自閉症必須早療,無論症狀如何,只要是專家認可的行為治療,有嘗試,總比束手無策好。圖為英國自閉症權益促進團體的文宣圖片。 圖片來源:brett jordan@flickr, CC BY 2.0

人稱應用行為分析(Applied Behavior Analysis,以下簡稱ABA)之父的洛瓦斯(Ivar Lovaas,1927~2010)曾說:「傳統上,實證主義者及教育者總相信環境對人類行為的塑造力量。如果後人記得我,希望他們記得的我,是一個努力使自閉症患者心靈獲得解放的人,同時,我也是一個對於所謂IQ及自閉症無法改變提出過挑戰的人。」

在大家對「自閉症」三字琅琅上口的21世紀初,可能很難想像,如今正式定名的「自閉症類疾患」(Autism Spectrum Disorder,亦譯為「泛自閉症光譜疾患」,簡稱ASD)在1940年代由兩位年輕醫師肯納(Leo Kanner,1894~1981)及亞斯伯格(Hans Asberger,1906~1980)首先提出時,包括醫界在內,多數人都半信半疑,即使是那些相信有此疾症的,也多半不認為它可以治療改善。

肯納醫師1922年從奧地利移民到美國,在約翰霍普金斯的附設醫院,接觸不少這類個案,他的《自閉症的情感接觸障礙》(Autistic Disturbances of Affective Contact,1943)中,敘述了11個案例,案主都是男孩,他們精神恍惚、情感冷淡,不具備正常的言語和行動能力,容易沉溺於排列東西或各種重複行為,不會使用如「你」、「我」這類簡單的代名詞,但是卻可能出現超讀症狀(Hyperlexic),整天嗜讀不倦。當時第二次世界大戰打得激烈,肯納不知道在他的母校維也納大學,亞斯伯格醫師也提交了一份探討同樣病症的論文,論文中說:「自閉者的世界只有他自己,他不屬於更大有機體的一部分。」

有意思的是兩位醫師都用了Autist這個字,來源是希臘字的autos。最早使用Autism來形容人的精神症狀,是瑞士的精神科醫師布勒(Eugene Bleuler,1857~1939),然而他指的是精神分裂症(思覺統合症)患者遠避現實的病徵。

亞斯伯格醫師還說:「這些典型的特徵,在他們身上從2歲就已出現了,而且終其一生明顯的持續存在。」他一生中寫過300篇關於自閉症精神病理的論文,卻由於少和國際學界交流,直到1980年代自閉症的研究風潮大興,才開始受到重視,語言能力與智力較高的輕度自閉症,即以他命名。

肯納醫師在美國平步青雲,後來甚至有「兒童精神醫學之父」的稱號,不過,他所主張的「自閉症起因於冷漠的母親」,所謂「冰箱母親」(Refigerator Mother)之說,卻使自閉症治療一度誤入歧途。其實「冰箱母親」這個推論並不難翻轉,因為自閉症患者的母親,多能夠養出其他正常的子女。可笑的是自古如此,越簡單的講法,越能吸引無助且無知的人們。

到了1960年代,肯納已改變看法,對於自閉症的起因,轉而傾向於美國東部自閉症權威林姆蘭(Bernard Rimland,1928~2006)的看法,認為是一種神經發育的障礙,但是芝加哥大學的貝特翰(Bruno Bettelheim)卻抱緊「冰箱母親」的說法,出版了暢銷書《空寂森林:嬰兒自閉症及自我的誕生》(The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self,1967),並擁有他的大批信眾。而林姆蘭固然對於出生後到2歲多的自閉症孩童頗有觀察,認為有兩種自閉症,一種天生如此,一種是出生後發育正常,直到15個月到30個月之間才開始退化,卻因為曾提出「打疫苗會造成自閉症」,給無數父母帶來不必要的恐慌,至今仍有父母誤信如此。

