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失智老媽──神經科醫師陳光明的照護手記

圖片來源:Shutterstock

這是英國「阿茲海默會社」的失智覺醒運動標章。紫色天使,意指所有照護失智者並幫助世人了解失智症的人。圖片來源:Alzheimer's Society

台灣的肝病醫學權威陳定信,父親早逝,母親一直跟著他與妻子許須美生活,夫妻兩人對於國內B肝炎預防注射的推廣居功厥偉,不知挽救了多少可能因罹患B型肝炎而致肝癌的生命。偉大的事蹟背後,往往有無名英雄,多年來替他們夫婦照料小孩長大,打理家中一切的陳曾秀琴女士,就是這樣一位長輩。

陳曾秀琴近80歲時,有一天,陳定信的表弟突然來訪,期期艾艾的告訴他:「姨媽說,你已經很長一段時間沒有給她錢了,而且她見到親戚就這麼說,還說你長大了,和以前不一樣了。」陳定信夫婦覺得納悶,他們每個月都會固定給媽媽2萬元,從未間斷。第二年搬家,整理與打包時,才在媽媽媽房間的床邊、床底、櫥櫃等隱蔽處,找出10幾萬元,而媽媽常用的籐編枕頭裡,有悶悶的響聲,竟是她失蹤已久的假牙!

原來,就在兩夫婦卯足全力貢獻家國之際,渾然未察覺媽媽失智已日趨嚴重。在 《堅定信念:肝病世界權威陳定信的人生志業》(藍麗娟、陳定信,天下雜誌,2013)書中,也僅片段談及媽媽的老病、中風及過世,沒有在她的失智進程上多所著墨。另外一部醫界流通很廣的報導型作品《寸草心:一位神經科教授照顧年邁失智母親的心路歷程》(The Final Days of My Mother,陳光明,林信男、賴其萬譯,台灣精神醫學會,2001)中,旅居關島的陳光明醫師,則把他照護母親謝路得女士3年9個月的經過,原原本本記載下來,頗值得關心失智症相關狀況的讀者參考琢磨。

《寸草心》不是一本科普的書,亦難說陳光明醫師在觀察老母的病況時,有什麼特殊的發現或心得。但失智是神經醫學的專業範疇,陳醫師在老母病榻旁製作的第一手診斷及護理記錄,是「知識」與「愛」的雙重投入,其鉅細靡遺已令人訝嘆,加上作者頗具黑色幽默的功力,照顧過程雖然辛苦,全書讀來並不會讓人覺得肝腸寸斷,悲傷煎熬。

身為勤勉濟世的醫者,陳光明醫師閱歷多矣,他把母親的衰弱、臨終與死亡,都當成生命的現象處理,使這本原可能只是流水帳的書,成為一本智慧之書。
肝病世界權威陳定信的傳記《堅定信念》。
陳光明醫師的《寸草心》。

承認失智,是最難的事情!

早期台灣講失智的書,多以失智的預防與護理為主,近年來,講預防甚至「療癒」失智症的書更是滿坑滿谷。可是稍有一點科學常識,或平常多留意時事發展的人會告訴你:目前為止失智仍屬不可逆的絕症,這些書瞎掰的比較多,至於能否獲得讀者青睞,就看它們掰得漂不漂亮而已。

大塊文化可能是最早注意到失智主題潛力的出版社,他們簽下的暢銷書《預知生死的貓》(Making Rounds With Oscar,謝靜雯譯,2009),以一隻貓做串場,其實是美國一個老人安養院醫生介紹失智患者症狀的書,引用皆為實例,更增加了可信度。後來大塊文化又出版了《西出陽關:無故人的失智歲月》(陳亮恭、劉建良,2011),以著名國畫藝術家鄧雪峰失智前後的畫作,做為全書引言及例示,告訴讀者失智症如何劇烈的改變一個人。

《預知生死的貓》中有一突出案例,茹絲與法蘭克是一對從小認識,經歷戰亂中種族屠殺的迫害而流散,相約重逢後,結婚數十年,從一無所有到中產階級的恩愛夫婦,平時幾乎形影不離,作者多薩醫師(David Dosa)描述茹絲知道自己不對勁,卻刻意掩飾,然而醫師要求她畫出2點45分,她和通常失智者一樣,把時針畫在「2」,分針畫在「4」與「5」之間。當醫師告訴法蘭克,茹絲失智了,須進一步做檢測時,丈夫卻斷然拒絕。多薩醫師稱呼他們為「否認雙人組」。

