「我失去了自己」
她向來是一個規矩順從、勤奮的家庭婦女,每日的生活以家庭、丈夫及小孩為重心,把家裡打理的乾乾淨淨,且總是燒上一桌好菜,從未讓家人餓了肚子。她的生活,其實就如那個年代的大多數德國婦女,再也平凡不過。
直到51歲那年,在她身上發生的怪事,使她再也無法維持多年來的正常生活,她再也不能夠平凡,而也註定了她的名字會永遠留在歷史裡。多年以後的世人都承受著與她一樣的宿命,都不斷再翻出這段悲劇,與她一同哀嘆、悲傷、憤怒、迷惘。
那是1901年的3月,她性格大變,開始對丈夫產生無比強烈的猜疑、嫉妒及佔有慾;她煮的菜味道怪異,無法下嚥;她時常迷路,忘記時間以及一些其他的小事。最後她的家人無法再與她共處,認為她精神失常,只好於那一年11月將她送到法蘭克福的「市立瘋狂與癲癇診療所」。
她原來應該如同其他的病患,在診療所裡過著與社會隔絕的餘生,並就這麼無名地死去。但是1901年11月26日,一位未滿30歲的年輕主治醫師坐在她的床邊,問了她幾個問題,從此改變了她的命運,也改變了這位醫師的命運。
這位醫師的名字就叫阿洛伊斯.阿茲海默(Alois Alzheimer)。
病患的名字是奧古斯特.迪特(Auguste Deter),是否真名如此,她自己也無法確定,但她這麼自稱,而醫學史文獻多稱她為Auguste D.。阿茲海默寫下的病歷資料,成為一段醫學史上最著名的問診內容:
「1901年11月26日。
(她)坐在床上,一臉無助。
您的名字?答:奧古斯特。
您的姓?答:奧古斯特。
您先生的名字?答:我想是奧古斯特。
我問的是您的先生?答:對啊,啊,我的先生。(明顯無法理解問題)
您結婚了嗎?答:跟奧古斯特結婚。
您是迪特女士?答:是的,跟奧古斯特.迪特結婚。
您來這裡多久了?沉思後答:三週。
這是什麼?答:鉛筆、鋼筆、錢包及鑰匙、筆記本、香煙。她正確回答。
午餐她吃了白菜及豬肉。問她吃了什麼,她說菠菜。
她吃肉時,問她正在吃什麼,她說馬鈴薯及辣蘿蔔。
把一些東西秀給她看。短暫時間後問她,她已經記不得這些東西。
讓她寫字,她寫的樣子讓人覺得有右眼視覺障礙。
請她寫下奧古斯特.迪特女士,她寫了女士後,忘記接著要寫什麼。必須一個字一個字再告訴她(失憶性的書寫障礙)。
晚上,她說話內容充滿詞義錯置及不斷重複的用法。
【記錄者註記:失憶(Amnesie)=記憶出現缺口。詞義錯置(Paraphasie)=無意義的字詞組合。不斷重複(Perseveration)=對於同樣的字彙固執地重述】」
阿茲海默覺得困惑,這些反應,似乎是老年失智症(Senile Demenz),但是奧古斯特才51歲,症狀雖類似,但其病變比一般老化失智更加劇烈。究竟是什麼造成這個疑惑、失憶、性格扭曲、自我認同破碎的狀態?奧古斯特恐懼地喊著「我不要開刀」,無法再理解原來的世界,只能重複作著自己無能控制的動作,耗盡力氣卻無法回到原來的正常狀態,嚷著「我得重建我的秩序」。最後癱坐在病床上,哀傷地說出了醫學史上這句非常著名的自白:「可以說,我失去了我自己。(Ich habe mich sozusagen verloren)」
阿茲海默也無法理解這樣的病症,他想,這種狀態迄今為止的醫學無法解釋,也許這是一種新發現的疾病。但他無法確定,只能每天觀察、記錄奧古斯特的變化,寫下:「病患持續地無助、驚慌......」。
直到1906年。

來自慕尼黑的阿茲海默醫師報告了一個4年半內神經細胞大量萎縮的發病過程
阿茲海默出生於1864年的巴伐利亞,1883年中學畢業,赴柏林讀醫學。當時的柏林是剛剛統一不久的帝國首都,聚集了頂尖醫學、化學研究者,例如菲爾紹(Rudolf Virchow,白血病發現者)、克赫(Robert Koch)、埃爾利希(Paul Ehrlich)、維斯法爾(Carl Westphal,研究跨性別的先鋒),這些一流研究者正領導著醫學革命,並把柏林打造成世界醫學中心。阿茲海默在柏林讀了一個學期後,再去了符茲堡大學、杜賓根大學就讀,1887年寫完博士論文,1888年透過國家醫學考試後,來到法蘭克福的「市立瘋狂與癲癇診療所」擔任助理醫師。
