醫病關係

「你們怎麼可以要我看著兒子死!」拒絕安寧醫療的背後,是誰的執念人生?

拒絕安寧醫療的背後,或許是對家人太過用力的愛。 拒絕安寧醫療的背後,或許是對家人太過用力的愛。 圖片來源:Shutterstock

小凡是個單親家庭長大的孩子,爸爸在他國中的時候就因為突發的心肌梗塞突然走了,之後都是由媽媽一手撫養長大的。

小凡媽媽在爸爸還在時,是個凡事親力親為的家管最佳楷模,而小凡姊姊與小凡也都相當上進地從第一志願畢業,再進入台大就讀。乍看之下,這是一個人人稱羨、幸福美滿的家庭,除了爸爸突然驟逝,還有小凡這個棘手、難纏的疾病之外。

生命即將走到終點的人,對未來卻毫無想法

小凡的疾病從各方面來看,都已經進入藥石罔效的最末期。但很遺憾的,整個家庭對於小凡的治療,仍沒有一致的方向。

「小凡媽媽對於疾病的可能進程,是不是還不太了解呢?在我們第一次跟她提安寧療護的時候,我們是被她吼出去的。」安寧共照師這麼說。

「不會啊,每次我們解釋病情的時候,小凡媽媽都在場。她都會拿一張密密麻麻、寫滿各種問題的A4紙來問我們。而在我們一項一項耐心解釋的時候,她還深怕聽漏了任何一個字,用錄音筆錄起來呢!」總醫師學姊說。

「以小凡目前的狀態來說,劉醫師覺得我們還有哪些可以努力的地方呢?」醫療團隊的決策領導人主治醫師王醫師,是個親切和藹、40多歲的年輕大叔,像是隨堂測驗般這麼問。

「對於小凡的病情,我想我們醫療團隊都解釋得相當清楚、透澈了。但顯然家屬並沒有catch到死亡這個無可避免的終點,甚至是逃避。」

「上週,小凡掉血壓,打上中央靜脈導管時,值班醫師有順著問,萬一病情急轉直下,到了需要急救時,心臟按摩、電擊及插管是不是要施行。不過,他們拒絕簽署「放棄急救聲明書(DNR)。」

「應該是說,小凡媽媽拒絕。」

「那麼,小凡自己呢?20歲,根據民法規定,已經是個獨立的成年人了。」王醫師接著問。

「小凡……」學姊停頓了一下。

「他說……他不知道。」

晨會就在大家心中冒出的無限問號中,悄悄結束了。不過,「不知道」這三個字一直在我腦海裡盤旋。

現在想起來,我或許會覺得很唐突、很可笑。一個已經20歲,生命即將走到終點的人,對於所剩無幾的時光要怎麼過、該怎麼活,居然完全沒有想法!?日劇《月薪嬌妻》的經典台詞:「逃避雖然可恥,但很有用。」不過,怎麼想也是因為還有大把大把的歲月可供揮霍,才能讓你有盡情逃避的本錢吧。

小凡可沒有這般「富裕」。剩下來的分分秒秒,對他來說都是異常珍貴的資產。不過,為什麼那時候的我聽到「我不知道」這四個字時,卻是沒來由的一陣揪心呢?

媽媽成為專業照護者後,難掩的疲憊

「小凡媽媽、小凡早安。」晨會後,王醫師帶著所有醫療團隊的成員去查房。

「王醫師,昨天小凡只睡3個小時就醒來了。血氧濃度在氧氣面罩全速的支持下,最低還有到90%,收縮壓最低是96 mmHg。昨天總共管灌了1,250克的食物,點滴應該是進去800克,腹水引流的袋子大概300 CC,尿管尿量大概630 CC,I/O6大概positive 1,120克。」小凡媽媽在主護回答之前,就如同機器般,念出了這些專業的數字。

