社會觀察

戴著粉紅耳機的自閉症芭比,以及自閉症世界的我

位於中間的芭比,是美國玩具公司美泰兒推出第一款「自閉症芭比」。 位於中間的芭比,是美國玩具公司美泰兒推出第一款「自閉症芭比」。 圖片來源:Mattel新聞稿

2026年1月,美國玩具公司美泰兒推出第一款「自閉症芭比」。這款芭比娃娃在外表上呈現出自閉症者的特色──穿著寬鬆衣服(避免過度接觸皮膚導致刺激),眼睛略為偏向一邊,還戴著粉紅色的降噪耳機,這些都反映了自閉症者容易「感官超載」的特質。一位自閉症孩子的母親表示,自閉孩童能夠從這個娃娃身上看見自己的形象,是非常重要的事。這有助於促進社會包容,而成年人也可以用這個娃娃來向其他孩子解釋自閉症的需求。

根據美國CDC的數據,每31名兒童中,就有1名是自閉症者。而其中又以男孩比例更高,是女孩的4倍。在台灣,領有自閉症類群障礙(ASD)身心障礙證明的人數目前也已超過2萬人。這幾年來我常看到網路上有家長憂心討論:老師懷疑孩子有自閉傾向,是否要去就醫?吃藥會不會影響孩子發展?學校缺乏特教老師,父母為了處理頻發的特殊狀況往往身心俱疲,更擔心孩子是否會因為自閉遭到同學排擠。

原來我不是怪,而是自閉與 ADHD 的共病者

我是在成年之後,才知道自己是自閉症與注意力不足過動症的共病患者。小時候求學期間,同學老師和家人都覺得我是怪人,加上我是女生,在其他女孩中更是格格不入,也因此常受到不友善的對待。

長大後我才知道,我身上有2個典型的自閉症特質:一個是社交溝通與互動障礙,包括難以解讀別人的意思、不擅長社交與情感分享;另一個則是固著的行為模式,包括固執、出現重複動作、感官異常等等。小時候由於相關資訊不發達,家人並不知道要帶我去評估,更沒有治療師及相關資源介入,沒有朋友的我不知道如何與人相處,總是一個人盪鞦韆、溜滑梯或獨自轉圈圈,尋求刺激滿足。再加上對沒完成的事會異常固執,又總是看不懂別人的臉色、聽不懂別人的言外之意,常被認為智能有問題。

長大後,由於接觸到特教相關的工作,發現自己跟評估表格上提到的狀況很接近,因此請身邊的社工同事、職能治療師幫我看看。整張評估表上,我幾乎每一項都有打勾。後來陸續經過好幾個不同的醫生與專業人員評估,我的狀況大概是在自閉與注意力不足過動的邊緣。我的先生則是自閉超明顯,過動在邊界,也經歷過拒學、被嘲笑的童年,還好他的家人是兒童精神科醫生,所以從小就長期治療,最後順利地念了建中、清大。

會去做這些檢測,無非是想要證明自己,我真的是像大家說的粗心、脫線、不會看臉色嗎?還是那是其他的問題造成?當然我也很怕自己因為檢查出是自閉或過動而被人貼標籤,但最後還是決定面對這件事。

理解自己的狀況後,我開始尋找資源幫助自己,例如在語言治療師幫助下參與團體,學習人際互動溝通,做職能治療減敏治療等。離開台灣旅居國外、找到合適的環境,對我確實也有很大的幫助,由於文化差異,相較之下大家對我的「怪」反而可以接納。經過各式各樣社會化的訓練與醫療介入,我現在已經可以找到自己擅長的領域,是一個經驗豐富的教保員,能外出演講、參與國際會議,也將自己的經驗分享給更多人。

自閉孩子面對生命的搏鬥是多麼不容易,但誰聽到他們的聲音?圖片來源:myboys.me/Shutterstock

請聽見自閉症者的聲音

有句話說,自閉症像是活在外太空星球的人類。如果是這樣的話,我很想要成為這個星球的一份子。

最近回到台灣,我與許多家長、專家討論現在台灣自閉症患者的處境,也走進校園和孩子溝通,許多有自閉、過動特質的小朋友,仍背負著種種傷痕努力讓自己完成眾人的期待。家中有一個特殊兒,往往影響全家人的生活,校園中更是充滿挑戰。有些孩子被老師觀察到有狀況,請家長帶去就醫,家長卻認為老師否定自己的小孩,產生許多親師衝突。就算好不容易排到了衡鑑,報告出來確認孩子的自閉問題,家長也不一定能接受,寧可去找別間醫院「再測一次」,也因此拖延了治療的黃金時間。

拒學、被霸凌、沒有朋友、被學校貼標籤甚至想自殺,這些孩子的心聲,其實也是我的人生經驗。我完全能體會這些孩子面對生命的搏鬥是多麼不容易,但誰聽到他們的聲音?自閉症比起一般人更容易患有創傷症候群及憂鬱症,因為他們的特質無法被社會包容接納,旁人的眼光與不友善,都讓他們更容易受傷。

台灣這幾年也屢屢發生特教學生在校園中與老師、同學衝突的案件,老師抱怨特教生讓班級變得更難帶,家長抗議不要讓有問題的孩子影響自家小孩學習。但其實沒有人願意生下來有個跟別人不同的腦袋,究竟有什麼更好的方法可以讓不一樣的孩子也能好好融入社會呢?

我希望更多人可以理解,無論自閉或者過動,都是因為我們的大腦和普通人不一樣,才會產生各種情緒行為問題。身為一個過來人,我很希望大家願意花時間去認識身邊有特殊需求的人。

我和我的先生兩人都有自閉症,但彼此的特質不同,我們每天都在學習接納包容彼此,讓婚姻生活過得更好。只要你願意伸出手,對我們而言都是幫助我們進入社會的助力。

 

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