藝文

當他忘了全世界:我們只要繼續愛他、一直愛他就好

他或許忘了全世界,但是你千萬別忘了他。 他或許忘了全世界,但是你千萬別忘了他。 圖片來源:Ocskay Mark/Shutterstock

向《你忘了全世界,但我記得你》(寶瓶文化,2024)的作者鄭秋豫致敬。她寫了一本將會流傳多年的失智的書,不只是內容翔實,帶我們走入失智者照護的痛苦實景,還向世人昭告:唯有愛與尊重,才可能讓失智者安全的且有尊嚴的,走完人生最後一程。

由前中研院語言學研究所所長來完成這個重要的差事,當然是委屈了。她的專長,本應在退休後有別的發展,無論是學術的,或是她個人創意方面的,然而人生的計畫趕不上變化,在退休前一年(2017),她的先生因為遺傳,一如婆婆與大伯,確診阿茲海默症。先生失智之後,這個世界已不是她熟知的世界,既有的人情世故不再夠用,必須有新的倫理與心智,來應對變局。

當你讀第一章時,會覺得本書的主角伏波,是一個絕對誠實可靠且認真能幹的兒子、先生、爸爸,他足以讓所有家人倚靠,度過即使是最難熬的人生片刻。可是有一天,這道高牆卻自己倒塌了,滿地的碎土破磚,鄭秋豫似乎來不及哭喊天地:「為什麼?為什麼?為什麼?」便已面對接踵而來的照護困境。

所幸教育還是有用的,鄭秋豫拿出理性,以邏輯為先,佐以適度的溫情,決定每個步驟該怎麼辦。即使第一回嘗試不成功,再試試下個最佳選擇,如果再不成,就試試次好的辦法。理性使她免於崩潰,這是應對失智家人的優先條件。

失智病患的病程千變萬化,今天或許應對過去了,明天可能又有新的狀況,生活不但無法建立恆常規律,甚至流於混亂無序,一切得一次又一次的,重新籌謀,再擬計畫。不要說一般人,即連大半輩子家庭、事業一帆風順,裡裡外外一切應付豁如的鄭秋豫,可能免不了打個寒噤:對未來的無法預期,必然是一種野蠻力在蠢動,它來自於無明,隨時爆發,逼得你不但要鬥智,有時還須鬥力。所以,當她挺不住時,她找來外國移工,是看顧更是作戰同伴,試圖搞定病患,度過今天。

「搞定」或許不是個很禮貌的用語,卻比較是真實的照護心情。失智者活在另一個心理世界,他或她僅僅受他們的基因指揮,受他們的生理需求控制,眼前所有關心、照護他的人,常常只是像一群違反他生之意志的敵人。

失智者腦中殘存的、他們出生後培養的人間文化,不再支援他們的思行。他們一概不承認親情、友情,或任何感情,因為失智了,與人互動的記錄不再存檔,無論過去的、現在的,甚至幾分鐘以前的。他們只感到被騷擾、被包圍、被阻撓,當然不曉得,若非多年的情愛所造就的寬宏大量,他們早就被親友視為「瘋子」。

是的,瘋子,是大家不能靠近、只求遠離的無常生物,我們都只是害怕被瘋子傷害的尋常人。無論是來自他的言語或行動,鄭秋豫只能把傷害當成挑戰,當成鍛鍊,企求找到超越它的方式。且戰且走。

《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與他失智、失語的摯愛丈夫》書封

人云:洗澡,總是一個指標

多年前,我問過一個獨自照護失智丈夫的老婦,什麼讓她覺察到丈夫真的失智了。她說:「一向愛乾淨的人,卻開始不愛洗澡了,渾身臭臭的。有一天我受不了,帶他到浴室,幫他脫了衣,卻發現他不會洗澡了,他不知道洗澡的步驟。於是我教他一遍,他可以現教現做,但是一旦我停止說話,他的動作也停了。他記不住那些步驟。」

我這才了解,當年輕微失智的85歲老父,為何母親需要雇專人替他洗澡。在這之前,母親試著幫他洗,但沒多久就放棄了。不是父親的身體機能不會洗澡,而是他的大腦無法指揮他執行洗澡。現在回想,他對於陌生人幫他洗澡,似乎從不曾抵抗,或許他當時根本已不知道誰是陌生或不陌生了。

由於過去大家對失智所知有限,媒體上沒有特意宣導,我想很多人都和我一樣,對於什麼是失智,如墜五里霧中。有一天,一兩年未歸國的妹妹帶著外甥女返國,外甥女瘦瘦的,剪個短髮,父親問其他人:「這男孩子是誰?」他居然忘了自己最疼愛的外孫女。

大概父親當時的記憶尚未完全喪失,有一次我發現他「帶小抄」。我回家看父親,一進門立刻問他我是誰?他呵呵呵遲疑了一下,說:「我當然知道你是誰。」然後偷偷掏出身邊口袋的一張小紙,瞄了一下說:「你是老二。」我玩笑似的搶到他那張紙片,上面寫著:「男孩-外孫女、老大-智障、老二-養狗、老三-美國」。可能他只記得媽媽了,因此沒寫在紙片中。