咦,我記得小凡媽媽在當家管之前不是一位國小老師嗎?這照護的專業程度堪比資深護理人員。

「今天我們會將點滴調降,也會調降升壓劑。」王醫師吩咐著醫囑。

「小凡媽媽,妳對小凡的照護真的是盡心盡力呢!妳應該是我看過對孩子最用心的媽媽了。」

「這本來就是身為媽媽應該做的事情。如果不這麼做的話,小凡一個人要怎麼辦呢?」

小凡的媽媽眼睛佈滿血絲。她強打起精神的語氣,遮掩不了從骨子裡散發出來的無盡疲憊。

「小凡真的是多虧了有妳這個好媽媽。是不是呢,小凡?」王醫師對小凡說。

「嗯。」小凡隨意地應答。

「今天下午,我們的社工師,還有安寧共照師會一起過來會診。小凡媽媽,能請妳撥個空,與他們談談小凡的病情嗎?」王醫師根據早上跨團隊討論的決議,決定為安寧共照小組再次請命。

「既然是王醫師說的。那,好吧。」

查完房,協助處理小凡的醫囑,並且將相關病歷謄寫完畢。我離開護理站,準備前往教學研究部上課。

但我腦海瞬間浮現小凡媽媽那股疲憊、執拗的眼神,總覺得異常熟悉,彷彿我在哪裡曾經看到過似的。

每位照顧者背後疲憊、執拗的眼神,對醫護人員來說都異常熟悉。圖片來源:Shutterstock

媽媽:安寧療護就是讓我看著兒子等死?

「小凡媽媽、小凡你們好,我是社工師小嵐,這位是安寧共照師小玲,我們之前應該有見過面。」

下午的時間,社工師及安寧共照小組前來會診,而身為負責臨床照護的醫學生,我也參與了此次的會談。

「非常感謝妳們對於小凡的關心。不過,對於安寧療護什麼的,我想上次我已經表達得相當清楚了。要不是王醫師再次拜託,我想我們也沒有什麼再會談的必要。」

小凡媽媽拒人於千里之外的態度,與早上判若兩人。

「小凡目前的疾病進程,劉醫師及王醫師都傳達得相當清楚。我想你們也都了解,對小凡來說,生命走到終點是一個無可避免的過程,所謂安寧療護的目的──」

「妳們什麼意思?妳們是說我才20歲、台大高材生的兒子就要死了?還是妳們覺得我照顧得不好?我們不夠努力堅強?妳們知道我們一次又一次的電療、化療,甚至是手術,是怎麼撐過來的嗎?妳們怎麼可以這麼不負責任,要我眼睜睜的看著我兒子等死?妳們到底是什麼心態?」

小凡媽媽厲聲地斥責了在場所有的人。

場面一陣靜默,只剩點滴幫浦固定輸液的滴答聲。

「媽,別說了。」這是我第一次聽到小凡口中吐出除了「嗯」以外的話語。

「我累了,我想要了解一下安寧療護……」

啪的一聲,在大家都來不及眨眼的瞬間,小凡媽媽給了小凡一個清脆熱辣的巴掌。

「你這個不孝子。你知道我為這個家,為你付出了多少嗎?你怎麼可以這樣跟媽媽講話?」

這次的安寧會談就在尷尬無比的氣氛下結束了,當然也不可能有共識。

安寧療護不符想像中,理想家庭的模樣……

隔天,趁小凡媽媽回家燉雞湯,我走進病房,跟小凡聊聊。

「嗨,小凡,我是見習醫學生賴俊佑。」

「嗯。」

「小凡,關於昨天的衝突,我們都感覺到很抱歉……」想不到要怎麼開口,我決定單刀直入地開啟這個話題。

「抱歉?為什麼?你們又沒有做錯什麼……每個人都是對的,每個人都沒有錯,可是,為什麼我總覺得好痛苦……」

「小凡,我只想讓你知道不管發生什麼事情,你的家人,還有我們醫療團隊都會陪在你身邊的。」

我拍了拍小凡,安慰著他。

「賴醫師,你知道嗎?其實自從一年前生病了之後,我反而有一種鬆一口氣的感覺。

「這輩子,我好像都一直很努力且無止境地追逐著什麼事情似的。那些第一學府、那些功成名就、那些大家總說前途似錦的東西。我必須要是一個好男人、乖兒子、好弟弟,卻從來沒有想過為什麼……

