角色。
與中野醫師座談時,他直接問我們一個問題:「在宅醫療是cure還是care?」我們都知道這二者不可能全然而二分,但會這樣問總有他的理由,其實跟我們想像中的答案差不多,近代的醫療模式有太多以cure為主軸而忽略了care的重要性,更有太多以企業管理模式為重,而輕忽了醫學的公共價值。他先以疼痛經驗為例,和我們討論主(客)觀的疼痛經驗,主觀的病理疼痛容易理解,但客觀的影響條件就大到很難一一說清楚了,就如同蕭煌奇「你是我的眼」中唱的一樣:「你說的黑不是黑,你說的白是什麼白」,那我說的痛不是痛,家人或朋友告知的又是什麼樣的痛,為什麼有時候「痛」的主訴和實際臨床上的判斷會有斷裂經驗出現,當痛的認知不是那麼一致時,中野醫師說:「認知的落差會讓患者再一次的痛苦,不要直接想去改變患者的價值觀,而是要從改變關係開始。」這句話可以當作「醫病關係」這個課題的教材了。
「從以cure為中心要轉移成以care為中心」,雖然只是一個實作的概念,但這反應了在日本的醫療生態和台灣的一樣,長期存在著重視治療而輕忽公共衛生及社區醫療照護的問題,不過中野醫師在日本在宅醫療的制度尚未完善之前,先行倡議在宅醫療並實際操作,進而改善了醫療照護環境的限制與問題,可說是一位理論的實踐家,也是醫療再生的結構擎劃手。
(二)中野在宅診療所的實務精神
中野醫師如是說:「沒有24小時的在宅醫療是沒意義的。」這需要熱情和使命感,光靠專業可能撐不了三天。若沒有特別的緊急狀況,一個患者一個月至少要去二次進行照護評估,平常在宅醫師一定是親自接電話,然後親自往診,不是轉由護理人員或特助代為轉告,中野告訴我們,醫師在醫療行為上要完全負責,醫療的工作不是表現階級的意識,是他的責任就是他親接電話,才能在第一時間正確的做處治判斷。
中野醫師說他不能只以疾病觀去看待病人,全人在宅親自接電話的堅持就是要讓病人知道:別擔心,我知道你為什麼痛,因為我一直都在。某個行程結束前,中野醫師告訴我們:「病人死亡時,我們一定會去。」或許你會認為醫師是為了開立死亡證明而去。其實不是,他是要同時告訴往生患者的家人,他走了,你們的痛我仍然知道,鹿耳島中野在宅醫療,永遠在宅。
(三)翻轉現有的結構才會重點
此次日本行,我看到不同社會結構下的支持系統(或稱制度)。在台灣,我們製作了一套繁鎖的健保與衛生法令,卻也限制社區醫療的可能與醫療人員的能動性,若能再進一步討論以更開放的態度規劃制度,才是翻轉未來台灣老年社會醫療照護困境的最佳途徑,此時不做更待何時?
在宅醫療的支持系統最重要的是醫師可以全職在鄉間街弄中奔走,臥病重症患者及家屬要找醫生一通電話就解決,而且是24小時不掛斷的,在跟中野的團隊出訪時,我想了一個問題,也是台灣社會政策裡尚未被提出和討論的問題:我們有居家護理所(居家護理師)的制度,也開始有居家藥師的制度,但為什麼醫療過程中也是很重要的人物-醫師,確沒有任何較具支持性或者制度化的居家醫師措施,問題在哪裡?健保創造了在90年代之前,前所未有的結構性限制,使得醫師往診的社區醫療模式突然消失了,也忽略了社區家庭醫師執行「往診」之配套制度的重要性,去社區化也去家庭化,到最極端的是去身體化。怎麼說呢?幾年前,醫師最為人所詬病的就是看病不看人,開藥不開口,為了相競市場的問題盲目追求門診量,甚至大剌剌的融入「醫療的商業模式」為生活形態的醫療化代工,我仍然要說:這個時代的醫療文化會沉淪到這樣,也是結構性使然!
