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對絕大多數人來說,病痛的時候最渴望的就是家人的陪伴。好的家人除了從旁妥適照顧病人之外,也可以提供心理上重要的支持,幫助病人度過病痛期。

不過,有時候家屬也可能過於急切或疏忽,逾越了家屬的角色,過度干預病人的自主權或干擾醫方執行醫療照護。隨著社會變遷、醫療倫理與法規的進展,病人家屬在醫療照護中的角色也需要適時調整,社會需要思考如何透過更多互助機制,讓每一位病人在病痛時都能得到醫療與家人妥善的扶持。

在國內醫療和臨床的情境中,家人通常扮演照顧者、決定者和溝通者等三種非常重要的角色,我們分別從這三個層面來觀察和討論:

照顧者:應該全部交給「專業的」嗎?

在國內,不論是在家裡還是在醫院,家人都是病人主要的照顧者。病人住院時,需要有家屬在病房協助打理生活、準備三餐、觀察回報狀況,協助病人上下床、梳洗或行動等。醫院也會在病床旁準備陪伴床或陪伴椅,供照顧病人的「住院家屬」過夜。

台灣民眾或許已經對此習以為常,但並非每個國家都如此。有些國家如美國和日本採用的是「全責護理制度」(Total Care),病人住院時,完全由醫院的護理人員和受過訓練的照顧服務員負責照護,病人親友可以在某些時段到院探望,但不在病房久留,更不過夜。

台灣之所以不這麼做,客觀條件上是人力沒那麼充足、健保也未涵蓋,但是另外還有文化因素。傳統上國人的家庭觀念比較濃厚,也比較依賴家人,因此家屬很自然地成為主要照顧者。

國內有護理專家主張實施全責護理制度,由院內專業人員提供全方位的臨床照護,以確保照顧品質,並減少家屬的負擔。但是這麼做最大的困難在於人力和經費不足,且勢必增加健保支出與保費,大多數民眾可能不會同意。

另一方面,其實由家屬參與及協助住院病人的照顧也有其它的好處。《人道醫療》這本書的法國作者瑪麗.德.翁澤(Marie de Hennezel)就認為禁止家屬到醫院照顧病人、讓病人被隔離在生疏的臨床環境,是不人道的做法,家人提供的陪伴是醫護人員無法取代的。此外,如果家屬參與照護過程,在病人出院回到家後也比較可以持續提供必要的照顧。

醫療決定者:面對重大傷病,誰來做決定?

由於家庭結構的變化,核心家庭、雙薪家庭、獨居家戶愈來愈多,家中照顧人力快速減少,有愈來愈多的病人需依賴自己聘請的看護或病房照服員照顧,於是家屬退為次要的照顧角色,僅是偶爾到醫院探望病人、了解病情。不過,家屬依然是病人重要的臨床決策者,協助或代替病人做出醫療決定。

在這一點上,台灣和歐美國家之間也有相當大的差異。歐美國家常傾向個人主義,尊重成年人的自主權,家人或旁人可以表示關心或提供建議,但最終仍必須由當事人自行決定和負責。在臨床醫療中,醫師都會將診斷結果或病情首先告訴病人,直接與病人討論治療與照顧計畫,再由病人決定採用什麼方式應對。

英國在去年和今年接連發生查理.賈德(Charlie Gard)和阿菲.伊凡斯(Alfie Evans)兩件受到矚目的幼童罕見病例。雖然父母不願放棄,極力尋求任何治療的可能性與管道,但是醫院認為已經束手無策,不願意提供無效醫療。最終法院考量幼童的生活品質,決定不依照父母的意思,終止不人道的醫治。

反觀台灣和日本,家人經常是醫師告知病情的對象,而且許多醫療上的重要決定是家人替病人拍板的。像是預後不好的癌症等重大病情,日本和台灣的醫師在確診之後常不直接告訴病人,而是先告訴主要家屬,詢問是否要告知;有時甚至在病人未得知病情之下,家屬就替病人決定了治療方式並代簽治療同意書。即使病人清楚病情,也常請家屬代為決定後續的治療方式,也許是因為人在病痛中判斷力受限,需要一位可信任的人替自己做主吧!

