在特殊教育領域,兩岸近10年來交流越來越頻繁,這是因為台灣有許多專業人員長期持續努力打下基礎。幾次與大陸輔導人員交流後,他們給予台灣特殊需求(special needs)孩子的評價是:這些孩子明顯比大陸的孩子快樂、有自信多了。
2016年的元旦,我與竇一欣校長在深圳四葉草年會相遇,透過兩頓飯的交流時間交換了這幾年為ASD(自閉症譜系)群體努力的經驗與心得。我在台灣長期利用假日、寒暑假組織ASD孩子的營隊活動,讓孩子有機會透過實際的經驗學習成長,因為我相信唯有讓孩子身處真實的環境,我們才能發現與培養孩子生活的能力。
竇校長有好幾趟長途滑板車的行走經驗,當他知道我長期在台灣進行ASD學齡與大齡孩子的干預模式與教育理念後,邀請我參與2016海岸線的行走活動。我們預計從遼寧的丹東沿著海岸線往廣西的防城港移動,並同時在大連、天津、青島、南京、上海等城市舉辦公益分享,傳遞此趟行走活動的理念與經驗收獲分享。
這趟行走對我來說的第一層意義是,長期為融合教育努力的我認為,要有效協助孩子在一般環境融合,除了努力干預之外,更重要的是同時改變孩子身處的環境。行走是一種透過實踐行動去改變環境的方式,讓更多社會大眾能夠理解他們。第二層意義則是,我認為實際的生活體驗對孩子學習有極大的幫助。這是我長期組織活動、帶孩子出門的原因,但像這次這麼長期的活動,我也沒有經驗,對於這樣形式的影響也特別好奇!
當初決定參加這趟行走時,我只提出一個要求,就是必須讓我帶台灣的孩子參加,因為我想要透過實際參與,去觀察孩子在活動前後與過程中的變化。我挑選的兩個台灣孩子,都是在目前人生階段中遇到極大的瓶頸,希望這次活動,能成為他們生命中的轉捩點。
我們一行人9月2日在北京集合,已經從遼寧省、河北省一路走到了山東省的蓬萊。過程中有許多發現與感觸。我用簡單的幾句話總結這一個多月來的體悟:
家庭環境對孩子的影響
這次參與活動的每個孩子都非常不一樣(每個孩子本來就是不一樣的),孩子的家長有部分時間會與行走的隊伍在一起,除了從孩子身上可以看到父母親的影子之外,更多時候是可以從孩子的行為表現推測家長的教養態度。
對於大齡孩子的家長,我常建議不管孩子的能力如何,我們一定要練習把大孩子當大人看待。舉例來說,有一個孩子已經19歲了,在餐桌上,有人沖了一杯咖啡給我,這個大孩子看到這杯咖啡,開始嚷嚷著也要咖啡。他母親直覺反應:「小孩子不能喝咖啡!」當下我小聲的告訴媽媽,孩子已經不小了,都成年了!我也接著告訴這位媽媽:「其實今天如果他想要喝杯啤酒,妳都可以考慮讓他嘗試嘗試。不要忘記,妳的孩子已經19歲了,雖然他表達上不是那麼流利,在日常生活上,我一樣會盡可能把他當19歲的人來對待。」19歲已經不是小孩子了,過多的照顧與保護,其實相對上是剝奪了孩子學習與體驗的機會。