明白的說,健保就是國家機器用來進行社會控制(Social Control)的利器,或許整體而言我們都在享受它的好處,但長遠看來,對台灣的居家照護的幫助確是微乎其微,也有可能是一種傷害,跟著中野醫療團隊出去訪視時得到的心得是:國家的醫療保險制度仍然可以很有人性的存在著,不希望我們的健保剩下的只有工具理性(Instrumental Reason)。
三、到福崗體驗在宅醫療的社區能量
在福崗早良野芥地區執行在宅醫療的是二坂保喜醫師,當我們搭著車到達二坂診療所的那個時刻,心裡充滿了感動,因為我看到的不是一家診所,而比較像一個社區機構,建築物很療癒,人很親切,經過簡介才了解,我的感覺沒錯,因為這裡做的真的不止在宅醫療,而是社區醫療。
(一)醫療關懷的廣度造就了社會實踐的深度
同樣是基層醫療單位,我在台灣從事社區工作這幾年來,一直在制度與實務之間的矛盾產生許多兩難,看到二坂醫師診所發展出的多元性,讓我的眼神像個剛出生的孩子一樣,對全新的世界充滿著好奇與疑問,是什麼原因讓一家診所可以做到那麼完整的社區照護呢?這開啟我另一段日本在宅醫療的奇幻之旅。
「一開始自己開診所就是來到早良野芥這附近,找一間五樓房的二樓當起點,也沒有特別因為這裡是郊區,所以才選擇來做在宅醫療,一開始並沒有這樣的想法。」二坂醫師這麼說著,社區診所只是這一切開始的基礎,慢慢的從患者族群中看見了社區民眾及其家人的醫療需求,有的需求甚至不只是醫療。「利用診所午休時間來做在宅醫療的工作」二坂醫師因著患者的需求,利用自己的時間到他們家裡去了解狀況,並且協助有困難的患者及其家人尋求解決方法。
「我一開始也沒想到現在會有這麼多的發展,就是從一間診所開始的」,當二坂醫師這樣回答時,我從他的簡報裡知道這間診所到底具有多大的社區功能 了,這又再一次的讓我的眼眶充斥著感動的淚水,回想台灣城市或城郊地區診所密集度之高,但大多數的診所與社區民眾卻只有「藥病關係」,不止談不上什麼醫病關係,更不用說有深度的社區關係了。
不過這其實不奇怪,因為醫療行為是被體制所制約的,韋伯稱呼這種制約的力量如同「鐵牢」(Iron Cage)枷鎖了每一位醫療人員的能動性,這樣我們更能明白馬克思直指的勞動異化(Alienation)從何而來,為了擺脫異化的苦痛,並且在醫療工作中重新找回自我,讓自己暫時從體制中抽離,二坂醫師如是體現了一位醫者看見體制問題的重要性,他重視的醫療關懷與社區照護工作縱然在還沒有完整的制度支持前,早已先行實踐心中理念的藍圖,兼著醫療關懷的廣度造就了社會實踐的深度。
(二)社區能量的形構以及健康的社區營造
「當門診加入在宅,自己就認知到成立這家診所就確定要陪病人到死了。」二坂醫師這樣的告訴我們,他的眼神充滿的自信與堅定,這或許是他今天會成功的主要力量。透過觀察得知,過去二坂醫師對患者的需求不僅僅只在於疾病的治癒,更能看到一個人內心的痛苦,其組織中的「小種子社區支援中心」就是在這個脈絡下成立的。除了診所的社工與護理人員以外,還發展起志工媽媽的團體,該團體為整體醫療照護提供各種完善的服務,因此在整體運作上感覺到無比的順暢,因為社區志工們都是自發的,把診療所和照護中心當作自已的家,因此我們在那裡用餐時,感受到一股如同「家」一樣的氛圍,我想這必然會讓受照護者與家人感受到一份無比的尊重,從二坂醫師的組織看到一種醫療的文化與態度。
二坂診療所具體而言就像是一個完整的社區發展協會,這個「社區」內部辦理常態性的亡者遺族經驗分享會、末期患者生命之美攝影會、病友團體與醫療工作人員的忘年同樂會,外部更是推廣文化性質的社區樂活跳蚤市場和社區空地音樂發表會。二坂醫師跟著大家學樂器,也跟著大家一起參與成果發表會,當然這也是他訪視重症患者時,一個很好的心靈輔助工具,甚至會和有音樂專長的友人在患者的住處幫患者辦理小型的音樂響宴。
