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第一次讀安瑪莉.摩爾的作品,是在大約兩三年前,我仍往返於醫院與教室之間的研究所修課階段。當時對於摩爾一貫以刻劃臨床實作細節所進行的分析感到十分親切,因為那就是每天都在我工作場所上演的情況。

事實上,身為在臨床執業的護理人員,我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度,像摩爾這樣,以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述,其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變,同時也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在,便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之,在摩爾的分析中呈現出於特定情境、地點與病人發生的各式各樣遭遇,正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上,《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值,就更被突顯了出來。

《照護的邏輯》這本書,主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」(摩爾在書裡面偏好的說法)的真實生活遭遇,以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑,打破了臨床醫療認為「充分提供資訊以幫助病人做決定,即是好的醫療照護」的慣常思維。

選擇之外,需要做的事情其實更多

為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護?根據摩爾的說法,其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威,壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人,讓病人享有為自己做決定的自由,終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。

然而對照護的邏輯來講,這是不夠的,或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯,「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說,針對「生病」這件事,其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等,每個行動者都需要做除了「選擇」之外,其他更多更多的事情,而這些事情的總和,即是「照護」。

舉例來說,因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人,在決定接受引流管的放置術(經皮腎臟造口引流術,簡稱PCN)後,並不是就此高枕無憂。相反地,他必須在完成管路的置放後,進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥,在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺,還有衣服怎麼穿,以及要如何上班?

臨床上遇到小便解不出來的病人,醫療人員通常會建議放尿管;沒辦法進食或是進食狀況不佳,則建議放置鼻胃管。這種專注於局部器官的醫療模式,一直以來都被視為理所當然,以至於我們鮮少考慮到這條外在的管路,究竟對病人的自我感覺和日常生活產生什麼樣的影響。透過照護的邏輯,我們得以看見病人在與疾病共存這段過程中付出的努力,也就是他們必須控制飲食、學習新的技能、進行自我監測,以及改變生活作息和社交習慣等等。所有這些為了讓日常生活更符合疾病所需而做的調整其實並不容易,但同時它們也是讓治療得以成真,使疾病的控制能夠被具體落實的唯一方法。

錯綜複雜的考量面向

接著,則是病人究竟有沒有辦法選擇的問題。以選擇的邏輯思考,我們很容易預設病人能夠考量自身的利弊,做出對自己有幫助的決定,或是選擇自己想要的醫療措施。然而這種市場形式的思維,卻往往將做醫療決策這件事,簡化成一般的消費行為,並因此看不見決策背後那多重、複雜,甚至是有點「缺乏理性」的考量。

譬如前幾天,一位42歲的腎臟移植病人告訴我的故事:

我的一個朋友,她也是腎臟移植,可是她第一次(器官)配對成功的時候居然拒絕了。原因是她單身,她不想麻煩家裡的人,可是又不知道要找誰幫忙,她怕自己術後會沒有人照顧……我聽到之後一直罵她,跟她說妳找不到人可以找我啊,妳開完刀之後可以住我家,我來照顧妳。還好後來有再配對成功。她換完(腎臟移植術後)也6、7年了,現在也過得很好。

類似的情形,也發生在另外一位62歲準備接受腎臟移植的病人身上:

「阿桑,妳等換腎等多久了?」
「十幾年了,我從某某人的時代就開始等了。」
「那妳接到電話的時候有嚇一跳嗎?」
「有啊,嚇一跳,然後就一直想,不知道是要換還是不要換……」

摩爾在書裡面提到,「我不是要問誰應該做選擇,而是退一步來談『選擇的情境』。」她認為每個人活在這個世上,都不會是「真空」地存在,我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事,涉及的也不是只有短暫的做決策,還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣,全然憑靠自己的喜好做決定。

在前面的例子中,接受腎臟移植,迎接有辦法正常上下班以及規劃長途旅遊的人生,對於30~40歲,洗腎時間才2、3年的年輕女病人來說,或許很吸引人。然而單身的她,卻可能在各種不想麻煩別人、找不到人可以依靠的顧慮及擔憂中,選擇放棄,並因此錯失提早6、7年重啟人生的機會。同樣地,對洗腎已經十幾年,或許早就不抱移植希望的「老字號病人」來講,短短一句「不知道是要換,還是不要換」之中沒說出口的,一方面是對於衰老的身體與未知的未來的惶恐和不安,另一方面則是自己對後半餘生的打算和計畫。

看見決策背後的擔憂

以上這兩個例子,與其說是病人自己的選擇,毋寧說有更大的部分是「身不由己」的結果。在臨床上,要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」,從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。同時在這麼做以後,病人也才有機會被回復和重建,被真正當成一個「人」。

與疾病共存確實很不簡單,除此之外,它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此?有很多時候,我們的努力不見得會有收穫,但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積,才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們,病人在生病這件事上,確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床第一線醫療工作者,我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書,推薦給大家。

(作者為護理師、陽明大學科技與社會所碩士)


好書推薦:

書名:照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事
作者:安瑪莉.摩爾(Annemarie Mol)
譯者:吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君
出版:左岸文化
出版時間:2018/11

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