平家三子女與作家瓊瑤為了他們父親(瓊瑤之夫婿)的照護,見解大相迥異。瓊瑤不忍夫婿折騰病榻,認為當初不應該插管維生;平雲卻反駁:「所有醫生自始至終從來都沒有判定過父親病危或陷入重度昏迷,他只是失智而已。」這話,講的有點不夠嚴謹,因為有時失智比一般病危更難照顧,患者本身懵懵懂懂,真正關心、了解病患的親友不但為他難過,照顧病患的過程中,也往往必須承受無止無盡的挫折與痛苦。
〈憲法泰斗德沃金──論安樂死的正當性〉中提到的珍娜艾德金(Janet Adkins)女士,是美國第一位引起媒體公開討論的失智病患,一方面是因為她求助於著名的「死亡醫師」凱波基安(Jack Kevorkian),成為他第一個幫助安樂死的病患,另一方面也是因為她去世時,還是失智的初階,安樂死的決心令美國大眾好奇。在各方期待之下,當時美國最有影響力的阿茲海默協會(the Alzheimer's Association)在1990年特地發表聲明如下:
珍娜艾德金的悲劇案例,讓我們感到傷心。我們相信這只是個別案例,艾德金女士有其私人的理由。在此我們重申,阿茲海默病患的權利與尊嚴必須得以確保,大家不要寬宥那些自殺事件。阿茲海默症是不治之疾,艾德金女士的悲劇,是所有阿茲海默病患及其家屬在確診後感到絕望的縮影。我們希望該案例所引起的討論,能夠促使聯邦政府多多支援阿茲海默症的研究,找出造成此一重大疾症的病因,從而不再有病患因絕望而自殺。
珍娜艾德金女士的自殺固然是悲劇,我們希望和她類似處境的病患知道,社會上有各種服務機構與方案,可以協助病患與家屬來面對阿茲海默症,我們鼓勵大家向專業人士尋求援助。
自從該協會發表聲明之後,討論失智症與安樂死的文章及報導不絕如縷,對於艾德金決定安樂死,有贊成的,也有反對的。阿茲海默協會於是在1998年的會訊《前進》(Advances)上,公布一封艾德金先生寫來的信,信中說明了為何珍娜會選擇安樂死:
我的太太珍娜艾德金,是熱烈擁抱生命的人。她是個有多方面興趣,想法很多的女人。她是音樂家,才氣洋溢,也非常喜愛閱讀。她愛好嘗新,並總是想撐到自己的極限,例如她會去尼泊爾徒步旅行。
阿茲海默症確診時,珍娜53歲,受到的打擊不可言喻。她衡量過各種可能性,決定與其讓疾病奪走她的靈魂及肉體,不如在還清醒的時候,讓醫生來協助她,早一些從人生退場。我們一家人,無所顧忌的討論生命如何終結,她的選擇,就是不要等病情逐漸惡化……
我們做了深思熟慮的決定,對於珍娜而言,是個正確的決定。更重要的是,我們全家公開的討論了她的往生方式。我鼓勵大家效法我們家人的做法。

荷蘭:失智者申請安樂死件數日增
艾德金女士去世將近30年,根據一份2016年的神經醫學報告,顯示全球對安樂死最抱持正面態度的荷蘭,失智病患申請安樂死的件數確有增加。該報告引用的數據如下:

失智症患者記憶力衰退,影響到語言溝通、注意力,以及解決問題的能力。確診後通常能夠存活3~12年,甚至更久。有些病患不會感到自己的失智日趨嚴重,有些則會因失智日趨嚴重而感到恐懼。荷蘭自從2002年起安樂死已合法化,獲准安樂死的病患或者由醫生注射致死藥劑,或者醫生手交病患致命藥劑,由病患自行服用。一般我們說的「失智症」,是指以下多種疾病所導致的癡呆症狀:阿茲海默症患者占所有失智症患者人數的50%到70%,其他常見的種類還包括血管型失智症(占25%)、路易氏體型失智症(占15%)以及額顳葉型失智症。比較少見的失智成因則有常壓型水腦症、帕金森氏症、梅毒以及庫賈氏症等。同一個人,可以同時得到超過一種失智症。
