過去身心障礙在媒體中的形象,多半是「可憐」、「需要被幫助」。難道身心障礙者本身不能成為電影中的角色嗎?為什麼都要靠「正常人」來「扮演」身心障礙者?
當然,表演是一門專業工作,但我們不能否認,身心障礙者透過練習,也能展現出不錯的演技。在《花生醬獵鷹的願望》這部電影中,一位唐氏症年輕人演活了另一位唐氏症年輕人的生命故事。這帶給社會大眾什麼樣的思索呢?
誰說身心障礙者一定做不到?
唐氏症是最常見的染色體異常疾病,多為偶發,並非來自遺傳。患者比一般人多出部分或完整的第21對染色體,使他們具有特殊的外貌,身材往往也較矮小、生長發育遲緩。唐氏症常伴隨先天性心臟病,並影響中樞神經系統,導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題;也常有免疫缺陷及感染症,血液疾病、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。近年來,由於醫療照顧和技術、早期療育、社會支持系統的進步,唐氏症患者的平均壽命變長(約60歲),但他們的身體健康狀況仍需要特別注意。
唐氏症患者常因智能障礙受到社會歧視,《花生醬獵鷹的願望》中也不乏出現一般人歧視身心障礙者的片段,就連在照護機構中的人員也直接稱呼唐氏症的查克「智障」。然而,當我們把一個人當作智障,就算你不說,你的一切所作所為也都會讓他感受到自己是一個智障,從而限制了他可能的發展。我們永遠要先看到這個人,而不是他的缺陷或障礙。
誰說身心障礙者一定不能怎麼樣?或者身心障礙者一定必須怎麼樣?這樣的思考,只會加深彼此間的侷限。在特殊教育中,「接觸理論」(contact theory)強調平等的互動方式與有品質的接觸,可以增進雙方的理解。電影中,則是藉由男主角的引導,讓女主角看見查克的可能性,解構她對於障礙者的刻板印象與框架。
身心障礙者的自我決策
另一方面,電影中想逃離照護家庭的男孩也讓我們思考:成年的心智障礙者能不能自我選擇?能不能離開安全網,去追尋自己的夢想?對「弱勢」的保護與照顧,會不會成為我們限制或是便宜行事的藉口?
自我決策(self-decision making)對每個人來說都是重要的能力。我們應該去了解每個行為背後功能性的意義,而不是只圖管理、教養上的方便,就剝奪了孩子為自己做決定的權利。
當然,自我決策並非單一能力,其中涵蓋多元複雜的概念與技能,包含執行及自我管理的技能,與個體的能力有關,也當然可能受到先天智力缺陷等因素影響,這可能是許多特殊兒童的父母或照護者最擔心的地方。然而,父母過度的擔憂和憂慮可能會導致無意中限制了孩子參與決策的機會。如果身心障礙孩子在生活中無法實際體驗「自己做決定」這件事,就有可能限縮了他們獲得自我決策能力發展的可能性。
讓孩子做決定,這樣的練習應該從小開始,漸進式的放手對孩子的成長是有必要的。善用生活情境讓孩子練習自我決定,而不要過度擔心孩子犯錯或失敗。自我決策能力的提升有助於培養孩子獨立,也是他們未來建立生活能力的關鍵。放手需要智慧與勇氣,「自我決定」在教養中是重要但不緊急的目標,現在不做不會怎麼樣,但這個能力的培養無法速成。
自立運動讓他們也能過正常生活
回到現實,像電影中這樣的唐氏症患者,到底能不能不要依賴他人而自力生活呢?
「自立生活運動」(Independent Living)是1972年於美國發起的身心障礙者社會運動。他們主張成立「自立生活中心」(Center for Independent Living)協助重度身心障礙者回歸社區生活,而非在教養院、機構、醫院等地方,過著與社會長期隔絕的日子。這樣的看法強調身心障礙者的自主權,以及倡導身心障礙者接受自己的特質。
傳統觀念認為身心障礙者受限於體能、生理與心理方面的困難,需要社會大眾給予保護。但在自立生活運動的角度,身心障礙者只是身體某部份失能,透過輔具或他人協助(像是居家服務員)支持,一樣能完成生活所需,為自己做選擇和決定,並能負起責任,充分扮演社會公民的角色,而非完全躲在別人的保護下,喪失了各種可能性。
我們也很常認為,要有工作能力才有資格談自主。然而,對身心障礙者而言,就業具有高度困難,如果以此作為否定其自主生活的標準,那是否變相剝奪身心障礙者的自主權?自立生活倡議藉由社會福利制度保障身心障礙者的經濟安全,同時尊重他們為自己選擇的權利!
這部電影導演讓人感動的,是他特別設計了一個角色,讓唐氏症演唐氏症。這顛覆了大眾對障礙者的眼光。整部電影看似是男主角泰勒在逃亡的過程中照顧與教導唐氏症患者查克,但男主角在幫助查克的過程中,自己受傷的靈魂也得到救贖。「給」的同時也是「得」,這是一種雙向互惠的概念。看完電影,你也不妨想想:到底什麼是身心障礙者的心聲?我們自以為是的給予,真的是他們所需要的嗎?
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