黃勝堅團隊是台灣推動病人自主權利與安寧緩和醫療的典範。 圖片來源:天下資料,黃明堂攝。

「安寧緩和醫療條例」自2000年6月實施以來,醫界參與大力推廣DNR的醫護人員不在少數。DNR是Do Not Resuscitate的縮寫,指的是對臨終、瀕死或無生命徵象的病人,不要施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救助行為。不急救,預立選擇安寧緩和醫療意願書(DNR意願書),據說很多老外更直接,怕醫務人員匆忙中沒看到他們病歷卡上的DNR註記,乾脆就把「DNR」刺青在胸前。

不曉得是哪個天才,把前述這些急救行為統稱為「死亡套餐」,醫療人員看多了病房中痛苦折騰的臨終情景,覺得依據醫事倫理,必須提醒病人及其親屬:「順順的走就好」。

在台灣醫界,黃勝堅堪稱「提升台灣人死亡品質」的代言人,他常說,這些人「做仙去了」,並不是悲劇。相反的,簽署DNR對於任何人,男女老少,都是善終的起點,只不過是大家先取得臨終前照護計劃的共識而已。

這位長得很像彌勒佛的中年醫師,活像動畫中走出來的人物,舉手投足,喜感十足。在台大醫院金山分院院長期間(2011~2015),他提倡「以人為中心」的社區安寧醫療照護,近年來(2010~2014)成為暢銷書的《生死謎藏》系列三書,更是替「安寧緩和醫療條例」打下良好的社會基礎。直至2019年1月「病人自主權利法」開始實施,他仍孜孜不倦地奔波各地,告訴大眾預立DNR與臨終照護的重要。

當然,黃勝堅醫師也同時告訴我們,死亡末期不只是DNR,「死亡不是一個點,而是個過程」,過程中對於病患的同理心特別關鍵,尤其是那些已無法開口表達意願的病患,是弱勢中的弱勢,要商量、計畫如何讓他們能夠「順順的走就好」。醫護人員既然承認做不到Cure(治癒),就必須更重視Care(照護)。

2018年11月,《希望你用不到,但一定要知道的:長照》(二泉印月整理,大塊文化)出版,專長神經外科醫師的黃勝堅,現在是台北市立聯合醫院總院長,頂著寒風,為長照2.0政策以及為隔年1月將實施的「病人自主權利法」作宣導,進行一場又一場的說明會,解釋到底《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》有何不同?如何競合實施?長照與居家醫療的關係又是什麼?

相較於曾與黃醫師在台大急重症病房長期並肩作戰的柯文哲醫師正在奮鬥市長連任,我們看到「上醫醫國,下醫醫人」這句俗語並不全對。「下醫」同樣重要,或許更重要,或者一般人心目中的「下醫」就是「上醫」。畢竟,沒有國民,哪有國家?

三姊妹下跪的故事,說明醫院「救人」不僅是救「病人」,而且會幫助到所有「和病人有關的人」,會讓他們感到社會還有溫暖。

孝順:讓他們順順的走

黃勝堅團隊參與企畫、製作的《生死謎藏》系列三書,再次證明只要文化界願意鼎力相助,出版物對於政策變遷的影響力,往往遠勝於官方花大筆預算找公關公司協力。這三書雖有偶爾穿插講道理的短文,但主幹就是數十個與善終相關的小故事。生命的真理莫過於人情世故,死亡的真相莫過於面對現實,這些短文成功征服了讀者,看看圖書館等著預約三書的盛況即可知曉。

我個人閱讀過這三本書好幾次,不僅是因為想替家人及自己的死亡預做準備,而且深深感動於故事中庶民社會濃郁的親情展現。死亡是每個家族的最大事件,環繞這主題,文學與電影的藝術表現不知凡幾,但是三書中具體而微的死亡過程,仍然教示著我們:家人的死亡,就是我們的死亡。我們的一部分永遠不在了,而我們也即將重覆類似的過程,亦將消失於人世。

