社會觀察

12歲的抗糖小勇士:治不好的病,成為她鼓勵大家的生命故事

鄧妍玲被確診為T1第一型糖尿病,將自己的生命故事繪成繪本。 鄧妍玲被確診為T1第一型糖尿病,將自己的生命故事繪成繪本。 圖片來源:本文圖片皆為鄧妍玲提供

「磅秤要用來秤碳水化合物的重量,血糖包內的採血針、試紙、血糖機用來測血糖值,另外這個幫浦我會隨身掛著,連著肚子裡的一根針,吃東西前按一下,幫浦內的胰島素就會打進身體……」

12歲的鄧妍玲獲得今年總統教育獎,磅秤、血糖包、幫浦是她的三大法寶,上學、出門必備攜帶,不是用來打怪,而是為了維持生命。

鄧妍玲在新北科學嘉年華擔任科學解說員。

測血糖、打針、飯前秤重  害怕被視為異類的「日常」

5歲時因為血糖過高導致酮酸中毒,鄧妍玲被確診為T1第一型糖尿病,住院時莫名發高燒,併發川崎氏症與噬血症候群,因為怕打針還咬醫生,連護士都過來幫忙壓制,常常就只為了測血糖,「媽媽都在一旁偷哭」。回憶當時在病房的情況,即便已經過了7年,鄧妍玲印象依舊深刻。

「那時候媽媽總是說,不求未來有豐功偉業,只希望我打針不要再哭、身體健健康康」, 出院後的妍玲,試著接受T1糖尿病成為自己的一部分,幾乎是每隔一段時間就得測血糖,10根手指頭輪流紮針,半夜也不能輕忽。

在學校吃營養午餐也有一套標準流程,先挑出碳水化合物,每一種食物像是飯、麵、玉米濃湯、芋頭的係數都不一樣,再用公式計算出該注射進體內的胰島素量,一旦打錯,讓血糖高低起伏,腎臟長期泡在糖水裡,就會增加未來洗腎的風險。鄧妍玲說,「那些係數好難背,一開始還得call out給媽媽求救!」

錯了雖然不會扣分,卻會危及健康,這道關乎生命的數學題學了好久才學會。然而對鄧妍玲來說,最怕的卻是成為同學眼中的異類:「怕同學覺得自己很怪、怕老師覺得麻煩,怕被貼上問題學生的標籤,怕自己只能在廁所、偷偷摸摸的測血糖、打針。」

一連串的害怕,說出心底的恐懼,但鄧妍玲學著從接受自己開始,她說,真正的勇敢不是不害怕,而是帶著害怕繼續向前走,要接受糖尿病是我的一部分,但不能代表全部,帶著它一樣可以活得勇敢、自信。

鄧妍玲時常在重要場合、展覽解說。圖為她擔任廣達基金會-見微之美特展解說員。

上天拿走了你一樣東西 也許是把更好的禮物留給你

說起話來溫柔細緻,扮起鬼臉活潑可愛,鄧妍玲看起來和一般12歲的小女孩並沒有不同,但T1糖尿病跟一般人認識的糖尿病不一樣,只要血糖不穩定陷入昏厥,隨時有小命不保的危險,即便是半夜也得定時監測血糖。

「她最了不起的地方就是不會讓身旁的人感到心疼」,五華國小主任董大鋼說,一開始大家看她打針都會皺眉、心疼、覺得很痛,但妍玲總是笑笑告訴同學這沒什麼,這就是我的日常啊!久而久之,妍玲打針、測血糖也成為班上再平常不過的事,就像喝水一樣。

這一切都是在用行動告訴身旁的所有人,不需要因為生命中的苦難顧影自憐、反而要與它和平共處,學著接受、面對。五年級的暑假,鄧妍玲製作發表「抗糖小勇士」繪本,用自己的生命故事,讓更多人理解這類的疾病、也鼓勵同樣辛苦的病友。在學校裡,妍玲參加服務學習社團,在重要場合、展覽擔任活動解說,嘗試廣播節目製作、錄製環境影片分享知識。她說,在服務解說時,看著台下凝視著自己的眼神,彷彿成了明星一樣,漸漸地獲得從小缺乏的自信。

曾經怨恨為什麼得病的是自己、為什麼要打針,但轉個念,鄧妍玲說,其實每個人辛苦的程度是一樣的,只是自己的方式比較特別。上天拿走了我胰臟生產胰島素的功能,卻在成長的路上給予更多的呵護,一路上有著許多愛我的人,有同學的幫助、老師給了很多機會,點點滴滴累積都讓我更有自信,所以,或許得糖尿病也不完全是一件壞事。

鄧妍玲都在用行動告訴身旁的所有人,不需要因為生命中的苦難顧影自憐,不斷在服務中展現生命光輝。

以溫暖的後盾 帶著害怕繼續勇敢向前

如果總統教育獎是為了鼓勵在逆境中依舊努力不放棄,鄧妍玲說,那其實應該頒給媽媽!從發病到現在7年,由於擔心孩子血糖不穩定,每一天不管多累,半夜裡媽媽都會起床幫忙量血糖、打針。每一場跟糖尿病有關的活動,媽媽都堅持一起參與,讓她知道這條路不是一個人走。

因為有著最溫柔的後盾,讓這個看似溫柔的小女孩能夠堅定前行,鄧妍玲笑說,「以前最怕的就是鬼、蟑螂跟打針,現在卻每天都要打針,但也漸漸習慣,真的很神奇!糖尿病陪著我7年,直到現在我依舊怕痛、不喜歡打針,也難過不能吃糖,但還是能勇敢追夢。」

飯前秤重、打胰島素、半夜監測血糖,這些「日常」都將伴隨鄧妍玲一生。目前沒有藥物可以治癒TI糖尿病,她的病痛在可見的未來不會消失,或許還有很多挑戰,上國中還是會擔心異樣的眼光。但鄧妍玲也更有自信,說自己有很多夢想:想當醫生為身處在痛苦中的病友點一盞希望的燈光,也想當演員帶給受病痛折磨的病友歡樂,哪怕只是一個微笑也好。但最重要的,鄧妍玲說「希望做爸媽最放心、最驕傲的孩子,不要讓父母再為我牽掛、擔心。」

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