佛利克（Andrew Firlik）是個醫學院學生，在偶然的機會下，認識了一位叫做「瑪歌」（Margo，假名）的阿茲海默病患，她時年54。佛利克取得瑪歌家屬同意，天天去探視瑪歌，當時她有看護照顧，家裡層層上鎖，以免瑪歌穿著睡衣，晚上偷偷跑出家門四處游盪。
每次佛利克進門，瑪歌就一副和他很熟的樣子，她說她知道佛立克的名字，卻從不稱呼他；佛利克認為瑪歌根本不記得他名字，她這樣說只是為了禮貌。瑪歌說她以閱讀奇情小說消遣，佛利克注意到，小說有時放這裡，有時放那裡，書中有十來頁折角，不過好像瑪歌不是真的在讀書，她只是坐在搖椅上哼哼唱唱，有時打打瞌睡，醒來後或許興致來了，才打開書看一兩頁。
瑪歌參加為阿茲海默病患特別開的繪畫課，他們所有人（包括瑪歌）通常一直畫同一幅畫，畫完再畫一幅，還是同樣的畫面，直到去世前不久，畫面組合才變得越來越簡單。不過佛利克說：「不曉得是否因為她得了阿茲海默症，反而變得無憂無慮，她是我所認識的最快樂的人之一。」根據他的報告，瑪歌吃花生醬夾麵包的時候，簡直快樂得不得了，「可是，當一個人舊的記憶喪失了，新的記憶也無法留存，她頭腦裡到底有什麼？那麼，究竟瑪歌是誰？」
我是從德沃金（Ronald Dworkin，1931～2013）的一本書裡，讀到這個案例。對於熟悉憲法學術的人而言，德沃金大名鼎鼎，他是20世紀下半的英美憲法學泰斗，和一般深居象牙塔的憲法學者很不一樣，他數十年職業生涯中，不但教學與研究，還騰出時間來，為一般讀者寫了多本介紹憲法與人權的書，內容多是以當今各地仍在爭論不休的法律困局為例，如墮胎應否合法化、公民不服從的定義與法理，乃至安樂死的爭議等，告訴大家憲法如何適用，以及它的局限在哪裡？
藉助於瑪歌的案例，德沃金問了一個很重要的問題：如果我們光是為了減輕家人照護她而產生的各種壓力，包括金錢上的、時間上的、體力上的等等方面，便把她留在養護中心，可能種種條件都比家裡差，使她開始受罪，那麼，這樣做難道不算侵犯到瑪歌的人權嗎？
如果你是瑪歌的話……
獨立評論日前的投書〈安寧醫療，也許只是讓人錯認從此無須安樂死〉，令人讀了非常難過。作者以超常的懇切，道出他親眼目睹父親臨終的困境：母親不忍心將父親單獨放在安寧病房，但她自己照顧了一個月卻身心無法負荷，作者寫道：「最後父親還是回家了。也許是我父親安排的吧，他在我母親身心還沒超出負荷前，看似安詳的走了。」
作者也表示：「當安樂死無法成為制度時，你的心裡舒適了，但有無數的人因此而承受著劇烈的痛苦邁向死亡，合理嗎？回想在我看著父親臨終前的痛苦，我真的說不出：『生命可貴，要堅持活下去』，太自私了。」這段是在反駁那些堅持反對安樂死合法化的人，卻也忠實反映出他所見證的父親的煎熬至死，認為這樣的死亡，不會比安樂死好。
我想到德沃金，是因為他書中還問了另一個重要的問題，就是「如果你是瑪歌，願意就這樣『非常快樂』的活到死呢？或是在失智到無法回復的狀況下，寧可選擇安樂死？」
德沃金會這麼問，是因為現今全球有數以千萬計的失智病人，根本是不知不覺就失智了，沒有預留遺囑將放棄醫療，常常在無可選擇或懵懵懂懂的情況下，最後被親友送進了各地的養護中心，費用貴的或許照護得好一些，費用低一些則要碰運氣，運氣不好可能每天受虐待，他們從失智到達死亡的時間，從數年到十幾年。
沒有幾個人像瑪歌，既可待在自己家裡，家人又負擔得起各種照護措施；況且，為數眾多的失智病患也不像瑪歌這樣無憂無慮，他們因為失能而陷於永恆的恐懼，因為無法記憶，自以為自己被「陌生人」、「陌生環境」包圍，他們不知道自己想的是不是對的，不曉得自己做錯了什麼，或是根本無法思考，更無法計畫一切，而即使這一刻在計畫下一刻就忘了等等。由於怕發生危險，他們時時刻刻處於被監視狀態；由於感到不安全，他們經常在焦慮的狀況下……
德沃金在論證法理時，從來都選擇不要去硬碰硬。以上這個問題，目的是導向另一個問題，也就是：如果一個人沒有自主權，即使你每天還可以哼哼唱唱、搖一下搖椅、讀一頁書等，你會考慮就這樣活下去嗎？而人之所以為人，在法律（包括憲法）上有他獨立的位格，豈不在他有自主性嗎？沒有自主性，他還是「人」嗎？就像佛利克問的：「究竟誰是瑪歌？」
紀岳良先生這篇投書可貴之處，也在於他提到：