三書中我非常喜歡的一個故事是「回家睡一覺」。田太太因為尿道感染併發敗血症而住院,其後中風兩次,入院以後沒有清醒過。一個月過去了,先生要求帶她回家。黃醫師不同意,認為田太太血壓沒有很差,好像沒有那麼不好;但是先生仍然辦了自動出院,理由是自從太太身體不好之後,就常說日後往生要回到家,而且讓娘家至親一起送她走。現在他家、太太家所有親友都趕到了老家的三合院,大家都同意他太太該回家了。

黃醫師仍然覺得不妥,可是田先生很堅持,只好拔管後給她打一點點嗎啡,才不會那麼不舒服。一週後,田太太的一對兒女來找黃醫師,說是他們把媽媽放在她本來睡覺的床上,「我們看著媽媽,就像平常三更半夜摸回家,進來房間看到她一樣。」就這樣,每個人都跟她道別了,有一天,田太太慣用的鬧鐘照樣在5點鐘響起,「我們跑進房間去看媽媽,爸爸撫摸著媽媽的臉跟我們說,鬧鐘響的時候,媽媽嚥下最後一口氣。」

大家哭成一團,「我爸說,我媽是在等回家,好好睡一覺,有力氣上路了,然後她就走了。」這對兒女是被爸爸派來跟黃醫師道謝的,感激他在醫院把媽媽照顧得很好,「謝謝你,媽媽走得很安詳,在睡夢中過去,謝謝你,幫我媽媽善終。」(《生死謎藏2:夕陽山外山》,黃勝堅口述,二泉映月採訪整理,小瓶仔插畫,大塊文化,2011)

黃勝堅〈生命末期照護溝通與決策〉62張幻燈片。

尊重:圓滿的有機死亡

幸好田太太有一個真正了解她心願的先生,才可能走得如此圓滿。在《生死謎藏1:善終,和大家想的不一樣》(黃勝堅口述,二泉映月採訪整理,小瓶仔插畫,大塊文化,2010)中,由於出版時是善終理念推廣初期,負面的例子就比較多了,很適合那些平常就不尊重人,更難尊重家人一切意願的頑固份子閱讀。不過書中有一個病例很奇特,是個80歲的糖尿病末期病人,當醫師問及萬一病情有變,要不要插管,進加護病房?阿嬤毫不猶豫的說:「要,我要插管!」

阿嬤幽幽的說:「我年輕的時候到台北念書,我媽媽死的時候,我來不及趕回南部,為此我愧疚了一輩子。我現在三個小孩都在美國,萬一我不行了,不插管等待,不給他們一點時間趕回來,見到我最後一面,這樣的遺憾痛苦,我不要再發生在我孩子身上。」阿嬤囑咐醫師,所有該簽的文件她都簽,但是等孩子回來都見過面了,「請立刻幫我把該拔的管都拔掉。」(見「不再遺憾的等待」)

這位偉大的母親,即使到達臨終前都在替子女著想,能不令人動容嗎?

從該例我們了解,善終就是一種「最後的尊重」,黃勝堅常說人要「活得快樂、病得健康、死得尊嚴」,若缺乏人與人之間的尊重,其實這三樣都不可能發生。

黃勝堅醫師這麼感慨道:「1960年代之後的高科技,給了人很多不切實際的希望,把很多人的眼睛都遮矇掉了。1960年代之前,病人不行了,社區醫師只要說沒希望了,家屬會認命的讓病人自然壽終,而不是像現在,用高科技拖住病人,救,一樣是救不回來,死亡過程卻備受折磨。」(見《生死謎藏1》)

醫護人員從白色巨塔中走入人群,黃勝堅團隊當然不是唯一,卻是被記錄得比較完整的。例如《生死謎藏3:紅色的小行李箱》(黃勝堅,小瓶仔插畫,大塊文化,2014)中「深山中落葉歸根」那位90歲的阿富阿公,年輕時是勤勉不懈的好爸爸,每天為了養家活口,從山上徒步走3、4個小時,到街上賣菜賣豬肉,從不喊累。直到老病,他堅持住在自己一磚一瓦打造的老家裡,只是兒女們都住太遠,無法天天去探視他。