「就像賴醫師你了解的那樣,我們家本來是人人稱羨的家庭。爸爸在醫學中心擔任臨床醫師,媽媽將自己的身心靈都奉獻給這個家庭,給了我們一個無憂無慮、不虞匱乏的成長環境。從小在家,她就告訴我們爸爸就是要工作賺錢,媽媽就是要相夫教子,小朋友呢?就是要念書、孝順。每個人都要把自己的角色扮演好,這樣才是最理想的家庭狀況。所以我和我姊在家裡栽培的環境下,高中都是上第一志願,也如願以償都考上台大。不過,這在我爸爸走了之後完全變了樣。

「我媽將她的一切都給了這個家,但很可惜,她也因此喪失自處的能力。在那之後,她以生命作為要脅,不斷地情緒勒索,想要強行控制我和我姊的生活,希望藉此一片片的再拼回從前幸福、美滿家庭的模樣。只可惜,少了我爸這最重要的一塊拼圖,所有的一切,都再也回不去了。

「我身為家裡的長子,努力想要扛下所有應盡的義務和責任,但她心頭的空虛與絕望,卻是怎麼都填不滿的巨大黑洞,也是吞噬一切希望,將大家都無情向下拉的萬惡淵藪。

「我姊後來受不了,和我媽決裂了。她們斷絕母女關係,老死不相往來。但很遺憾的是,我也無法改變什麼。現在,我是她世上的牽絆與依靠。我是她的唯一。

「所以,你應該就會知道,為什麼她對於安寧療護有這麼多的誤解了吧。因為她打從一開始心裡就拒絕接受這樣的結局,這不是她理想中的家庭,甚至是生活應該有的模樣。」

太過用力的愛,讓彼此都傷痕累累。圖片來源:Shutterstock

愛得太過用力,讓彼此都傷痕累累

「你會恨她嗎?」我還沉浸在這巨大的情緒張力裡,想到就隨口問了,來不及經過大腦思考。

「曾經恨過,但其實我媽是愛我的。大家都是愛我的,只是大家愛得太過用力了。這種扭曲、窒息的愛,其實是為數不多,她們唯一能表達的方式之一。

「我希望我自己能和以前一樣,不斷地恨下去。憤怒的情緒可以蒙蔽自己的雙眼,將自己的心束之高閣,拒絕與人連結,但我最恨的是,這一切的源頭其實是愛。

「一想到這裡,我就無法繼續恨下去了……

「我的一輩子都是她給我的。她給了我生命,給了我最好的教育,還有陪伴,讓我有今天繁花似錦、璀璨光明的未來,雖然比其他人還短了一些些。所以,我會用我所剩無幾的時光『還』給她。

「所以,她要怎麼樣,就怎麼樣吧。雖然非常謝謝你們替我著想,不過關於安寧療護,我想我們是不需要了。」

小凡在說了這麼多話後,神情看起來有點疲憊。

「謝謝你願意跟我分享那麼多。我會向王醫師、劉醫師及其他醫療同仁,清楚傳達你的訊息。」

不過,在離開前,我走近病床,抱了小凡一下。

小凡身體縮了縮,有點嚇到似的。但,小凡笑了。儘管眼角仍帶著些許淚痕。

那是我第一次看到小凡的笑容。我那時候不知道,原來那也是最後一次。


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書名:開刀房的溫暖:外科醫師的同理與傾聽
作者:賴俊佑
出版:寶瓶文化
出版日期:2022/03

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