前陣子，我60多歲的父親發現肝癌末期併移轉淋巴。醫生開了口服短效型嗎啡給他止痛。開始服用後，他噁心嘔吐情況惡化，更出現昏睡及神智不清、便秘、口乾舌燥，反而讓他比沒服用時顯得更虛弱。最後的兩個多禮拜，他說吃嗎啡「欸困係（會睡死）」，從此拒絕嗎啡。所以他忍受劇烈的疼痛，忍受著「肚子像有顆火球」般，換來他作自己意識的主人。
「作自己意識的主人」，指的就是德沃金強調的「人的自主性」。
很多沒有照護癌症病人經驗的人，以為嗎啡可以「搞定」癌痛，錯了。大多數癌末病人要忍受數個月到數年的癌痛（包括化療的許多副作用），很多人因為治療過程的痛苦，反而希望死亡早點到來。其他慢性病的痛苦，雖沒有那麼「戲劇性」，但是如果經年累月，失能狀況越來越嚴重，病患的身心自主性越來越低，終於還是會壓垮了他們的求生意志。傅達仁不是這樣的嗎？而那些體能狀況比他差的千千萬萬人，又真的在想些什麼？沒有想過安樂死嗎？
透過瑪歌的案例，德沃金其實是在問，假如有一天我們染上不治之疾，即使有一種神奇的藥（現在沒有），保證你完全沒有痛苦，可是我們勢必越來越失能，早晚仍必有一死，那麼，我們會選擇安樂死嗎？或是身為病患的親友，我們會反對這個必死之人選擇安樂死嗎？
主導你生死的關鍵利益
德沃金談到人自主性時，最常用的區分，就是所謂「critical interests」和「experiential interests」的差異，後者指我們日常的吃喝拉撒等直接關係到身體愉悅或痛苦的感受利益，前者指那些如果做不了你會覺得「人生乏味」的關鍵利益，例如德沃金特別喜歡提到讀書，如果有一天連書都讀不懂的時候，他的人生自主性就丟失一大半了。
人的本能是趨樂避苦，所以才有所謂「痛不欲生」這類講法，但德沃金說，很多人不知道，每個人獨特的關鍵利益，才真正主導了一個人想不想活下去。例如說，數十年攜手生活的眷侶，其中一個死了，另一個也不想活了，甚至真的有許多這樣的實例，老夫老妻的一方走了，另一方不久後也自然死亡；因為對其中任一方而言，對方是否安好就是自己的關鍵利益。
德沃金寫道，光是具有感受利益，人的自主性是建構不起來的，人的關鍵利益才代表這個人為什麼而活者，沒有它，人是不完整的。我們講「人的尊嚴」，其實泰半是指關鍵利益能否被滿足。他說，人對安樂死的態度，就是來自於他們對於「怎麼樣才叫活著」的認定，他特別提到一個珍娜艾德金斯（Janet Atkins）的案例，該案例與美國著名的「死亡醫生」傑克凱波基安（Jack Kevorkian，1928～2011）有關。
珍娜艾德金斯當時是53歲，體力還不錯，她和30歲的兒子比賽網球，還常贏他，問題是她無法算術了，診斷出是早期阿茲海默症時，她決定早點死比較好，免得拖到讓家人無所適從又撐不下去，大家都受罪。她從報上得知凱波基安醫師有一種「死亡機器」，和先生從奧瑞岡州開車到密契根州找他，成為他的第一個安樂死病人。（詳情請見〈死亡醫生：傑克．凱波基安〉）
德沃金說，照理艾德金女士還可以活很多年，然而她感到自己的「關鍵利益」無法滿足，恐怕失去做人的自主性，將來會生死由人，才毅然下決心就此了斷殘生。德沃金問道，憲法固然崇高，但法律不外人情，為什麼21世紀的國家，仍要千方百計阻撓安樂死合法化？
〈安寧醫療，也許只是讓人錯認從此無須安樂死〉寫到作者父親不能忍受止痛的嗎啡讓他一直沉睡，寧可忍受巨痛換來清醒，「作自己意識的主人」，就是德沃金文章的最好說明。
近年來，由於台灣年老人口比例增大，安樂死逐漸成為大家思考的社會議題。我覺得，不但法界、醫界應該多關注安樂死相關問題，各級學校也有必要將它列入生命教育的一環，誠如德沃金教授所述：「死亡本來就是生命的一部分，當我們審視生命，就必須同時審視死亡，討論如何樂生與好死，都是我們珍惜生命的表現。」
延伸閱讀：
Ronald Dworkin, "Dying and living"、"Life Past Reason" , Life's Dominion: An Argument About Abortion and Euthanasia, 1993.
黃怡，〈死亡醫生：傑克．凱波基安〉，2016/4/25、4/26，中國時報人間副刊。
分享圖文請註明出處，未經本站同意不得轉載
瀏覽次數：26891