「自閉症類疾患」光譜中的患者,雖有些共同的病徵,個別差異卻相當大,因此1950年代,當洛瓦斯等一票信仰史金納「條件制約說」的實驗心理學家(例如以西雅圖華盛頓大學為基地的Don Baer、 Montrose Wolf、 Sid Bijou、Todd Risley、 James Sherman )提出以「應用行為分析」可治療自閉症患者時,醫界普遍不看好。

當時尚未發展出那麼多減緩自閉者嚴重症狀(例如不斷拿頭撞牆或以手摑臉的自殘行為)的精神藥物,而有一群人聲稱,只要持續以增強物來誘使自閉者放棄「負面的行為」,建立「欠缺的行為」,即連最嚴重的自閉者,也可以逐漸變成功能正常的人,大家覺得他們未免太樂觀了。

自閉症患者家長的部落格,常見這類照片,他們說:「我們本來以為他喜歡這樣排列玩具,只是古怪罷了,沒想到有更嚴重的問題。」圖片來源:Wikipedia

Ivar Lovaas 1987年研究報告以影片呈現。雖然日後他曾多次出版關於ABA療法的實驗結果,但這份報告仍是自閉症學界最常引用的文獻。

我的淚水與孤獨,只為聽見你!

自閉症的ABA療法,台灣過去幾年有人在提倡,網路上也有非常詳盡的解說,自閉症相關人士對它應不陌生。感謝出版界,2010年《只為聽見你》(Let Me Hear Your Voice,Catherine Maurice原著,何思杰譯,智園)在台灣出版,使自閉症孩童的生手家長,以及關心自閉症預後及診療的人士,能夠對於ABA有第一手的了解。這本譯筆精良的中譯本,即使做為文學作品閱讀,也非常適合。

Catherine Maurice是筆名,雖然這本書出版於1993年,直到今天在英、美、歐陸還擁有許多讀者,不斷在網上拋出他們的閱讀心得,卻仍然完全無法得知作者身份,只知她(或他)的文筆優美、敘事綿密,幾乎所有你能想像到的、大家希望知道的、自閉症孩童在接受ABA治療時的相關反應,此書都比實景影片能夠觀照到更多角度。

作者以媽媽的第一人稱現身,描寫他們夫妻如何察覺大女兒安妮瑪麗有自閉症傾向,然後是小兒子發病,唯有大兒子發育正常。如同一般家長,他們經歷過徬徨無主的階段,先是強烈自責沒有早點注意到安妮瑪麗何時開始退化,再是懷疑醫師的確診或許還有商榷餘地,然後一本接著一本的翻閱相關書籍,親友的所有推薦也逐一嘗試,作者甚至參加過1980年代一度盛行的「擁抱治療」(holding therapy)──有一大群相信「冰箱母親」的父母,在一群所謂學者專家的推波助瀾之下,聲稱家長只須參加擁抱治療,對孩童愛的抱抱,該「療法」便可以「治癒」自閉症。

由於《只為聽見你》作者是文學博士,對於人物的刻畫,比坊間自閉症患者、家長或治療者等的著作來得深刻,最吸引人的是,作者描寫女兒的筆觸靈活,敘述自己的心理狀態也毫不保留:

自閉症佔據了安妮瑪麗的生命本質……她已經是那麼異質、那麼疏遠,她瞥我們一眼時,眼裡沒有光芒,臉上沒有閃過表示認識的微笑,我們再也無法從她身上找到一個自我。她如今是這麼冷漠,那麼不感興趣。我感覺彷彿我只是用手指尖緊握住她,每個漫漫長日過去,她的靈魂氣息越加微弱。

