《藥罐男孩》劇照。 圖片來源:公視提供。

這是一位囊狀纖維化(cystic fibrosis)患者傑瑞米(Jeremie)的故事。

他主持了一個Podcast的節目:藥罐男孩(Sickboy),邀請罹患各種疾病的人們,以幽默諧趣的方式,帶人們凝視那些從未想像過的世界。

囊狀纖維化在歐美國家盛行率較高,在台灣則相當罕見。這是一個我們不熟悉的疾病,但故事中卻有許多我們所熟悉的時刻。

我時常思考:什麼才是疾病的真正本質?我想應該不是痛苦不適,否則日常的便溺是那樣的腥臭,分娩又是那樣的痛楚難耐,我們卻不曾視之為疾病。

如果有一天,有人從我們這個世界,驀然來到另一個天外之地。那裡的人們從不需休息,也從不必進食;他們可以三天三夜工作不懈,然後再三天三夜盡情玩樂。那個可憐的需要食物與睡眠的人,必定會為眾所訕笑、所憐憫、所孤立──儘管食物有時是享受,睡夢有時是甜美的。

沒有人的一生中從無病苦,但我們卻鮮少有勇氣凝視疾病。而疾病有小病、有重病,更有天外大病。小病令人煩擾,重病令人絕望;但唯有天外大病,當你凝視它時,才真正見識到那無與倫比的天外世界。

而那天外世界,或許才是真正屬於我們自己的世界。

每天,我們在各自相異的世界中,翻找彼此想像的「常態」,交換彼此想像的「常態」,迎合彼此想像的「常態」,最終迷失於這或許根本不存在的「常態」之中。當我們終能鼓起勇氣凝視自己的世界,凝視疾病,凝視醜,凝視卑鄙,凝視那污穢,那齷齰,那邪惡,或許有一天我們便也能鼓起勇氣,將這一切的不堪坦然展露,而後發現:彼此的疾病竟是一樣的健康,彼此的醜竟是一樣的美,彼此的卑鄙竟是一樣的高尚,彼此的污穢竟是一樣的潔淨,彼此的齷齰竟是一樣的優雅,彼此的邪惡竟是一樣的善良;彼此的痛苦竟是一樣的快樂。

導演獨特的眼光,先從傑瑞米與妻子的日常對話開始,卻刻意迴避而不去探問主角最親密之人的感受;而將鏡頭對向那些節目受訪者,帶觀者探索腦癌者、癲癇者、糖尿病者、躁鬱者、邊緣性人格者的世界,交疊傑瑞米由噴霧面罩、藥罐、咳嗽、痰液、時刻迫近之死亡堆砌而成的人生。

然後我們看到傑瑞米的父母如何和他一起面對不存在的未來;看到與傑瑞米一同策畫節目的友人,即便看過千奇百怪的生老病死,面對自己至親人之急時,那樣的壓抑、那樣的徬徨、那樣的無助、那樣的矛盾;看到傑瑞米與來賓闊談狼狽時刻的坦然;看到傑瑞米驟知來賓撒手人世的迷惘。

最後,傑瑞米的妻子終於也在節目中接受訪談,而回答那或許導演一開始便想探問的問題:

跟一個因病無法長壽的人相戀,是什麼樣的感覺?

瀏覽次數:5532

編輯推薦

延伸閱讀

關鍵字:
於泰緬邊境體會戰亂遷徙,於西非布吉納法索小鎮蹲踞,於往昔奴隸港口讀熱帶醫學,於佛洛依德流亡之都學精神公衛。思考關於漂流、邊緣者的議題,有時寫點故事。
「獨立評論@天下」提醒您:
1.本欄位提供網路意見交流平台,專欄反映作者意見,不代表本社立場
2.發言時彼此尊重,若涉及個人隱私、人身攻擊、族群歧視等狀況,本站將移除留言。
3.轉載文圖請註明出處;一文多貼將隱藏資訊;廣告垃圾留言一律移除。
4.本留言板所有言論不代表天下雜誌立場。