市立診療所位在今日法蘭克福大學現址,由法蘭克福知名的精神醫師霍夫曼(Heinrich Hoffmann)建立,霍夫曼是德國青少年精神醫學的先驅,也創作許多知名童書。在他主持下,診療所不同於以往的精神醫院只是收容,而是透過現代醫學診療,試圖為精神異常病人減輕痛楚,甚至找尋康復的可能性。而奧古斯特就在1901年進入這診所,直到過世。
從1888年到1903年為止,阿茲海默在這個診療所工作,也努力想治療奧古斯特,但還是找不到對策。1903年,在慕尼黑大學醫學教授暨慕尼黑皇家精神診所所長克雷普林(Emil Kraepelin)向他招手,他遂轉到慕尼黑任職,但仍然關切在法蘭克福的奧古斯特。1906年,奧古斯特過世,阿茲海默要求解剖,把組織切片送到慕尼黑檢驗。在顯微鏡下發現,奧古斯特大腦的大部分神經細胞已經毀損,約有三分之一的神經元已經死亡。他確認了這並非老化失智,而是醫學史上未曾記載過的病症。
1906年11月3日,阿茲海默回到母校,在杜賓根舉行的第37屆西南德精神醫師大會報告此病症。然而,在他報告完這個令他振奮的醫學進展後,在場的醫師反應冷淡,無人提問,甚至連大會主辦方也不打算把他的報告放入大會記錄裏。這個今日影響現代社會甚鉅、危及無數人存在狀態的病症,當年首次曝光時,被醫學界完全忽視。最後只有當地報紙簡短以一句話提及:「來自慕尼黑的阿茲海默醫師報告了一個4年半內神經細胞大量萎縮的發病過程。」

1907年,他的報告內容終於在專業的醫學期刊刊出,這篇「論一種腦皮質區的特殊病變」(Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde)是首次談及此種阿茲海默症的第一次公開文獻,然而這篇論文當時在醫學界中,依然如同投入大海的石頭,並未激起什麼漣漪。阿茲海默雖然確定此病症在歷史上獨一無二,但他暫時不知如何命名,僅稱之為一種特殊病變。後來,他的導師克雷普林於1910年在其暢銷著作《精神醫學:給學生及醫師之教科書》(Psychiatrie: Ein Lehrbuch für Studierende und Ärzte)第8版敘述了此新發現,並稱為「阿茲海默症」,從此確立了該名稱。
阿茲海默是一位熱情的研究者,也是憐憫的醫者。他窮其一生想找出治療此病的方式,後來更是全心投入研究,減少看診時間,但還是每週在家裡安排固定時數為窮困者義診,當時的醫療制度中稱為「給貧困者的無償問診時間」(Unentgeltliche Sprechstunden für Unbemittelte)。1912年7月,他獲得布雷斯勞大學正教授職位,並擔任大學精神醫學診所所長。但是長年投入研究已使他透支了健康,該年10月他臥床不起,最終於1915年12月19日,阿茲海默與世長辭。
那一年,是德國醫學界的巨星殞落之年,諾貝爾醫學獎得主埃爾利希(Paul Ehrlich)、克赫病毒及傳染病研究所(Robert-Koch-Institut)所長勒夫樂(Friedrich Loeffler)、海德堡大學首位病理解剖學學科教授阿諾德(Julius Arnold)相繼去世。而該年年底德國醫學界再失去阿茲海默,世界也失去了一位真正的人道主義者。今日一百年過去了,那個以他為名的病症,仍然未能被找出治療方法。
再發現阿茲海默與奧古斯特
阿茲海默症雖然已經是全球知名的病症,但是阿茲海默的生平與貢獻,逐漸在歷史中被掩埋。德國著名的調查記者俞爾格斯(Michael Jürgs)在其詳盡的傳記《阿茲海默:探尋無人之地的足跡》(Alzheimer: Spurensuche im Niemandsland)問:我們今日如何看待阿茲海默當年的研究?他留下了什麼樣的遺產?