孩子們是需要夥伴的
儘管參與這次活動的孩子,彼此能力有不小的落差,但我發現孩子在這樣的團體中得到了歸屬感。我們在團體剛形成時,就和孩子建立了默契,舉例來說,我們希望引導孩子彼此相互鼓勵,當有人表現好的時候,我們就會鼓勵孩子主動去和他人擊掌(give me five)。幾天下來,孩子們已經建立了這樣相互增能的習慣。
我最驚訝的是,即使是口語表達不是那麼流暢的孩子,也充分融入群體。來自山東的小宇經過3週的行走,腳踝有些不適,我們決定讓他先回山東休息,等待團隊走到山東後再歸隊。很難想像孩子對於分離是這樣的不捨,離隊後常常主動透過微信關心團隊內的夥伴。這次活動更讓我相信團體活動對孩子生命的意義,畢竟,每個人都需要夥伴!
規矩禮儀是融合的前提
與孩子生活在一起,我發現許多孩子在與一般環境融合上的「障礙」,大多源自基礎的生活規矩與社會禮儀。我認為這不完全是因為ASD特質造成的,更多的是從小養成的習慣。
舉例來說,我們非常強調孩子的用餐禮儀,前幾餐飯我們就很清楚地讓孩子理解這個團隊的規矩:女生和長輩先夾菜,夾的時候不能在盤子當中挑來挑去,要夾最靠近自己的菜。孩子們剛開始很不適應,因為這樣的「習慣」跟在家裡是不一樣的,我們給每個孩子3次犯錯的機會,如果在用餐的時候違反了團隊的規範,就必須先暫時放下筷子到旁邊罰站5分鐘。
基本上,2週後,孩子們就已經可以習慣這樣的要求。在成長的階段中,團體生活是一種基礎能力的培養,家其實是孩子最早接觸的團體,在家中就養成基本的社會禮儀,這是未來成功融合於學校與社會的第一步,至少,我們要盡可能做到讓孩子不被討厭才行吧!
讓孩子經驗到行為背後的結果
很多時候大人擔心孩子犯錯、受傷,會在孩子面對失敗與挫折前就伸出援手。對我來說,這讓孩子無法真實的體會行為所帶來的後果,同時也讓他們喪失了寶貴的學習機會。
我印象最深刻的一件事情是,團隊內的兩個孩子常有衝突,除了口角之外,也老是作勢要動手打對方。這樣的戲碼在前幾週不斷上演。我們就和老師們說好,如果這兩個孩子還是不斷彼此挑釁,就讓他們真的打一架吧!後來這兩個孩子真的在一次午休時打了起來,雙雙掛彩。我一直等到其中一個孩子被打趴在地上才出手制止。
事後,我們和兩個孩子討論打架的後果,孩子得到的結論是:打架結果就是兩敗俱傷,對彼此都沒好處。從那次打架之後,這兩個孩子就鮮少出現那樣的衝突了。在安全的範圍內,我們應該盡可能讓孩子自己面對與承受行為背後的結果,這對孩子來說,會是生命當中重要的一課。

照顧好自己才有能力照顧他人
反思這一個月,自己有心靈被屏蔽的感覺,最主要的原因是發現長久以來自己生命的意義與價值在於與身邊人的連結,離開舊的連結,讓我非常不適應。原來以為自己有揮一揮衣袖的灑脫,但後來發現我錯了。
當然人生的許多課題也在這一個月當中不斷浮現,尤其是走在路上的時候,腦袋根本無法抑制自己思考,想著過去,思索著未來。這個月,我每天出門,都穿同一件外套,同一件上衣,同一件褲子,甚至同一件內褲與襪子。有什麼東西就吃什麼東西,遇到不敢吃的就勉強自己吃,真的吃不了乾脆就不吃了(因為這是團體生活)。旅館有得住就住,不管空間是3個人睡5坪的房間還包含衛浴,或是比較舒適的單人床,其實心理都沒有太多的起伏。初步算了算,可能有幾天我根本連澡都不想洗。
我發現人在物質上需要的真的不多,人、情感才是存在感、滿足感、甚至幸福感的核心,這是我目前最大的體會。至於沿途當中在孩子身上看到的變化,我們訓練孩子的方式,就等到我先把自己整理好了,再慢慢分享吧!這段日子,我意識到當自己都沒有辦法照顧自己的時候,要去照顧別人其實是有一定難度的。當我們內心都沒有能量的時候,要怎麼把能量帶給別人?我想這對助人工作者、也包括老師和家長,都是很好的提醒吧!

自閉症的孩子真的孤獨嗎?
自閉症的孩子孤獨嗎?是,也不是!這次活動主題是為了不孤獨的行走,希望孩子在我們的陪伴下,讓所謂的孤獨不再那樣孤獨。一個多月行走下來,我一直在思考,什麼是孤獨?ASD譜系的孩子孤獨嗎?
我想,孤獨是一種內心的狀態,而且是一種非常主觀的心理詮釋。過去我在很多的場合都分享這樣的觀念,我們常看到孩子的社交能力不足,在學校交不到朋友,這會讓我們擔憂孩子成長過程當中缺少了與人互動的機會,擔心孩子的人格發展不完全。然而,我們可以站在孩子現有社交能力的基礎上,實事求是的協助孩子創造人際互動的機會。
同時,也不要過度高估孩子的人際需求,其實人際互動的需求並沒有你所想像出來的那樣強烈。我們只要想一想,從小到大,我們真正的好朋友(就是當你心裡不舒服或需要幫忙時,你可以隨時打電話給他,而且不會覺得不好意思)有多少?我想應該屈指可數吧!當孩子伴隨著ASD特質時,與人互動交流存在著一定的挑戰,如果大人們再過度放大所謂的人際需求,那只會徒增自己與孩子的焦慮罷了。
從這次的行走,我感受到孩子對於團體的歸屬感,即便有些孩子口語表達的能力不怎麼好,但他知道自己是屬於這個團隊的,這些人是自己的夥伴,同時也清楚大家有共同的目標,要一起完成這次超過一萬公里的海岸線行走。接下來的旅程,就讓我們一起期待孩子們的變化吧!
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