奇美永康醫院的胸腔重症科柯獻欽醫師就曾撰文分享,自己父親罹癌轉移肺部,母親擔心父親若知道罹患絕症會失去生存意志,所以堅持不讓父親知道自己的病情,撐了5年多,直到父親過世前7天才告知真相,讓柯醫師心中難免存留遺憾。

在台灣,依照《醫療法》6364條《醫師法》12-1條,醫師和醫療機構只需將病情告知病人或家屬其中之一;若要執行手術或侵入檢查、治療,也只要取得其中一者同意。這可能是考量到有時候病人意識不清,已經無理解、表達和決定的能力,必須由家屬行使這些行為。但是有時家屬會凌駕病人,在病人不知情之下做出決定,甚至違背病人意願。

《天下雜誌》在2012年與「三九三公民平台」合作,訪問國內41位重症專科醫師,其中將近一半的受訪醫師表示,經常遇到病人雖已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,選擇在達到末期條件時,接受安寧緩和醫療、不施行心肺復甦術及維生醫療,但因家屬有異見,醫生只好繼續讓病人接受無效醫療的狀況。

病人自主權利法,能讓病人真正掌握自己的生命嗎?

近年來醫療政策逐步朝強化病人醫療自主權的方向努力,比如在病人有完全行為能力的情況下,必須讓病人知情、決定。2004年衛生署公告的《醫療機構施行手術及麻醉告知暨取得病人同意指導原則》中,就明訂執行手術前「以告知病人本人為原則」,以及除非病人為未成年人或因故無法作同意之表示,否則手術同意書應由病人親自簽名。在今年5月實施的新版《手術同意書》中,更增加「醫師的聲明」和「病人的聲明」,以確保醫師在手術前有用病人能瞭解的方式解釋相關資訊,讓病人清楚理解相關訊息。

2019年1月即將生效實施的《病人自主權利法》更在第4、5條明訂:知情、選擇與決定,是病人本人的權利,醫療機構或醫師一定要將病情與治療資訊告知病人。若病人未明白表示反對,可以告知家屬等其他關係人,而關係人不得妨礙醫方依病人決定所做的措施。

《病人自主權利法》施行之後,理論上會對既有的醫病互動模式產生很大的改變,降低家屬的影響力,病人的主導性則更被尊重。未來醫方不可跳過病人、只告知家屬病情,或請家屬決定治療方式;此外,即使家屬同意,也不可執行違反病人意願的臨床處置。

不過,《病人自主權利法》施行後的實際效果仍有待觀察。一方面是因為這部法律目前沒有訂定任何罰則,另一方面是醫方很清楚實際上會提告或抱怨的是家屬,而非病人,因此通常都會考量並遵循家屬的意見。當然,《病人自主權利法》賦予醫方執行病人抉擇的權利,不會因此負刑責或受罰,但是若家屬提告,醫方還是得面對訴訟,增添許多麻煩。

醫病溝通者:陪病人一起做出適合決策

病人家屬即使不是醫療主要決定者,也仍是醫病之間關鍵的溝通者,也是醫療決定關鍵的參與者。一般情況下,病人與醫方對醫療知識原本就有落差,更何況在身心病痛中,理解和表達能力更會減弱,需要有人協助他們轉達病情或感受;而醫師與臨床人員的說明也常需要透過家屬轉譯,用病人能了解的方式向病人傳達。當病人對於重大醫療決定躊躇不前時,有時也需要家屬的推動,才能有所進展。

前國策顧問郝明義先生曾撰寫出版《那一百零八天》,詳細記錄與分享陪伴罹患不明病因(後來確診為「自體免疫失調」)的太太輾轉就醫診療的經過,讓我們清楚看到「親人」在重症病人就醫過程中所扮演的溝通角色,包括徵詢意見、收集資訊、提出疑問、轉診安排等。同樣地,我們可以從美國記者和專欄作家巴特勒(Katy Butler)所撰寫的《偽善的醫療》書中,看到一位女兒在年邁父親的醫療過程中,與醫療人員來回互動的身影。

對病人來說,醫師和臨床人員畢竟是有距離的外人,專業的權威感也可能讓病人不敢發問。這時若有家人曉得病人的疑惑,便能以客觀角度將病人的資訊告訴臨床人員。病人的病痛一定會對家人造成影響,參與診療照護的過程、得知病情、表達意見、協助病人做決定,應該也是家屬的重要功能與權利。

醫方告知重大病情與治療計畫時,最好能夠鼓勵家屬一起參與。濡目前健保署給付「緩和醫療家庭諮詢會議」的費用,鼓勵照護團隊與家屬坐下來溝通討論,共同擬定最合適的末期照護計畫。《病人自主權利法》實施後,病人要預立醫療決定前,也必須接受「預立醫療照護諮商」,由意願人、親屬及醫療委任代理人一起參與。