有一天,阿公的女兒阿樺打電話到金山分院的居家照護辦公室,說爸爸無法下床,並已便秘十幾天了,問他們可否幫忙?於是團隊人馬開動,進入金山深山汽車到不了的地方,機車開上碎石路,還須爬一截克難型階梯,才來到阿公的家,發現他已兩腳萎縮,於是幫他申請新北市長期照顧大溫暖計畫,醫護人員可以每個月到山上探視阿公兩次,做居家醫療。最後,阿公也同意搬到萬里的兒子家,由兒女們輪流照顧。

寫到這裡,似乎已是完美結局,卻沒有完。阿公有一天說出遺憾,是這樣的:「我想要跟少年時批豬肉給我賣的順雄仔父子說聲謝謝!頭家一家對我真的很好,為了讓我可以坐夜車來批豬肉,還清出一個房間給我睡。隔天一早批貨的時候,看我經濟卡困難,還多給我豬血,讓我回去可以多賣點錢。30、40年過去了,不知他們過得好不好?我是否還有機會跟他們說一聲謝謝?」

金山醫院醫療團隊發動志工,在石門的眾多豬肉攤中尋找順雄父子,終於找到了,讓阿公可以在電話上跟他們說聲謝謝。

過去初來台灣的外省人,喜歡形容台灣人「男無情,女無義」,這位阿公及《生死謎藏》三書中出現的許多人物,都可以做為反證。

《生死謎藏》三書系列。

《希望你用不到,但一定要知道的長照》。

道愛、道謝、道歉、道別

能夠讓病人從容的道愛、道謝、道歉、道別,才談得上善終。黃勝堅醫師常說:「醫療團隊能面對死亡,病人才有機會善終。家屬不放下,醫生不放手,病人無法好走。」

黃勝堅拿「房間裡的大象」來形容那些不願面對病人即將死亡的醫生及家屬,如果只有救命計畫而沒有善終計畫,病人得不到善終的機率絕對倍增。醫生們常常不知道如何談善終,這是必須學習的,事實上,《生死謎藏》三書也是醫護人員的教科書,第一課及最後一課都是講「尊重」,對於生命我們必須「謙卑,謙卑,再謙卑」,只有「尊重,尊重,更尊重」會使我們踏出正確步伐。

在台大金山分院服務期間,黃勝堅醫師的第一位末期病人是個罹患卵巢癌的阿嬤,問她有什麼要幫忙的嗎?那時候正值暑熱,阿嬤虛弱的問:「可以吃粽子冰嗎?」黃醫師剛答應可以,阿嬤的兒子連忙阻止,說肚子會塞住,不能吃。黃醫師知道那是一種傳統的三角冰棒,兒子不大高興,還是不想讓她吃,黃醫師就跟阿嬤商量:「換吃雪糕好不好?」然後對她的兒女說,沒關係啦,只要她有胃口,含一下再吐出來就好了。兒女聽懂了醫師的意思,去買一堆冰棒、冰淇淋,一家三代十幾個人,在病房吃開來了。

黃醫師第二天下午查房,發現阿嬤怎麼不見了,一問之下,她早上就走了。黃醫師心想要被罵慘了,第三天阿嬤的兒子專程跑了一趟,一進院長室便先鞠躬,說:「謝謝院長成全了媽媽最後想吃到的冰。我們之前攔了好幾天不給她吃,現在回想起來媽媽當時好失望,都覺得不安,還好院長你成全了,媽媽走得很安詳,謝謝,謝謝!」(見《生死謎藏3》「是問號還是驚嘆號」)

醫師本來就是「醫生」、「顧死」的嘛,善終沒有SOP,大家的同理心最重要!

黃勝堅〈學習生死議題〉影片。

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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
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