直到茹絲病情每況愈下,法蘭克已無力自行照護,只好把她送到安養院居住。法蘭克天天來看她,有一天,他們63年的重逢紀念日,法蘭克帶了一束紅玫瑰,到頂級麵包店買了茹絲最愛的洋梨塔,進去茹絲病房,當他俯身吻她時,發現她的眼睛裡充滿驚恐,且嚇得放聲尖叫,法蘭克舉手正要安撫她,她卻打法蘭克一巴掌,然後跑了出去……這時,法蘭克才真正相信茹絲得了失智症。

《西出陽關》一書中說,鄧雪峰教授失智症初發時,雖然每天照常畫畫,畫風卻出現戲劇性的轉變。有一天,他受邀參加一個畫展的開幕式,在簽到簿上寫了自己名字後,正要接著寫太太的名字,卻舉筆停在半空中,低聲問身邊的太太:「怎麼就一點也想不起你的名字了……」他太太是明理人,接連幾次意外事件後,承認鄧教授真的失智了:

找醫生、看醫生之外,我自己也找很多相關的書來看,可是找不到一個有脈絡可循的答案,只能眼睜睜的看著他,越忘越乾淨、越忘越徹底,或是說越來越失智……

深入報導失智老人的《預知生死的貓》。
介紹台灣失智老人的《西出陽關》。

陳光明醫師本身畢業於台大,是美國訓練出來的神經科與老人科醫師,1994年6月,在他將94歲的老媽接到關島家中住之前的30年,曾照護過數百位失智症患者。但是由於過去幾十年爸媽都是台灣的大哥、大嫂在關照,其中一段時間,是媽媽在照護失智的爸爸,爸爸去世後,媽媽單獨住了7年,所以,媽媽實際的健康狀況,不僅陳醫師不知道,連身為小兒科醫師的大哥也不大清楚。

因此,陳醫師首先以「功能健康評估已達最佳處理」的標準,為媽媽做了很詳細的檢查。陳醫師一點、一項的,記錄下他的檢查結果,例示如下:

(媽媽)有明顯的營養不良,她體重只有98磅,身高過去有5呎2吋,但最近幾年由於駝背、脊柱側彎以及脊椎骨陷縮,現在身高只有4呎8吋。毫無疑問的,她也有嚴重的骨質疏鬆症。她的頭髮就像鹽巴一樣的乾燥稀疏,她的頭圍只有21.5英吋,她的腰椎向右側的薦骨彎了1.5英吋,脊柱很嚴重的側彎到左邊……她的膝蓋、腳踝以及手腕部的關節也都有明顯的變形,與她的身體大小非常不成比例。她的手指頭很長,而且彎曲,手指頭關節腫大,很明顯與她過去十分勞苦的工作有關。她的手上小肌肉也都萎縮,而她的腳趾頭也都變形,形成大趾外翻,並有粗大的趾骨,而兩腳大趾頭都歪向其他四個腳趾,有時候甚至大腳趾會夾在二腳趾下面。她的腳趾甲變厚且彎曲,腳底與腳趾頭都有繭……

她的血壓顯示出心收縮壓一直偏高……就哥哥所知,母親從沒有過中風,但她的頸動脈、顳動脈、手臂動脈以及大腿動脈,摸起來就知道有很明顯的動脈硬化……

陳光明醫師為媽媽做日常生活功能評估,發現媽媽雖然仍可以自己上廁所,卻因為無法將手放在頸子後面或腰部,洗澡需要人幫忙;她雖仍會使用筷子及叉子,但食物都需要先切好,而且必須放在白色盤子上,因為她已無立體視覺,如果用花色的盤子,常會把食物留在盤中而不自覺;她還可以疊被,卻必須有人幫忙穿衣;她已無法烹飪、洗衣、上市場或付帳,更別提坐巴士外出;她已不再讀聖經或寫日記,這是她自少年時代起一直保持的習慣。

為媽媽做認知功能測試,陳醫師發現她是中等度的智力衰退;用國際疾病分類ICD-9,媽媽的失智症在第二級與第三級之間。陳醫師以簡式耶撒貝基老年憂鬱評量表測驗,結果顯示媽媽得了憂鬱症。

老年與失智,都會使病患多方面失能,兩者加在一起,很容易誤解是哪一樣導致了患者的失能。陳醫師得到檢查總結果,才進一步規畫母親的日常起居,包括住樓上或樓下的考慮,磁磚地面打滑必須蓋上防滑毯,大小便失禁的清洗設施及步驟,要不要投以精神治療藥物,當然也包括各種門禁的管制等。

然而即使陳光明身為神經科醫師,日夜對媽媽的行為持續且近距離觀察,有時仍不能完全確定,媽媽哪些狀況是單純老化引起的,或哪些狀況是失智引起的。從外觀看,起初陳醫師懷疑媽媽得了早衰症,然而到了1996年4月,媽媽到關島居住將近2年,陳醫師開始疑惑,媽媽的症狀比較像是賓士望格病(Binswanger's Disease):

