這是我第一次撰文推薦青少年小說。「國語日報」於2020年推出《萬物盡頭之島:隔離 樂園》,令我驚喜感動。這個老字號的出版社,選書的品味和品質依然獨特俱佳。
這篇為青少年而寫的書介文章,父母長輩或許也會有興趣一讀。
《萬物盡頭之島:隔離 樂園》是本主題稀罕的好看故事書,有著青少年對大人和周遭環境的細膩觀察,也充滿探索熱帶世界和大海的冒險精神。更特別的是,這本故事書具有科普意涵,以太平洋菲律賓島嶼上的麻風病為切入點,講述這個很古老、卻能帶領我們認識當前新冠病毒疫情世界的傳染病。
「我發現大人常常看見事情的陰暗面。」書中的小主人翁亞米,這樣形容她得了麻風而受盡奚落排斥的母親、那位對麻風病人不友善的修女,還有那個細心殺死美麗蝴蝶好把牠們製成標本的病態科學家。
在亞米的心裡,可怕的並不是麻風病人,而是沒有生病的人對於疾病的無知與莫名恐懼,以及他們對待病人的各種不人道反應。
本來,像亞米一樣的青少年,不會在這樣的年紀就看見疾病的痛苦與歧視。就像今天生活在台灣的多數青少年,因為很少經歷或觀察過嚴重的傳染病痛,通常就不太注意人們對於疾病的恐懼和污名。不過,這樣的情形,最近應該起了一些變化。
對疾病的恐懼,造成許多不必要的傷害
2020年橫掃全球的新冠病毒,讓所有人,包括青少年在內,或多或少都體會了傳染病的重大負面影響。新冠病毒讓所有人都看見了莫名傳染病對於身體與生命的威脅;看見了社會對於被感染者的恐懼、歧視與排斥;看見了病毒可能從動物身上輾轉傳給人類的事實。
看見這些現象,對於正值青少年的你來說,可能是全新的認識。不過,我們從人類的傳染病與社會史來看,這些現象其實已經存在很久了,久到超越了你所知道的歷史。
麻風,就是人類最古老的傳染病,也是由動物輾轉傳給人類的最久遠的傳染病。造成麻風病的細菌,最早可以追溯到2千萬年前的非洲大陸,那是人類的起源地。大約10萬年前,當人類的始祖遠離非洲時,這個細菌也就隨著人類的遷徙傳到世界各地。之後,不論是在《聖經》還是《論語》裡,在世界各地的古籍中,你都可能找到關於這個傳染病的紀錄:被感染者的處境、社會的歧視與排斥,或者如耶穌和孔子一樣的聖人對於被感染者的憐憫哀嘆。
《萬物盡頭之島:隔離 樂園》這本書,透過小主人翁亞米,講述的則是20世紀初菲律賓麻風病人所遭遇的故事。因為那是一個世紀前的歷史,所以書裡的用字是「痲瘋病」。但是,今天,全世界都已經認識到了人類曾經對於這個疾病的誤解和莫名恐懼,也反省了以往對於病人的歧視和不人道對待。所以,第二次世界大戰以後,「痲瘋」(leprosy)這個字,世界各地就陸陸續續地不再使用了。如今,即使仍使用中文提到「痲瘋」時,也都去病化,改為「麻風」兩個字。
這個人類最古老的傳染病,今天的正式名稱叫做「漢生病」(Hansen's disease)。國際醫學界採用當年發現麻風桿菌的挪威醫師漢生(G. H. Armauer Hansen,1841-1912)的名字,做為疾病的科學命名。
用「漢生病」取代「痲瘋病」,正是因為國際社會已在反省,人們對於疾病名稱和污名的關聯應該要更為謹慎,以免造成不必要的歧視和排斥。對於新冠病毒引發的肺炎疫情,我們也應該記取麻風病帶給人類的深刻教訓。
那些年,我們對麻風的誤解
書中的主人翁亞米,因為沒有感染麻風,被迫與她的娜娜(母親)塔拉分開,母親留在隔離麻風病人的庫利昂島上,她則被送到另一個科隆島上的孤兒院。亞米和母親已經生活在一起12年了,並沒有受到感染,但是母女倆還是被迫分離,而且不准待在同一個島上,彼此探望的機會渺茫。為此,亞米和朋友一起冒險造舟渡海,開展了好多故事。