在荷蘭申請安樂死的失智病患,一如前述的艾德金女士,多在失智的初期階段,因為這時他們還有自主性,還可以向批准單位陳述本身活著的壓力,錯過了這個階段,他們就開始失能了,所以該報告以「It's now or never」(現在不做就沒機會了)來形容失智病患申請安樂死的急迫性。不過也有反對者挑剔說,這些失智者當時並未深切嘗受失能之痛,只是預想將來的痛苦,是不是符合荷蘭法律的規定,值得進一步探究。
荷蘭從1970年代起,醫事人員或親友幫助長期痛苦且不會痊癒的病患自殺,司法當局總是睜閉隻眼,安樂死合法化之後,申請者必須是罹患不治之疾並承受劇烈痛苦,經過精神醫療人員詳加評估,並必須由地方上的審查機構(包括醫療人員、法務人員、醫療倫理專業人員)同意,才能夠在醫院監督下執行安樂死。近年來,平均每年有2,000個病患完成安樂死,其中失智病患比例不高。
有鑑於安樂死申請案例逐年增加,政府單位已責成醫療單位,在適法的程序下對病患進行「深度鎮靜」,也就是醫生處方鎮靜藥劑讓病患連續服用,通常是針對癌症末期的病患,任由他們「自然死亡」,並不涉及安樂死或加工自殺的問題。
比利時也是在2002年安樂死合法化,因為法律允許其他歐盟國家的公民在比利時進行醫療,加惠了不少外國病患。比利時籍的著名作家 Hugo Claus罹患阿茲海默症,於2008年合法申請安樂死而離世,享壽78歲,是較為人所知的案例。
盧森堡雖是天主教國家,但2008年在民意強力要求下,通過安樂死合法化。瑞士則一向對安樂死態度開放,且不要求安樂死必須在醫生監督下完成,它有各種協助安樂死的民間機構,每年數百名外國人在此完成安樂死。
英、德、法這三個歐洲的指標國家,至今對安樂死的態度仍非常曖昧。德國因為過去納粹實施種族屠殺的歷史,甚少人敢於宣揚安樂死合法化;英國目前官方仍堅決反對安樂死,全球會員最多的安樂死推廣組織 Exit International在倫敦設辦事處,還曾被警方調查,其集會受到監視;法國自從文森昂貝爾事件後(見〈安樂死合法化──法國進行式〉),民眾對於安樂死的期待一直很高,但是合法化仍遙遙無期。
CNN報導荷蘭 Hogewey的失智村。
另一種可能:友善的失智村
雖然荷蘭是失智患者尋求安樂死人數最多的國家,卻也是失智者照護最週全的國家之一。例如在名為Hogewey的小村落,他們打造了一個失智者專屬的「世外桃源」,2009年開幕,外人不得任意進出,居民有1/3是病患,病患和一般人生活起居相同,吃喝拉撒,出外購物,到戲院看電影,去公園曬曬太陽,在廣場上散散步、到郵局寄信等等。他們隨時隨地都很安全,因為病患以外的「居民」都是照護人員。換句話說,一名病患就有兩名照護人員。
Hogewey失智村的創辦人之一阿梅榮根(Yvonne Von Amerongen),有30年專業照護經驗,她接受CNN訪問時,說這個構想來自於她父親心臟病突然去逝,母親打電話來,她告訴母親:「還好父親走得及時,不必在老人院渡過最後的日子。」話畢,她心裡想:「真糟糕,虧得我還是這方面的專業人員,實在很慚愧。」當時是1992年,她和一群同業談著談著,大家就想,是不是有可能設計出一個村落,不要像養老院那樣,走到哪裡都有牆、有門擋著,成天接觸的不是護士就是醫生,可以讓失智者覺得自由一點,他們的奇言、異行,都有人可以對應、協助,直到這些患者真的失能到不能出門為止。