當我看到這些社區工作的實務分享時,讓我想到「社區營造」這四個字,但我發現就某種角度而言,我們在台灣認識到的社區營造或者社區健康營造都是比較具地區範圍的社區工作,並沒有想像到,從患者出發,診所也可以是社區營造的主角,甚至兼具文化、靈性、歷史和社會資源整合者的角色,診所療癒的不再只是身體,而是社區整體,而醫生則是這個社區的生活導師。
(一)在宅不只是在宅,而是社區醫療的微革命
二坂醫師從診所的門診工作開始,一步步的加入在宅醫療的執行元素,從沒有國家制度的支持,與全國推動在宅醫療的伙伴們一起倡議,一方面著手進行在宅醫療的實務性測試,一方面推動國家醫療制度的改革,直到能夠應用介護保險與醫療保險的資源為止,甚至是得到身心障礙綜合資源法的各種支持後,二坂醫師才不斷回顧這種過程,進行自我確認與自我定位,目的在於要成為一所真正屬於社區的診療所。
在宅診療所自從屬於社區開始,要做的事就不只是診療的工作,而是全然的社區工作,從社區健康營造的角度去思維,社區醫療只是其中一環,但缺乏社區的基層醫療伙伴加入,社區醫療也會有很大的缺憾,因此鼓吹社區診所一同推動在宅醫療實務,此行動會具體體現社區醫療之完整性。為了使社區健康營造更全面,未來翻轉社區醫療照護制度的微革命似乎難以避免,影響更遠的還包括偏鄉醫療照顧的可能。
二坂醫師與其他日本推動在宅醫療的醫師們,都是在國家制度尚未成熟之時,看見資本主義(Capitalism)夾雜著專業主義(Professionalism)而走向醫療崩壞之路,單純的想在醫療工作裡找到屬於醫者與患者間的尊嚴,所以共同倡議所謂的「醫療再生」。醫療再生似乎是可能的,只在於實踐者願不願意因地置宜的發展出一套屬於這社區的醫療照護模式,這也印證了我的當初的心證:社區醫療是可能的,但要想像的是社區本身,而不是醫療模式本身,當醫療走入社區時,想像的主體必需重新定位。在宅醫療的實踐等於是社區醫療的起雲劑(Cloudy agent / Cloudifier),它讓社區發展與醫療照護的關係更加完善也更加融合,而醫者本身要做的就是醫療觀念的重新潤飾。
四、在茫然裡看見希望
細想社區診所還可以做什麼?帶著對社區醫療的經驗與想像,這個問題一直不斷在的我腦海裡面迴盪,制度沒有告訴我們要怎麼做的事,我們真的什麼都不能做了嗎?基層醫療單位在社區應該要具備許多非典型醫療工作的功能才對,發現患者的病痛只是開始,在公共衛生上的意義,社區診所絕對不是把醫院的診間搬到社區的街道上,然後做些跟醫院診間醫療一樣的事而已,每位患者也不僅僅是一個獨立存在的單一個體,他會有家庭生活型態,會有社區生活型態,會有區域生活型態,慢慢的仔細去閱讀社區,自己會不斷發現,許多患者的疾病問題均可能與其生活脈絡息息相關。社區的醫師應當學習如何從本位主義的專業醫療轉化為深懂常民知識的生活導師,當然對中野和二坂二位醫師來說,生活導師就是他們現在的工作,讓患者不再只是患者,而是中野診療所與二坂診療所的社區的一份子。
透過在宅醫療讓醫師往診的良好傳統可以有效的復甦,社區家庭醫師將不再只是醫師,而是社區生活的導師。這或許是必要的改變,也是未來醫療再生的一線生機,當然這不是假設,而是日本正在發生的可能質變。我說我看到的結論是這樣的:日本的在宅醫療醫師是社區醫療的實踐者,以社會之需與患者之需而先知先行,為社區創造友善的醫療照護生態與模式,它們在各處發酵並成為推動日本在宅醫療的重要元素,若他們仍慣於本位主義,等待制度自動到來,那只有等著讓夢想慘死於醫療崩壞。
(作者為嘉義市社區醫療發展協會總幹事、照安醫藥管理總部經理、南華大學應用社會學系兼任講師)
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