我的睡眠斷斷續續,不時被惡夢驚醒。安妮瑪麗在一處黑暗的森林中,安妮瑪麗被單獨留在一棟房子裡,安妮瑪麗被遺忘在一輛汽車中。有天夜裡,我夢到我們全都在沙灘上,在滾滾浪花中嬉戲。我越來越感到懼怕,因為我知道我必須緊緊抓住三個小孩,否則海浪會把他們捲走。丹尼爾緊抱住我的一隻腿,我一隻手摟著小寶寶,另一隻手則握住安妮瑪麗的手。忽然間,她滑了一跤,沉到水裡去了! 我找不到她!我一邊喘息,一邊尖叫。我空著的一隻手在海底胡亂扒找,努力想摸到她的身體。心愛的寶貝,你在哪裡?我大聲尖叫,在冷汗中醒來,恐懼的喘著氣。

當時,剛好洛瓦斯博士在《今日心理學》發表一篇通俗文章〈拯救葛麗斯〉(Saving Grace,1987/12),作者的表妹夫在等看牙醫時讀到這篇文章,表妹希望作者讀讀。接下來,就是洛瓦斯在加大(UCLA)的學生來到家中,開始了ABA治療。

這剛好是洛瓦斯1987年那份重要報告發表之後不久的事。實驗組的19個孩童,經過幾年治療,其中9人的行為已和常人無異。ABA的重點是每週長達40小時、一對一密集治療,而且無論治療師、照護者、家長、老師等,都要接受訓練,以便遵守一套特定的教導課程,幫助孩童脫離自閉狀態。

洛瓦斯中心提供的ABA治療,從教學方法到教具使用,甚至患者在治療時坐在什麼位置、什麼反應下治療師該如何應變,事無大小,都有其特定的指示。圖片來源:the Lovaas Center

ABA畢竟有其章法

《只為聽見你》作者很幸運,安妮瑪麗一開始的職能治療師,就是洛瓦斯在南加大(UCLA)的學生。原籍挪威的瓦洛斯起先是將ABA用於治療精神分裂症的病人,發現效果極佳,才轉將此法運用於有嚴重自殘行為的自閉患者。他在南加大教了半世紀書,將近2萬名學生上過他的ABA課程,畢業後成為推廣ABA早療的尖兵,工作地點散布全美國。

許多南加大學生在就學期間,便參與ABA早療實務,無論是計費或義務的。加大有一套彙總ABA經驗的程序,透過大小會議與研究計畫等,參與者不斷的去蕪存菁,成為ABA的標準教程。到了1980年代,ABA已累積20年以上的經驗,治療師莫不胸有成竹,幾乎每種狀況,無論是來自病患或病患家長,教戰手冊中皆有應對之道。

讀者很快感覺到作者並不信任這位治療師,她是南加大應屆畢業,確實有一套,以無比的耐心,進退有據的對待病患,表面上看來,有點像在訓狗場對待動物,先將「標的行為」做拆解,一步一步的教(分次嘗試訓練,DiscreteTrial Training,簡稱DTT),終於使安妮瑪麗坐得住椅子,眼睛也能與治療師對望了。每一步驟使用的增強物不過是一小塊糖果、一小口果汁等,安妮瑪麗沒做對,就沒東西可吃,必須一再重來,直到達成標的動作為止。你當然可以說,這是「強迫」她們就範,但很有效,她的那個「自我」逐漸出現了,至少可以做起碼的溝通。

作者也照畫葫蘆,發現安妮瑪麗確實在進步,然而她畢竟是個有反省能力的知識份子,覺得安妮瑪麗會不會就這樣,一輩子淪為這些增強物的奴隸,那麼,這樣的自我又有什麼價值呢?可是在這同時,她也看到所謂「擁抱療法」的團體,他們那套不但無效,反而因為不斷指責父母親「愛的不夠」、「抱得不夠」等,使原本已沮喪的家長更感挫折,更想放棄兒女,兒女則依然故我,不會自己大小便、不會自己進食、對他人的話毫無反應、自我刺激的重覆行為照舊,自殘動作變本加厲等等。