CNN訪問病患家屬,說Hogewey百分之百的好,「病患可以感受到季節變化,可以找個地方坐下來喝杯茶什麼的……」,頭髮亂了,可以走進美容院整一下,等等。這個小村落有4英畝,23棟兩層樓的房舍,有7種「生活方式區」,例如都市區、奢華區、家庭主婦區、文化區、宗教區、藝術區、印度尼西亞區等,每種區擺設不同,連播放的音樂都不同,讓6至8名生活方式相近的病患住在一棟房子裡,在工作人員的協助下,建立起他們生活的節奏。
這裡的病患除了不必上班,生活一如常人,不同的是例如走到店裡買任何東西,都沒有用錢、找錢的麻煩,櫃台小姐只做做登記罷了。CNN問阿梅榮根,住這裡的病患會不會發現自己像是電影《楚門世界》裡的金凱瑞,到頭來發現原來是活在一個刻意策畫的電視節目裡?會不會覺得自己被戲弄了?「這不是戲弄,」她回答,「我們有百貨公司,是個真的百貨公司,他們從中買到生活上用得上的物件。我們的種種設計,只是為了讓他們覺得這是個友善的世界,他們會被人別人接受,受到歡迎。」
CNN製作單位發現,Hogewey處處可聞音樂聲,阿梅榮根說這是刻意安排的,讓病患(及其親友)可以彈彈琴、唱唱歌,聽聽好的旋律,因為音樂是人的本能,是和我們一路成長的感官,很多失智者根本連說話都不行了,卻還可以開心的跟著音樂打拍子。一位幾乎每天來探視失智丈夫的老太太,說音樂太重要了,自從她先生不大講話之後,音樂成了他們唯一能相互溝通的工具。
看到這位老太太一直緊緊的挽住她先生,兩人雙手交握著,CNN問她為什麼,她說,因為失智症丈夫失去了一切身為人的思想與行為,時時握住他的手,是想讓他知道太太還在,而他也還期望再見到她。維持觸覺是重要的。「不過,幸好他的基本性格沒變,他仍然很溫和。」
Hogewey收的都是嚴重的失智病患,需要24小時照護,總共152名病患中,難免有相當比例的病患因為緊張而不安,甚至出現較為粗暴的言行,這時他們會有專人去「滅火」,有時要給病患吃藥控制,有時只需及時衝到他們面前,裝成跟他們很熟的樣子,說「我正在找你呢,你跑哪兒去了?」他們的焦慮立刻緩解了。像這樣的一個失智村,收費和荷蘭的其他老人院並沒有兩樣。

瓊瑤女士的痛苦
逐漸的,荷蘭的失智村成為一種模式,成為較富裕國家老人院的效仿對象。Hogewey失智村的硬體設施建造費用是1千9百萬歐元(約新台幣6.4億),其中1千7百萬歐元由政府負擔,1百多萬歐元由當地民間團體提供,雖然病患的住宿費用類似於其他養老院,為5千歐元(約新台幣15萬元),但能夠獲准入住的病患,仍然占荷蘭失智病患的極少數。
前述的荷蘭失智與安樂死報告,提到失智症狀無法回轉的病患,說「他們不再是原來那個人,而是原來那個人的影子」,失智的毀壞性不會使病患成為「浴火的鳳凰」,而是使原來那個人成為「廢墟」。失智症狀沒有浪漫化的可能。
以報章上描寫皇冠出版社創辦人平鑫濤的連續臥床病況,即使「只是失智」,恐怕連荷蘭失智村所有的設施都無法享用了,試問,瓊瑤沒有憂慮的理由嗎?平鑫濤即使不是「病危」,甘願處於他目前的困境嗎?答案應該很清楚了。
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