在一般診療時,醫方也應該盡量鼓勵病人家屬的參與。最近我陪家人前往北部醫學中心的專科門診做進一步診療,醫師的診斷相當精確,病情解釋說明也很清楚,讓我們非常感激。唯一讓我覺得美中不足的是診間沒有陪診家屬的椅子,無法讓我們坐下來好好與醫師一起討論。我認為在診間安排家屬的椅子,會讓病家感受到他們的參與是受到鼓勵和肯定的。

另外一種臨床上不算少見的情境,叫做「天邊孝子症候群」,英語稱為「加州來的女兒症候群」(Daughter from California Syndrome)。這是指當病人重病住院時,突然有從遠方回來、平常未參與病人照顧的家人(通常是某個兒子或女兒),到病房後儼然成為病人的代言人,指責醫方這裡不對,那裡沒照顧好,想替病人爭取權益,甚至也會怪罪其他家屬沒有妥善照顧病人。如果最後病人病情惡化,這些「天邊孝子」常常是醫療糾紛的發起者。

奇美醫院加護病房重症專科陳志金醫師指出,「天邊孝子症候群」除了給醫療團隊或原來照顧的家人困擾以外,也經常是推動善終的阻力。但是這種人大多不是故意的,而是由於「SUGAR」5種因素交疊產生的心理作用與行為,包括「被父母惡化的病況程度嚇到了」(Surprised by the scale of deterioration)、「對醫療有不切實際的期待」(Unrealistic expectation) 、「愧疚罪惡感」(Guilty feeling) 、「在父母的生活或照顧中缺席」(Absent from life or care of the patient) 、「重申參與照顧決策的角色」(Reassert role as an involved caregiver)。醫方如果了解其中的原因,便能從這5個層面,適度給予天邊孝子安撫、鼓勵,引導其實際參與照顧,解除其自責與愧疚,提供機會讓其補償,以期轉化臨床溝通阻力為助力。

家庭薄弱的未來,能有解方嗎?

病人、家屬和醫方若能彼此信任、充分溝通、積極參與合作,將成為穩固有效的醫療照護金三角。不過,我們也看到家庭支持功能正迅速式微,以往扮演病人照顧者、決定者和溝通者的家屬人力將愈來愈薄弱,未來在病房,「沒有家人陪伴的病人」勢必更為常見。

日本NHK今年4月曾報導,一位近八旬的長者罹癌、需要開刀,74歲的太太患有嚴重的失智症,47歲兒子則在3年前癌症過世,找不到家屬做手術保證人,醫院不肯為他開刀。這位病人感慨地說,3年前他們還是一個平凡幸福的家庭,但沒想到現在竟陷入這樣的困境。後來這位病人繳交擔保金並透過一個民間社團法人「えにしの会」(可譯為「緣分之會」或「因緣之會」,是提供隨時待機支援服務的民間團體)提供保證人,才順利接受並完成手術。

台灣正快速高齡化與少子化,現在日本遇到的情況,不久後也可能在國內出現。我們應該及早輔導設立類似的中介團體,以可信任的第三者身分,對家庭支援薄弱的病人提供各類支援與服務。此外,社會應該允許並鼓勵更多元型態的家庭組合或互助生活團體,避免個人完全孤立,失去任何生活、醫療、照顧上的支持。

像日本近年在長期照顧領域的新趨勢是設立照顧單身女性的長照機構、年長同志共同生活家屋,荷蘭則在推廣年輕人與長輩共同生活的「青銀共居」,國內新北市也已實施類似的試辦計畫。以此觀點來看,修法擴大組織家庭的條件、放寬手術同意書等醫療表單的簽署限制,都是迫切需要的努力。

長久以來,病人家屬在臨床照護、醫病溝通和醫療決定上都扮演相當重要的協助者,成為臨床醫療進展不可或缺的一環。但是就像醫療本身有許多的變數與不確定一樣,病人家屬的臨床角色也不是完美的,有時可能會為醫療或病人帶來某些負面干擾或阻礙。不過相信無論如何,病人家屬的出發點都是基於好意。為此,整個社會、臨床作業與醫療法規也都適度持續在因應與調整中,期望能建構出更穩健進步的「病人、家屬和醫方金三角合作模式」。

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多年在門諾醫院從事醫務管理工作,曾在密西根大學和維吉尼亞州大學進修醫管和健康照護組織研究。關心健康與醫療照護、環保、基督教信仰等議題。喜歡閱讀、寫作、音樂、騎單車和健走。部落格:為了美麗的地面

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