德國重新翻出醫學史上阿茲海默這一章,實屬巧合。1992年11月5日,美國的神經醫學醫師維布斯特(Henry de F. Webster)寫了信給慕尼黑的馬克斯普朗克神經生物學研究所(前身即當年阿茲海默工作的診所),希望看看阿茲海默在20世紀初工作留下的顯微切片。所長格雷博(Manuel Graeber)回信告以,經過一世紀,他懷疑這些樣本是否還存在,實在無法耗費時間心神找出這些資料。同年12月,日本東京神經科學總合研究所的大腦研究專家藤澤浩四郎(Kohshiro Fujisawa)也來了一封信請求看看這些樣本,雖然經過2次世界大戰,樣本保存下來的可能性極低,但是他對於德國人的 「秩序、守時」德性抱有希望。神經生物學研究所被說服了,開始整理其百年的歷史檔案庫,幾個禮拜後真的找到了幾千份阿茲海默實驗所留下的資料及顯微切片。格雷博遂根據這些切片資料發表多篇研究論文,並受邀赴日本演講。
法蘭克福大學醫院也收到請求,尋找阿茲海默當年在市立診療所留下的看診記錄。因為二戰時法蘭克福九成以上建築被炸毀,這些歷史文物存在希望渺茫,但教授仍帶著助理在百年檔案室裏多次翻箱倒櫃。1996年,最後在一個灰塵中的藍色檔案箱子裏,找到了那份記載著阿茲海默對奧古斯特診療的珍貴病歷卷宗──除了問診內容,還有奧古斯特被要求寫下自己名字的字跡,以及那張她流傳於歷史上的唯一影像,記錄了僅僅51歲卻已在病床上老朽的無助病容。
於是,消失於歷史中的阿茲海默及奧古斯特,再次浮現。俞爾格斯所寫的傳記裏,探索了阿茲海默的研究熱情、人道作為,及如何盡心盡力幫助病人;以及因妻子是猶太人,其子女因而被《紐倫堡法令》定義為「第二級混種」,終遭受納粹迫害事。德國第一公共電視台於2014年製作了紀錄片「阿茲海默:在遺忘中迷失」(Alois Alzheimer──Verloren im Vergessen),詳細檢閱了阿茲海默一生以及其醫學發現。2015年阿茲海默逝世百年,《明鏡周刊》、《南德日報》等各大媒體也刊登專文介紹這位醫師,以及以他為名的惡症。
公共衛生的優先議題
百年後,閱讀阿茲海默生平,不能不感嘆,我們每一個人都可能是奧古斯特。1906年阿茲海默發現阿茲海默症時,只有5%人口超出65歲以上,多數人在罹病前已經離世。而今日在德國65歲以上的老人至少有120萬罹患失智,全球約有4700萬人苦於失智症,到2050年時,數字甚至將達到1億3000萬!這其中三分之二的失智症患者是阿茲海默症。「世界衛生組織」因此在2012年出版的《失智症:公共衛生的優先議題》(Dementia: a public health priority)報告中,將阿茲海默症視為全球危機。我們如何面對這個棘手的社會危機?
科學家們仍然致力與這個病症纏鬥,德國聯邦研究教育部每年投入巨額經費執行與記憶喪失、療法、早期診斷及控制等項目有關的研究計畫,世界各大藥廠也投入驚人資金研發對症良藥。OECD也於阿茲海默百年忌日前夕,在瑞士邀集各國專家研討阿茲海默症對策。然而,也許在等到真正有效的醫學方案問世之前,我們得先作好心理準備:在這個時代裡,我們都將比我們的父輩更老,而且老得比醫學發展速度快。而最重要的問題也許是:我們如何能有尊嚴地變老,如何在最好的狀況下「失去自己」?這幾年來,德國投入大量資源努力地想找出答案。這個問題不只是醫學科學問題,還涵蓋了倫理學、經濟學、法學、世代共存、跨國合作、市民社會改變、勞動市場規劃、長照制度、社會基礎建設及養護設施的轉型、公私部門合作甚至社區發展方向等議題,目前還沒有最後的答案。
這個病症的百年歷史,在無數病患及家屬身上記載了無數悲傷的故事。英國哲學家及小說家默道克(Iris Murdoch)描述她罹患阿茲海默症的無助過程,說她彷彿「航行在陰暗之海上」;德國戰後重要的文學者及語言學家嚴思(Walter Jens)說他患病後,「我的語言已死」,其遺孀描述嚴思如何「一天一天地沉亡在虛無裏」。而今日社會是不是已經作好準備,陪伴他們走入那陰暗的虛無?我們是否也已經作好準備,親自進入無人的遺忘之地?
分享圖文請註明出處,未經本站同意不得轉載
瀏覽次數:16830