ABA畢竟有其章法,讀者看到《只為聽見你》中作者對治療者的種種質疑,有的還相當不禮貌,但治療師似乎甘之如飴,一切以最懇切的態度,和作者協力討論解決。例如說,雖然安妮瑪麗變得較易溝通,但是每次遇到她覺得做不到的新行為,她自我摑臉的頻率會增加,作者與治療師協議,假使每次她一摑臉就放棄新的教學,「等於是她在制約我們了」,這樣不行,於是決定只要她摑臉,無論是誰在教她,便立刻抓住她的手,將雙手按放在她大腿上,並對於她肯合作給予稱贊,如此一來,不必用上懲罰她的負增強,仍以正增強來達到戒除她摑臉的行為。

早在1950年代,瓦洛斯以ABA治療精神分裂症病人的嚴重自殘行為時,增強物包括輕微電擊,效果非常好,可是顧慮到人道問題等,遂逐漸把一切負面的增強方法都取消了。在《只為聽見你》書中,沒有通常所謂的「懲罰」,除了食物及玩具,有些孩童喜歡人家抱抱他、吻吻他做為增強物,也是可行的。很多讀者對此表示贊賞。

必須一提的是,在1980年代後期,因為診斷標準醫界已達共識,自閉症確診人數越來越多,ABA在美國簡直成了很大的行業,打著ABA招牌的治療中心,光加州就有100多家,有的僱用幾個人,也有多達500名治療師的大公司,而洛瓦斯也絕不藏私,前來請教他的,他認為對方動機純正,便傾囊相授。後來業界自己發展出認證機制,使消費者更有保障。到2010年洛瓦斯去世時,已有171所大學設有ABA相關學程,8,000人獲得認證。

洛瓦斯在第二次世界大戰後,拿到音樂獎學金到美國留學,最後卻成了實驗心理學家。圖片來源:the Lovaas Center

介紹ABA的經典著作《只為聽見你》。

自閉症是一生的學習與奮鬥

《只為聽見你》作者的兩個孩子,經過4、5年ABA治療之後,都回到一般孩童的學習正軌,由於不希望洩露他們的身份,長大後的他們究竟如何,無人知曉。我們從洛瓦斯1987年及其後共93份報告,只大約得知那些每週治療40小時且持續治療2年至6年的自閉症孩童,有將近半數,日常生活功能已與普通人無異,且平均智商增加了20分以上;而那些斷續治療、且每週時數僅10小時的孩童,無一達到正常功能,且平均智商減弱。

至於那些日常功能與普通人無異的患者,是不是就是「治癒」了呢?相關學者的看法是,相對於原來不會做的、缺乏的行為,現在會了、有了,而原來異常的、負面的行為,現在減少了或消失了,當然就是「痊癒」,然而以生理角度觀之,自閉症是一種身體神經構造發育不全的疾病,並無所謂真正的治癒。讀者對《只為聽見你》的唯一批評,集中在作者對於「治癒」的強調,他們似乎比較認同天寶葛蘭汀等本身自閉但有社會成就的人士看法,認為自閉者擁有另一些常人沒有的能力,治癒與否並非重點。

《生命的裝備:活用自閉症治療理論與實踐》的作者瑾心,近年來在網路大力推展ABA,她的自閉症女兒在ABA治療後,已與常人無異。她雖然也曾發生像《只為聽見你》作者那樣的疑問,卻積極的以皮亞杰的兒童認知發展理論和史金納的言語行為干預法,來彌補她覺得ABA不足之處,把自閉者的語言、行為、社交之統合,視為一種可以不斷改進的藝術。

瑾心常提醒大家:「自閉症的學習絕不是一時的過程,自閉症是一生的學習和奮鬥;父母一定要了解整體的成長認知關鍵,才能消化自閉症教學的架構,引導孩子歸回並踏穩正確的成長道路。」

     

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Autism Awakening自閉症中文資料 

洛瓦斯中心

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