神經科的文獻指出,這種常見的臨床症候群是一種緩慢的、漸進性的神經症狀,大多在5到10年間不斷的進行。這種疾病常常像小洞性腦中風(lacunar stroke,在腦裡因為細小動脈的阻塞,凝固的壞死引起的小小的空洞)而引起多栓塞的癡呆症,或是其他複雜的症狀,包括大腦高級功能的喪失,如認知和行為上的不正常或大腦皮質性的雙目失明。

再綜合電腦斷層、高血壓、各種神經科檢查出來的徵候,走路的困難、失智,以及文獻上所提的14種臨床症狀中至少10種出現在媽媽身上,陳醫師終於非常相信媽媽得了賓士望格病。

陳醫師之所以不厭其煩的告訴讀者這些,我個人認為還是基於一種求真的精神。醫師即使知道病患的全盤狀況,都已經很難真正幫助得了他們,更何況那些對病患(尤其是對自己病痛無法覺察或言述的失智病人)情形一知半解的家屬、社工人員、看護工等等。

至今台灣仍有無數家屬,不願意從醫療單位獲得正式的診斷與協助,只顧漫無節制的購買成份不明的所謂補品或健康食品,甚至民俗藥物,拚命要老病纏身的親人服用。若不明瞭病患的健康現狀,這些補品、食物及藥物是不是反而會增加罹病親人的身體負擔呢?國人對依醫藥科學的認識,是非常有必要進一步提升的。
有關島史懷哲之稱的陳光明醫師(1930~)。圖片來源:周大觀文教基金會

大小便處理的迷思

陳光明醫師說:「當人們能夠對於老化有更深的理解時,我們就比較能夠接受生命是會終結的。」

閱讀《寸草心》,令人印象最深刻的是陳醫師對於媽媽大小便狀況的記錄,他寫下媽媽在失智每一階段的排泄失能情形,以及從食物到糞尿,從媽媽個人對於失禁的反應,到照護者的心情轉變。相對於醫學探討,似乎這是微不足道的問題,然而透過陳醫師的詳加書寫,即使全無照護病患經驗的讀者,應可理解為何很多家庭原本勉強安置病患,但是在病患糞尿失禁後,不得不考慮聘請看護,或是將病患送到專門的護理院所長住。

大小便處理是24小時的工作,陳光明醫師說,媽媽小便失禁次數增加後:

我替她買成人紙尿褲,但最小號的紙尿褲對她來講都太大了。後來我找來最大號的嬰兒紙尿褲,尺寸剛好適合母親。但她抗拒在夜裡穿它,第二天早上就會看到她把尿褲撕成碎片,散落床上床下。問她為什麼這樣做,她只是靜靜的回答:「昨晚下雨,屋頂漏水了」……

至於大便失禁,陳醫師發現媽媽的肛門括約肌是鬆開的,難怪無論如何調整食物,使她的大便變硬,她依然大便鬆軟失禁。陳醫師考慮過縫合媽媽的肛門括約肌,但後來又檢查了媽媽,結論如下:

內、外肛門括約肌及其神經功能有障礙時,不論問題出在脊椎或大腦,都會影響失禁。但我母親以前並無骨盆、肛門直腸括約肌或脊椎受傷的病史。除骨盆底部肌肉及肛門括約肌較無力之外,她並無肌肉骨骼或膠原病。她也從未服用過會導致便秘的藥。所以,她的大便失禁應該與大腦功能失常有關。

既然媽媽大小便失禁已不可挽回,無計可施之下,陳醫師承認在照護媽媽過程中,清洗媽媽是他和太太最吃重的照護項目。媽媽雖然瘦小,但80、90磅的體重仍非一人可承擔,尤其是後來她自己無法站立,必須一人將她撐高,另一人才可能進行清理。醫師娘是個勤快且配合度頗高的人,卻也忍不住抱怨:「我這輩子沒有這麼長期,這麼頻繁的清洗人家的屁股。」

陳醫師覺察到太太變得「較少溫情、容易爭辯、較少彈性」,為了盡量使媽媽及環境保持乾淨,醫師娘不得不改變睡眠時間,晚上9點去睡覺,睡3至4小時,每2至3小時去巡視母親的狀況。因為作息緊湊,兩夫妻的溝通機會越來越少了。陳醫師戲說,兩人之間隔著「太平洋」:

我常在夢中拚命的要游過海洋找到她,就像希臘神話中的黎安德每夜游渡希里斯龐德海峽,想找他的情人希洛一搬,可是她卻是在千里之外,遙不可及。

陳醫師兄弟姊妹有協議,誰照顧媽媽到她過世,就可以獲得媽媽那筆2萬元美金的存款,醫師娘疲累之餘,不免指控陳醫師,是為了那筆錢才把媽媽留下來,當陳醫師矢口否認時,她又說陳醫師是為了好面子,以免被批評說他遺棄生病的老母親,才把她留在關島,不讓老大夫婦帶回台灣。諸如此類的爭吵一再發生。

我對於陳光明醫師敢於將太太的困擾公諸於世,是相當感佩的。在類似處境,很多家庭都有同樣的困擾,然而照護長輩,常常沒有「公不公平」的問題,也根本沒有「要不要照護」的空間。陳醫師也攤開真相,說媽媽沒有醫療保險,無論去安養中心或請看護,都是天文數字;讀者應可以從他列出的數字,推估如果媽媽長此以往,真的必須不住家裡,這筆存款或許還不夠支應呢。

好在陳媽媽的這三男一女,彼此之間的互信很強,任一人都抱持著「你辦事我放心」的良好態度。很多子女確實會為了長輩應該歸誰照護?如何照護?照護的好壞等等,持續爭吵不休,甚至反目成仇,更不用說財產的分配焦慮了。

陳醫師是個樂觀進取的人,在照護媽媽的同時,也忙著許多其他的事情,醫院裡的、社團的、他們自己子女的、朋友的等等,書中穿插的這些事,在在顯示他不是那種事親至孝到偏執,時時盯著母親不肯放鬆的人。他更不是那種會為了照護長輩,把自己弄成憂鬱症的人,不是不是,可是總有許多次,他也不免覺得被打敗了:

今天一大早就發生大便的不愉快事件。榮女發現母親在玩她的大便,把它塗在身體、衣服及床上。單獨一個人幫她在床上清洗是很吃力的事情;幫她穿衣服又是另一件困難而討厭的工作,因她不會配合穿衣服。為了防止她把內衣褲脫掉,我讓她戴上姆指除外其他四指連在一起的手套。那天晚上剛就寢她又解了很多大便,而就寢前讓她解時,卻一點也沒解。

我很想知道為什麼無法預知她什麼時候要解便,為什麼她對解便的反應這麼遲鈍。是否有人能發明一種工具,能有效訓練失智老人上廁所呢?若誰能做到,就有可能得到諾貝爾居家照顧獎。

媽媽永遠離開了

1998年3月27日,98歲的謝路得女士在經過將近9個月的進出醫院、中風、停止進食、插管等折騰,終於在陳光明醫師的住所,結束了一生。

謝路得自小是基督教徒,她經由祖母的堅持,嫁給了同一教會、大她26歲的夫婿,一個工作極多、收入其少的長老教會牧師。謝路得取得助產婦資格後,40年之內接生了1萬個嬰兒,並藉此養活了5個兒女(註,老二早逝)。陳醫師這麼寫道:

我母親不但要以助產士收入賺錢養家,還得幫助父親牧養教會。到今天我對夜晚時我們這些孩子哭著要媽媽,而母親卻外出接生的情景記憶猶新。這40年的辛苦日子給母親帶來的,似乎只是嚴苛的現實,而缺少生活的樂趣。看來母親心情抑鬱……

表面上看,謝女士到達關島的初期能爬樓梯,在教會還簡短致辭等,似乎失智是後來才發生的。她毅力卓絕,自己曾獨居7年,盡一切力量不要麻煩子女照顧,誰也不知道,究竟何時她已進入失智狀態。

曾在台大醫院神經科服務的陳光明醫師所寫的病歷,據說台大醫學院師長認為是學生們寫病歷的範本。媽媽離世前的種種身體變化,陳醫師記錄得非常完整,還勝於他的病歷書寫,這是基於他的職業習性呢?或記錄這些點滴,本身是一種共同承擔的心意,是陳醫師勉力在珍惜與媽媽作伴的時光?

母親永遠離開我們了。我再也沒辦法聽到她叫我,也沒辦法再走進去對她說:「嗨,媽媽,我回來了!」我一直覺得很幸運,到近70歲需要別人來照顧我的年齡時,可以在一天辛勞工作下班回來時,有一個母親可以打招呼……就一個兒子而言,我們給了她最大的愛與舒適,就一個醫師而言,我給了她最大的照顧。

然而在《寸草心》的最後,陳光明醫師感嘆,身為一個老人科醫師與全科醫師,他「仍然很難在家裡滿意的照護我罹患嚴重老年癡呆症、腦血管動脈硬化症、骨質稀鬆症的老母。」他呼籲大家一起來努力思考,到底要怎麼做,才能使老年人在家人環繞與關愛下,度過最後的歲月。

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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。

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