其實,醫學知識後來已經證明,麻風是很不容易傳染的疾病。這個非常古老的麻風桿菌,它的感染力早已在漫長的演化中式微,所以絕大多數的人都擁有免疫力。也就是說,即使被感染,大概也只有5%的感染者會發病,而且不難醫治。
只是,科學的醫學知識,不一定能夠改變人們的既定偏見,還是有很多人不必要地害怕、歧視或排斥麻風的感染者。
就像故事書裡提到的許多人,像是那位不友善的修女或病態的蝴蝶蒐藏家,他們很害怕觸碰病人,有病人在的地方就不敢大口呼吸,以為麻風病人一定是面容毀損、手足斷缺。其實,這些都是誤解。
重症麻風患者最大的生活困擾之一,就是神經可能受損,而失去最重要的自我保護機制,也就是痛覺。一旦如此,患者即使被燙傷、甚至夜半睡覺時被老鼠咬掉手指、鼻子,都可能沒有知覺。一般人因為常見患者身體殘缺,便誤以為罹患麻風就會造成缺手斷足,實際上並非如此。
當人無法感受到疼痛,就不會知道要迴避傷害。痛覺,其實是造物主送給人類的寶貴禮物。只是我們很少珍惜它,以為疼痛不是好事。
亞米長大後,追尋父母生病前的回憶,而成為一位意想不到的專家。亞米的故事,不一定只是存在故事書裡的童話。
你聽過甘地嗎?一位全球知名的印度聖人。甘地很關心麻風病人。1995年,印度政府設立了「甘地和平獎」,很多影響世界的重要人物都曾榮獲這個獎項,包括不少諾貝爾和平獎得主。2015年,一位像亞米一樣的麻風病人後代,菲律賓的阿圖洛醫師(Dr. Arturo Cunanan),獲得了「甘地和平獎」的榮譽。
阿圖洛醫師正是在庫利昂「隔離島」上長大的孩子。他立志讀書,成為世界上最瞭解麻風病的醫學專家之一,如今擔任庫利昂島上醫院的首席醫師。
我見過阿圖洛醫師,他有著一張看盡人間苦難後昇華而成的笑臉,溫暖、親切、悲憫,充滿了為麻風病人服務的熱血與行動力。知道他的成長背景後,我更能理解他的眼神與微笑,為何那麼令人感到溫暖和信賴。
在阿圖洛醫師和許多人的努力下,如今的庫利昂島,非常美麗,保留了許多古蹟和值得世人反省的歷史。
看見真實的「隔離島」故事
「有些地方你不會想去」,這本故事書是這樣開始的。但是,今天,那些原本很多人不會想去的地方,你可能會有興趣拜訪了呢。如果一個社會已經反省了過去對於疾病的不必要恐懼、對於患者的不人道對待,那麼,留存下來的「隔離島」或「麻風村」裡,除了可能有些身障但笑容仍掛在臉上的老人家外,還有就像書裡描寫的「樹上長滿水果」的幽靜風景。
你看過宮崎駿的卡通《魔法公主》嗎?國際大導演在構思這個動畫故事時,經常在住家附近的「多摩全生園」散步,那是以前日本隔離麻風病人的地方。當年,由於人們對於麻風的誤解,這裡除了病人和醫護人員之外,人跡罕至,所以大樹成林,風景優美,成為《魔法公主》裡的森林場景。
許多以前隔離麻風患者的地方,如今都有類似的宜人風景,大樹、自然、幽靜。台北也有,叫做「樂生療養院」,就在捷運新莊線的「迴龍/樂生」站,當年也是隔離麻風病人的偏僻地方,充滿了傷心與動人的故事。
有機會,你可以去樂生拜訪老人家。如今的他們,可能在門前種上花草蔬菜,也可能騎著電動摩托車,倏忽出沒在院區裡蜿蜒的坡路上。看見他們,記得打招呼,他們會給你一個微笑或招手,甚至可能幫助你認識疾病和社會的複雜糾結,一個屬於台灣隔離島的歷史故事。
好書推薦:
書名:萬物盡頭之島:隔離 樂園
作者:基蘭.米爾伍德.哈爾葛芙(Kiran Millwood Hargrave)
譯者:張子樟
出版社:國語日報
出版日期:2020/09
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