後來,因為媽媽越來越難控制父親的行動,父親有兩個月住進離家不遠的養老中心,他原來的外籍看護和我大姊,還天天去看他,帶媽媽燒的菜給他吃。我最後一次和他的「談話」,是和他坐在養老中心大廳的排椅上看電視,身邊人來人往,他突然說:「還要等多久啊?」我問他等什麼?他說:「我們不是要去洛杉磯嗎?飛機怎麼要等那樣久?」我才知道他已時空嚴重混淆。三個月後,他便去世了。

雖然2022年起先生已長住在養護機構,相信鄭秋豫的心,仍時時刻刻牽繫著他。相較於她,有失智老人卻得以迅速解脫的家庭,實在談不上任何犧牲。而當你讀到她書中如何精心「設計」,才能夠折折騰騰的給先生洗個起碼的澡,你會充份了解,一旦那種殫精竭力的焦慮變成日常,生活是多麼錯亂而空虛。

所以,很多特別心疼失智親屬的家庭,最後終於還是含淚將他們送進機構,由一群以此為職業或志業的專門人員,來照護他們的飲食起居。「伴你一生」成為一種悲憂的懸念,直到下次的面會。你幾乎找不到太多真正能夠「放得下」的家庭。唯一能夠慶幸的,反而是失智者已不再記得大家了。

不知多少家庭是含淚將失智親人送交機構照護。圖片來源:fizkes/Shutterstock

我可以如何、不可以如何

擔任了數十年精神分析師的著名社會心理學家佛洛姆(Erich fromm),曾說他可以理解包括思覺失調病患在內所有精神異常者的思路,只有喝醉者的胡言亂語,他不知道從何分析。如果佛洛姆活到現在,一定對失智者的心智狀態感到特別惶惑。

醫學界至今仍摸不清失智者的起因與進程,有時今天看來還好好的,明天他們就臥床了,有時他們可以與人簡單對話,第二天他便陷入完全的沉默,有幾天他們好高興,接著卻是無邊的沮喪。等等。尚無任何醫療儀器或量化指標,來偵測、告訴我們失智者的確實現狀。即使有所謂階段論,也只是僅供參考的病況發展方向罷了。

讀完《你忘了全世界,但我記得你》,我突然想起印順法師在講到「空」時,常用的一句話:「畢竟空而宛然有,宛然有而畢竟空。」失智者形骸雖在,但已「魂不守舍」,有時會講出幾句好像有現實關聯的話,然而照護者想接起話頭,進行交談,卻發現他們的思路已斷,不作興溝通了。

《你忘了全世界,但我記得你》中,鄭秋豫寫及有好一陣子,先生會趁著大家睡覺時,到廚房搬動一切他搆得到手的物件,她屢勸不聽,有時會忍不住發火,弄得自己再難成眠:

我每夜與自己論戰:我當然可以生氣,但不要太當真;我當然可以發洩一下情緒,但不能太頻繁;我當然可以發他一點脾氣,但不須真的動氣;我可以對他大聲,但不能太久……我於是每夜在『我可以如何、不可以如何』中,漸漸進退失據。

──《你忘了全世界,但我記得你》

其實鄭秋豫仍是太好強了,明知先生病況的不可逆,她以為可以堅持,可以至少留他在身邊,「與子偕老」將是做得到的美麗諾言。然而生死契闊在佛家而言,終是一場必須結束的緣份。一切本來就是沒有的。

鄭秋豫說不定可以讀一點佛洛姆,看他如何解讀愛。人真的比我們所想像的複雜,她以為自己了解先生,但即使失智前的每個人,都是不易了解的。書中講到先生對於烹煮咖啡的執著,這和他們以前山居汐止他栽培千盆蘭花,有差別嗎?將廚房物件搜集眼前,說不定他以為自己仍在工作,這就是他還能做的工作,他要盡責的做,至於為什麼?忘了,真的忘了。

一年復一年過去了,鄭秋豫窮盡做為一個妻子的萬般情愫與責任,字裡行間,愛與尊重的濃郁一如咖啡芬香。她終於接受,或許放棄並不是弱者的作為,而是智者的必須。

在商量是否把先生安置在機構之前,鄭秋豫與獨生女嵐嵐商量,遠在美國電話那端嵐嵐的那番話,我覺得可以給所有失智家庭做為參考:

媽媽,不要難過……我們只要繼續愛他、一直愛他就好。他心裡一定知道我們愛他,他知道的,只是說不出來罷了。你要開始有自己的生活,好好地看醫生吃藥,慢慢地把身體健康養回來,這樣你才能繼續愛爸爸,繼續做他最信賴、最依賴的人。

──《你忘了全世界,但我記得你》

分享圖文請註明出處,未經本站同意不得轉載

瀏覽次數:1093

獨立評論

每週四,精選觀點直送信箱!現在就訂閱獨立評論電子報

編輯推薦

延伸閱讀

畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
「獨立評論@天下」提醒您:
1.本欄位提供網路意見交流平台,專欄反映作者意見,不代表本社立場
2.發言時彼此尊重,若涉及個人隱私、人身攻擊、族群歧視等狀況,本站將移除留言。
3.本留言板所有言論不代表天下雜誌立場。
畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。

分享圖文請註明出處,未經本站同意不得轉載